Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Tanya, спасибо за ответ. По моей линии в роду нет, по мужу тоже, хотя точно сказать не могу, его родственники живут далеко и с 16 лет он не поддерживает с ними близкую связь. Я стала переживать еще во время беременности, когда сдала тройной скрининг, один показатель был настолько далек от нормы, что в лаборатории были все удивлены. и бесплатно предложили мне его пересдать, однако ничего не изменилось. этот показатель называется эстриол. Его низкое содержание говорит о том, что у ребенка возможен х-сцепленный с полом ихтиоз. Я тогда еще не сильно разбиралась в формах ихтиоза, просто насмотрелась фотографий в интернете и до конца срока жила в страхе родить больного ребенка. А когда родила, с тех пор у него кожа сухая, кое где грубая. Я все думала, что наверное у него разовьется вульгарный ихтиоз, а недавно вспомнила про свой эстриол и про х-сцепленный и поняла. что по сути если и быть ихтиозу то именно х-сц. Как посмотрела на фото. мне поплохело, с ног до головы -черные. Одно успокаивает, что он развивается на первых неделях, а нам уже почти 2 года. Но кожа то сухая. Вот я и переживаю, приглядываюсь. Тяжело так жить в постоянном напряжении. Вы случайно не знаете про х-сц.? Господи не дай бог.

Добрый день!!! Меня зовут Ольга, мне 23 года, я первый раз на этом сайте, потому что мне только сейчас поставили диагноз ихтиоз. Я живу в Челябинской области в небольшом поселке, в детстве меня лечили, конечно, от всего кроме ихтиоза: экземы, диатеза, псориаза, даже один врач осмелился поставить диагноз диабет (вообще непонятно счего). Болезнь проявилась в 3 месяца: сильная сыпь по всему телу, особенно на сгибах конечностей, за ушами, на шее; все тело в коростах. Больше всего мне жалко мою маму, сколько она пережила, слез пролила, я думаю меня сейчас многие поймут. Кормили, по наставлению врачей, исключительно отмоченными варенными на пару овощями (картофель, капуста), отвар череды, отвар лаврового листа, я сильно отставала в физическом развитии. Про конфеты и сладкое знать не знала, первый раз в шесть лет попробовала. Ровно в шесть лет прошла сыпь, и тут начала открыто проявляться сухость кожи. И снова рейды по местным врачам уже с "новыми" симптомами. И снова сколько врачей, столько и диагнозов (но ихтиоз никто не ставил), и методов лечения, однажды когда я уже стала по старше в 14 лет при обострении зимой сыпи и шелушении самостоятельно без родителей обратилась к дермотологу в районном селе, ей жутко было некогда, и она мне сказала "обмазаться зеленкой и через пару дней все пройдет". Именно тогда у меня опустились руки, с тех пор я не под каким предлогом не обращалась к врачам по этому поводу. Конечно меня с первого класса удивленно (вместе с учителями) все спрашивали почему у меня руки как у старухи, почему у меня кожа "шершавая", "не прикасайся, колишься", "с тебя что-то сыпиться - это перхоть?", наверно это заразно и т.д.. Вообщем как у многих с моими симптомами. Раньше в подростковом возрасте у меня шелушилась кожа и "чашуйки" были только белыми по всей коже, а сейчас уже последних 4 года, на животе, спине и по бокам, отслаивающаяся кожа темными пятнами, очень не комфортно в бассейне. При "лечении" я использую все известные методы, отмокание в теплой ванне с морской солью, с маслом, интенсивный скраб (правда мне больновато) и в заключение интенсивно увлажняющий крем GARNIER, на лицо увлажняющая маска, которую надо смывать через 10 мин., но уже через 5 минут впитывается вся, что смывать и нечего. Конечно, летом ситуация кардинально меняется, ультрафиалет преображает мою кожу до неузноваемости, в хорошем смысле слова.При путешествиях сложно привыкаю к новой воде, подстраиваюсь. Жизнь не корю, себя не жалею, жалко только маму, она винит себя. Не могу ей ни как доказать, что это генетически, я благодарна ей, что она мне жизнь подарила, а с ихтиозом можно жить, ведь и руки и ноги есть. У меня есть любящий муж, хорошая работа, успешно окончила университет, ни о чем не жалею. А вечная борьба - залог успеха! Живите и радуйтесь жизни ведь скоро ЛЕТО!!! А ЛЕТО НАШЕ ВРЕМЯ ГОДА, МЫ СОЛНЕЧНЫЕ ЛЮДИ!!! ))

Огромное спасибо за позитив!

_________________
Мама Янчика!

_________________


Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​

Родя есть большая вероятность, что у вашего сына все пройдет с возрастом! Я ранее писала, что у моего сына тоже очень сухая кожа и корки на голове, ему 2 года. Но ихтиоз нам не ставят. На лице шелушение в виде манки, приемущественно между бровей и вокруг носа. Одно время образовывались чащуйки на щиколотках ног но потом прошли. А кожа очень шершавая- на голенях, руках, низ живота. Раньше в ушках очень сохло. сейчас очистились. У нас с вами похожие симптомы.

Анастасия,мы сдавали анализы и наш диагноз подтвердился.Единственное радует,что у него "лёгкая" форма и нет других симптомов.У него густые волосы и корки на их состояние не влияют;очень крепкие ноготки и здоровые зубы(до сих пор ни одного кариеса).
Но много времени приходится уделять ушам,т.к. там образуются корочки и если немного "запустить"- будут пробки.И постоянно мажем тело,что бы не сохла кожа.

_________________


Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​

Вернее сказать - станет менее заметным.Он с этим родился и никуда это уже не денется! Но мы на этом особо не "зацикливаемся".Да, у нас побольше процедур во время и после купания,но сын уже привык(по другому и не знает).Главное,сейчас его научить за собой ухаживать,что бы это было для него - нормой.

_________________


Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​

Родя, а какие, интересно, вы анализы сдавали? Какими анализами вам подтвердился ихтиоз?

Мы ходили в кож.диспансер (в нашем городе).Сдавали мочу,кал,кровь с пальца и с вены.
+ Да и внешние признаки все были ,как говорится,- "на лицо"... Мы когда к врачам обратились,у нас уже "чешуйки" по ногам и бёдрам были,на голове корка (как не ухаживай ,она полностью не убирается),кожа возле ушей и на бровях шелушилась.... Да,в общем, вы и сами знаете-как такая форма ихтиоза "проявляется".

_________________


Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​

Объясните, пожалуйста, что такое корка (на голове). Что она из себя представляет?
Это утолщенный слой кожи? Он, принципиально, отличается от шелушения на руках и ногах?