Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2018 00:09

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 22 янв 2011 19:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Tanya, спасибо за ответ. По моей линии в роду нет, по мужу тоже, хотя точно сказать не могу, его родственники живут далеко и с 16 лет он не поддерживает с ними близкую связь. Я стала переживать еще во время беременности, когда сдала тройной скрининг, один показатель был настолько далек от нормы, что в лаборатории были все удивлены. и бесплатно предложили мне его пересдать, однако ничего не изменилось. этот показатель называется эстриол. Его низкое содержание говорит о том, что у ребенка возможен х-сцепленный с полом ихтиоз. Я тогда еще не сильно разбиралась в формах ихтиоза, просто насмотрелась фотографий в интернете и до конца срока жила в страхе родить больного ребенка. А когда родила, с тех пор у него кожа сухая, кое где грубая. Я все думала, что наверное у него разовьется вульгарный ихтиоз, а недавно вспомнила про свой эстриол и про х-сцепленный и поняла. что по сути если и быть ихтиозу то именно х-сц. Как посмотрела на фото. мне поплохело, с ног до головы -черные. Одно успокаивает, что он развивается на первых неделях, а нам уже почти 2 года. Но кожа то сухая. Вот я и переживаю, приглядываюсь. Тяжело так жить в постоянном напряжении. Вы случайно не знаете про х-сц.? Господи не дай бог.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 23 фев 2011 20:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 фев 2011 18:28
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
Добрый день!!! Меня зовут Ольга, мне 23 года, я первый раз на этом сайте, потому что мне только сейчас поставили диагноз ихтиоз. Я живу в Челябинской области в небольшом поселке, в детстве меня лечили, конечно, от всего кроме ихтиоза: экземы, диатеза, псориаза, даже один врач осмелился поставить диагноз диабет (вообще непонятно счего). Болезнь проявилась в 3 месяца: сильная сыпь по всему телу, особенно на сгибах конечностей, за ушами, на шее; все тело в коростах. Больше всего мне жалко мою маму, сколько она пережила, слез пролила, я думаю меня сейчас многие поймут. Кормили, по наставлению врачей, исключительно отмоченными варенными на пару овощями (картофель, капуста), отвар череды, отвар лаврового листа, я сильно отставала в физическом развитии. Про конфеты и сладкое знать не знала, первый раз в шесть лет попробовала. Ровно в шесть лет прошла сыпь, и тут начала открыто проявляться сухость кожи. И снова рейды по местным врачам уже с "новыми" симптомами. И снова сколько врачей, столько и диагнозов (но ихтиоз никто не ставил), и методов лечения, однажды когда я уже стала по старше в 14 лет при обострении зимой сыпи и шелушении самостоятельно без родителей обратилась к дермотологу в районном селе, ей жутко было некогда, и она мне сказала "обмазаться зеленкой и через пару дней все пройдет". Именно тогда у меня опустились руки, с тех пор я не под каким предлогом не обращалась к врачам по этому поводу. Конечно меня с первого класса удивленно (вместе с учителями) все спрашивали почему у меня руки как у старухи, почему у меня кожа "шершавая", "не прикасайся, колишься", "с тебя что-то сыпиться - это перхоть?", наверно это заразно и т.д.. Вообщем как у многих с моими симптомами. Раньше в подростковом возрасте у меня шелушилась кожа и "чашуйки" были только белыми по всей коже, а сейчас уже последних 4 года, на животе, спине и по бокам, отслаивающаяся кожа темными пятнами, очень не комфортно в бассейне. При "лечении" я использую все известные методы, отмокание в теплой ванне с морской солью, с маслом, интенсивный скраб (правда мне больновато) и в заключение интенсивно увлажняющий крем GARNIER, на лицо увлажняющая маска, которую надо смывать через 10 мин., но уже через 5 минут впитывается вся, что смывать и нечего. Конечно, летом ситуация кардинально меняется, ультрафиалет преображает мою кожу до неузноваемости, в хорошем смысле слова.При путешествиях сложно привыкаю к новой воде, подстраиваюсь. Жизнь не корю, себя не жалею, жалко только маму, она винит себя. Не могу ей ни как доказать, что это генетически, я благодарна ей, что она мне жизнь подарила, а с ихтиозом можно жить, ведь и руки и ноги есть. У меня есть любящий муж, хорошая работа, успешно окончила университет, ни о чем не жалею. А вечная борьба - залог успеха! Живите и радуйтесь жизни ведь скоро ЛЕТО!!! А ЛЕТО НАШЕ ВРЕМЯ ГОДА, МЫ СОЛНЕЧНЫЕ ЛЮДИ!!! :)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 25 фев 2011 16:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Огромное спасибо за позитив!

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 28 фев 2011 15:55 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте!Наконец-то нашла форум,где можно пообщаться именно по этой проблемке :roll: Мой старший сына (сейчас ему 5 лет) родился с очень сухой кожей.На второй день после рождения кожа на лице начала облазить(как летом,когда обгоришь на солнце).В роддоме на мои расспросы ответили,мол,это ты во время беременности чего-то пила(таблетки какие-нибудь) вот он таким и родился. :( Посоветовали детским кремом мазать.После выписки из роддома,приходили к нам участковый педиатр и ничего,кроме смазывания дет.кремом не поветовал.Примерно -ближе к году я заметила,что у сынули кожа сухая в определённых местах,да и корочка с головы всё не смывалась :? Так называемые "чешуйки" появились ближе к 2 годам(сначала на ножках и ручках).На все мои расспросы врачи только и отвечали,что это у него просто сухая кожа.Ближе к 3 годам,когда у сына "чешуйки" появились на лице,да и почти вся кожа стала серого оттенка(ноги ,руки,живот,бока)-как будто он очень грязный; я отвела его в кож.диспансер(в нашем городе).При первом осмотре врач и поставила нам (сначала под ?) этот диагноз.Отправила нас на анализы,которые потом и подтвердили "ихтиоз".
Как уже многие писали- летом кожа просто идеальная.Особенно,если ездим с ребёнком на море.А как начинаются холода- кожа начинает сохнуть.Причём я заметила,что каждый раз это происходит по разному.В прошлом году кожа была сухая "равномерно"(и на руках ,и на ногах ,и на животе),а в этом году руки,лицо только немного сухие,зато бока и ноги-все в чешуйках. :shock:
Ещё нас очень "мучает" кожа в ушах.Пользуемся специальными каплями(что бы растворять всю омертвевшую кожу и легко её "удалять").Без них очень быстро образуются "пробки".

Забыла написать,у нас есть младший сын.Ему сейчас 3,5 года.Кожа у него абсолютно чистая!!!

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 01 мар 2011 03:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Родя есть большая вероятность, что у вашего сына все пройдет с возрастом! Я ранее писала, что у моего сына тоже очень сухая кожа и корки на голове, ему 2 года. Но ихтиоз нам не ставят. На лице шелушение в виде манки, приемущественно между бровей и вокруг носа. Одно время образовывались чащуйки на щиколотках ног но потом прошли. А кожа очень шершавая- на голенях, руках, низ живота. Раньше в ушках очень сохло. сейчас очистились. У нас с вами похожие симптомы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 01 мар 2011 13:19 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Анастасия Гришковец писал(а):
Но ихтиоз нам не ставят.

Анастасия,мы сдавали анализы и наш диагноз подтвердился.Единственное радует,что у него "лёгкая" форма и нет других симптомов.У него густые волосы и корки на их состояние не влияют;очень крепкие ноготки и здоровые зубы(до сих пор ни одного кариеса).
Но много времени приходится уделять ушам,т.к. там образуются корочки и если немного "запустить"- будут пробки.И постоянно мажем тело,что бы не сохла кожа. :roll: :P

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 01 мар 2011 13:25 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Анастасия Гришковец писал(а):
у вашего сына все пройдет с возрастом!

:) Вернее сказать - станет менее заметным.Он с этим родился и никуда это уже не денется! :) Но мы на этом особо не "зацикливаемся".Да, у нас побольше процедур во время и после купания,но сын уже привык(по другому и не знает).Главное,сейчас его научить за собой ухаживать,что бы это было для него - нормой. ;)

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 02 мар 2011 09:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 май 2010 21:46
Сообщения: 18
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель
Родя, а какие, интересно, вы анализы сдавали? Какими анализами вам подтвердился ихтиоз?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 02 мар 2011 10:00 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мы ходили в кож.диспансер (в нашем городе).Сдавали мочу,кал,кровь с пальца и с вены.
+ Да и внешние признаки все были ,как говорится,- "на лицо"... ;) Мы когда к врачам обратились,у нас уже "чешуйки" по ногам и бёдрам были,на голове корка (как не ухаживай ,она полностью не убирается),кожа возле ушей и на бровях шелушилась.... Да,в общем, вы и сами знаете-как такая форма ихтиоза "проявляется". :) :oops:

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 02 мар 2011 16:55 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 янв 2010 20:14
Сообщения: 28
Откуда: Волгоград
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Объясните, пожалуйста, что такое корка (на голове). Что она из себя представляет?
Это утолщенный слой кожи? Он, принципиально, отличается от шелушения на руках и ногах?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB