Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:47

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2011 02:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 ноя 2011 01:31
Сообщения: 2
Диагноз: обычный ихтиоз
Болел в детстве диатезом, нейродермитом (в сильно младенческом возрасте), сколько себя помню всегда был ихтиоз. Но у меня он в очень слабой форме. В возрасте с 5-6 до 14 лет был самый сложный период, кожа на сгибах пальцев трескалась, чешуйки на животе и на ногах итп. Помогала димедроловая мазь (вроде так называлась) от растрескиваний и зуда. Ну а в целом привык тогда мазаться кремами.

Родителям больных детей хочу посоветовать не мучать особо своих чад, и не акцентировать сильно внимание на болезни, пусть просто пользуются кремами. Когда то давно знал парнишку с обычным ихтиозом покалеченного психологически и это бросалось в глаза. Не надо развивать комплексов у детей, сухая кожа это не самая серьёзная в жизни проблема.

Мне сейчас 33 года и ихтиоз практически незаметен, если не ткнуть пальцем в чуть суховатую кожу, никто и не поймет, неприятное следствие только лишь слабое потоотделение. Последние 10 лет не пользуюсь никакими кремами, вообще никак не лечусь и не пью ударные дозы витаминов, с каждым годом кожа все лучше. Последний раз жуткие чешуйки предъявлял хирургу на комиссии в военкомате лет в 16... :) (а он сделал круглые глаза и сказал что такого !!! никогда в жизни не видел и убежал за справочником, ну и вправду темноватые чешуйки кожи на ногах выглядели весьма нетрадиционно). Так что на своем примере могу заключить, что в момент половозрелости кожа совершенно точно улучшается, сейчас она вполне мягкая и обычная на вид (может разве что чуть более пупырчатая чтоли).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 06 дек 2011 21:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 дек 2011 19:00
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
Добрый вечер всем.В первую очередь хочу сказать большое спасибо создателям данного форума. Правда,огромное вам спасибо,именно тут я поняла,что я не одна такая,что не у одной меня есть подобные проблемы с кожей. Это очень важно. А ихтиоз у меня с рождения. Передался от отца. У них в роду все мужчины были больны,но у меня это проявилось в очень острой форме. Поражено в основном лицо,шея,руки,ну и в общем сухость кожи по всему телу. Все это конечно же чешется,шелушится.Когда была маленькая чесалась во сне так сильно,что брат отказывался спать со мной в одной комнате.Руки раздирала до крови(да и сейчас периодически тоже). Сами понимаете какие чудовищные комплексы у меня развились в подростковом возрасте. Я всю свою жизнь буду благодарна своей маме за то,что она всегда мне помогала,сколько же она пролила слез за меня,моя милая мама...Сейчас мне уже 21 год,если я скажу,что окончательно смирилась со своим заболеванием,то совру. С этим нельзя смириться до конца,пожалуй. Я с этим живу,да это в какой то степени мешает,но нет идеальных людей и никогда не будет. Возможно, если бы я не страдала бы ихтиозом,то не стала бы такой какая я есть,не встретила бы тех людей,которые есть в моей жизни,любимого человека. У меня есть любимый и ему абсолютно все равно,что у меня что-то там шелушится,чешется,краснеет.Он просто любит. Наверное,главный совет,который я могу дать,не воспринимайте себя больным человеком,вы точно такой же как какой-нибудь дядя Вася из соседнего подъезда,просто вам нужен больший уход за кожей,чем остальным людям. Любите себя! Это самое главное!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 04 янв 2012 10:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 04 янв 2012 09:54
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарнвй ихтиоз
Статус: больной
Здравствуйте! Ихтиоз мне достался в наследство от папы, но ни у него ни у меня не проявлялся в тяжелых формах. Никак в детстве не проявлялся, кроме сухости кожи. Сейчас замечаю ухудшение состояния кожи, очень сильно сохнет кожа на ногах (и раньше сохла, но сейчас очент сильно трескается), трескается кожа на ладонях и на ступнях, кожа на ногах как бы осыпается мелкими белыми или прозрачными чешуйками. В прошлом году ходила на прием к дерматологу, как и большинству, ничего интересного не сказал, прописал ВитаминА и различные мази. Курс витамин пропила, небольшое улучшение, но сейчас все остановилось и даже ухудшается ( в принципе зимой всегда кожа сохнет). Также использую эмолиум. Почему ухудшается состояние кожи не знаю и это меня очень сильно беспокоит


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 31 янв 2012 10:14 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 мар 2010 09:14
Сообщения: 33
Откуда: Башкортостан
Диагноз: Врождённый ихтиоз,Х-сцепленный
Статус: мама больных
Меня вот что интересует в последнее время.Не у всех ихтиоз проявился с первых дней жизни.У кого то раньше года,у кого то позже.У нас ближе к трём годам.До трёх лет мы даже и не знали,что такое может быть.Кожа была как у всех нормальных детей.И вот вопрос!Что же помогало коже находиться в нормальном состоянии столько времени???


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 11 июн 2012 18:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 июн 2012 18:48
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
У нас в семье ихтиозои никто не болел. Младший брат здоров.Бабушки и дедушки не припоминали больных предков у себя, когда мы их спрашивали об этой болезни..Есть троюродный брат, тоже страдает этой болезнью, но немного в другой форме-у него типа экземы на локтях, коленках и еще где-то были, сейчас все прошло...у меня же намного хуже-сколько помню себя-все время страдаю этой гадостью..в садик ходила с перевязаными вонючими руками, трескалось все до крови...потом стало лучше-все время по больницам, инвалидность даже ставили..потом в сознательном возрасте я забросила всю эту ерунду-потому что врачи наши только комплексов прибавляли...потом как то лучше стало, но очень сухая кожа, особенно на голенях чешуйки страшные, зимой живот очень сильно стягивает и шелушится...не приятно очень..летом хорошо, как и всем, только лето не бесконечно..
мне сеййчас 24 года, замужем, планирую ребеночка завести, но так боюсь,что и его это уродство постигнет...у мужа отличная кожа, как у младенца, и у всех родственников его тоже все хорошо, они даже и не подозревают о моей болезни..
охота узнать у мамочек, имеющих этот диагноз, какие детки у вас родились?очень хочу здорового ляльку, не хочу такой судьбы как у меня...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 27 ноя 2012 20:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 авг 2011 14:12
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Расскажу свою историю. Мне 28 лет. О том, что у меня ихтиоз узнала только 2 года назад. Дело было так. Родила я дочку. И с рождения стали нам ставить диагноз атопический дерматит, аллергия и т.д. Ну как обычно))) только в годик попали к хорошему врачу, который направил к специалисту по ихтиозу, и та нам поставила диагноз. Дочке и мне заодно)))) а я- то всю жизнь думала: какая у меня кожа ужасно сухая, аж чешуйками покрываюсь. У меня лет в 16 любимое занятие было эти чешуйки отрывать как тонкие пленочки. Всю жизнь обожала разные крема, без них могла. Да и сейчас, конечно. Могу сказать, что сейчас лучше, чем было, многие это отмечают. Самое неприятное - некая шершавость, даже после крема. У дочки намного сильнее. Сухость сильная даже летом. А зимой вся как будто налетом покрытая белым. На ногах корки, если не мазать. Уход постоянный - и все будет О'К!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 17 апр 2013 16:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 апр 2013 14:28
Сообщения: 9
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Как рассказывала моя мама, ихтиоз у меня проявлялся постепенно, просто кожа становилась всё суше и суше, к двум года стала шелушиться примерно одинаково по всему телу. Насколько это возможно, мы перебрали всю нашу родню: ихтиоза не было ни у кого. У сестры тоже нет. В детстве и юности болезнь проявлялась примерно с одинаковой интенсивностью: шелушение кожи по всему телу, осыпающиеся чешуйки, потрескавшиеся пятки. Вышла замуж, родила двух детей, если состояние кожи и улучшилось, то весьма незначительно. У детей кожа нормальная. Дальше, лет до 50-ти было так: пока ухаживала за кожей - она выглядела почти нормально, единственная проблема - ноги выше подъёма и почти до колена: здесь кожа - как пергамент, никакие мази не помогали. Но не зацикливалась. Летом лучше - зимой похуже, но зимой по большей части открыты только лицо и кисти рук. Сейчас, когда уже далеко за 50, состояние кожи ухудшается. И это заметно. Но не критично пока. Просто больше времени уходит на уход, на ванны, на обливания ледяной водой (мне очень помогает). Если раньше пользовалась просто кремами для сухой кожи обычных косметических фирм, сначала отечественных (крем Тик-Так, Ланолиновый), потом зарубежных - Орифлейм, Эйвон, Фаберлик, то сейчас подбираю уже специальные крема. Очень понравился Топикрем SOS восстанавливающий. Чтобы кожа не привыкала, чередую с Эмолиумом специальным: крем - для лица, эмульсию - для тела. Замуж вышла по любви, мужу наплевать, какая у меня кожа, и меня отучил комплексовать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 18 апр 2013 13:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 апр 2013 14:28
Сообщения: 9
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Да, забыла отметить: даже при самом сильном шелушении кожа никогда не чесалась, нет никаких раздражений, покраснений. Но сейчас, после 50-ти, активно идёт пигментация кожи.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 15 окт 2013 01:41 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 апр 2010 15:46
Сообщения: 10
Откуда: Москва
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Корра писал(а):
Да, забыла отметить: даже при самом сильном шелушении кожа никогда не чесалась, нет никаких раздражений, покраснений. Но сейчас, после 50-ти, активно идёт пигментация кожи.


Корра, а до этого времени такого не было?
Мне 30 лет. И до недавнего времени все было по стандарту, как у всех, кто отписался в этой теме. А искала я как раз о том что описали Вы.
Года 2-3, Летом, загорая, получается так что в тех местах где есть "шкурки" загар не ложится. Соответственно после солнечных ванн состояние кожи улучшается, кожа становится гладкой, НО где была "шкурка" - там белое, а там где было "чисто" - коричневое... даже какое-то грязное я бы сказала. В итоге кожа как у зебры, только мелкие полоски...берёза какая-то. Такая кожа "получилась" в районе лопаток, на спине-боках повыше попы. И на голенях.

У кого-то так было?
Есть идея салициловой кислотой выжигать. Но вот не знаю, я не спец.

По теме. Проявилось в полгода.
Родители вроде здоровы, но у мамы кожа просто сухая, а на голенях шелушится. У брата так же.
Меня никогда особо не лечили и кремов не покупали. Мазали в детстве облепиховым маслом, однажды положили в санаторий специализированный, откуда спешно забрали, боясь подхватить еще болячек.
Росла я у моря, периоды раскрепощенности и радости длились с июня по октябрь.
Родила двоих здоровых деток. Кожа с возрастом не улучшается. Вот добавилась проблема с пигментацией.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: НАЧАЛО
СообщениеДобавлено: 18 мар 2015 11:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 мар 2015 13:47
Сообщения: 5
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Добый день!
Мне 27 лет. Ихтиоз проявляется сухой кожей по всему тему (обмазывание кремом после душа решает проблему). Очень сухая кожа рук (тут никакие крема не помогают, а если не мазать, то кожа может лопнуть), ярко-выраженный рисунок. Руки, на мой взгляд, очень страшные, хотя муж говорит, что кроме меня, никто этого не замечает. Помню, что однажды мне сказали, что у меня руки как у черепашки, а больше никаких обидных моментов за всю жизнь и не было. Тут многие пишут о слабом потовыделении как о проблеме. А мне наоборот очень нравится, что в жару все вокруг в мокрых футболках, а у меня всё хорошо)) Я раньше и не знала, что это с ихтиохзом связано. Думала всегда: и чего все такие мокрые, не так уж и жарко))
Мама не помнит, чтобы в детстве у меня была сухая кожа. Возможно, эта проблема была просто не видна за сильным диатезом и аллергиями. Но лет в 12 мне поставили диагноз "ихтиоз", а т.к. интернетов тогда не было, дальше названия ничего о болезни я не узнала. И слава богу))
Ихтиоз был у моей бабушке по папиной линии. Папа говорил, что даже отрывал от неё корочки) У папа и моего брата ихтиоза нет, поэтому я надеялась, что он передается только по женской линии. Но вот 3 месяца назад родила сына, и, похоже, у него ихтиоз :( Пока просто сухая кожа, даже педиатр сегодня на приеме сказала: "Какая у него необычно сухая кожа". Я сказала, что у меня у самой сухая, про ихтиоз ничего говорить не стала, загоняет по врачам. Теперь надеюсь, что у ребенка будет такая же слабая форма как у меня. Ну а если будет серьезнее - ничего страшного, болезней у всех полно, кожные проблемы - не самый плохой вариант))
Вот такие дела) Очень рада, что есть такой форум! Всем здравствуйте!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB