Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:21

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 22 окт 2009 18:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Спасибо. Принимаю так уже лет пять-шесть. Мне диагноз этот очень поздно поставили. У меня с детства был сильный диатез, потом перешел в нейродермит. Всегда все лечение было сосредоточено только на этом причем лечили очень активно (папа был врачом, к сожелению очень рано умер), но почему про ихтиоз и не думали никогда и не лечили, он и не был таким сильным, но с каждым годом все сильнее. Когда было лет 18 пошла к врачу, там только сказали, что ихтиоз. Назначили витамин А и салициловую мазь, косметическими средствами сказали не пользоваться (ну вроде лосьонов, молочко для тела). Несколько месяцев мазала постоянно, но улучшений от мази не чувствовала. На повторном приеме врач отругала, сказала, что видимо я не выполняла назначения, вот и результатов нет. После этого больше не ходила, витамин А как пила так пью (как тогда назначили), с перерывом только на лето, мазью еще почти год пользовалась, но ничего не чувствовала. Перешла на косметические средства.
Если на некоторое время перестаю пить, кажется, что вроде кожа сильнее сохнет. Хотя она такая сухая и ужасная, что кажется, что вообще ничего не действует.
Но Вы натолкнули на мысль, что надо все таки сдать анализы, проконсультироваться с врачом. Возможно действительно, я что-то не так делаю. Спасибо


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 ноя 2009 16:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2009 15:54
Сообщения: 7
Диагноз: ихтиоз обыкновенный
Статус: больной
Я с рождения страдаю этим, но про витмин А знаю точно одно, его прописывают для облегчения, типо что б не было такого зуда и тп.Вит А нужен в ударных дозах на поверхности. Мы как кошки не потеем в этом проблемма, из-за того что поры повреждены ЭТИМ.

_________________
Я не уверена что всегда поступаю правильно но, только так как подсказывает мне…


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 ноя 2009 16:47 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2009 15:54
Сообщения: 7
Диагноз: ихтиоз обыкновенный
Статус: больной
Tamriko, надо! И не только, еще на гормоны можно сдать. Мне вынесли очень интересный вердикт, сказали что печень не вырабатывает 4 гормон, от того и кожа такая. Типа одно от другого зависит.

_________________
Я не уверена что всегда поступаю правильно но, только так как подсказывает мне…


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 ноя 2009 19:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Спасибо за совет. Полгода назад проходила обследование, все анализы сдавала (правда не в связи с кожей). Никогда ничего про гормоны не говорили.
Мне папа раньше говорил, что у нас вроде как и внутри все тоже - поверхность внутренних органов вроде как тоже повреждена. Хотя не знаю, что он конкретно имел ввиду. Помимо кожи проблем то особо нет. Но печень иногда беспокоит.
Витамин А забросила уже недели три, разницы пока не чувствую.
Кто же его знает откуда и как все таки берется эта болезнь :cry:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 ноя 2009 23:45 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2009 15:54
Сообщения: 7
Диагноз: ихтиоз обыкновенный
Статус: больной
Tamriko писал(а):
Кто же его знает откуда и как все таки берется эта болезнь :cry:


На сколько мне объяснили в лаборатории по генетике (да, я и там уже была, меня папа водил еще в детстве :)) - это сломанная хромосома, мутаген. Соединилась не правильно когда сперматозоид соединялся с яйцеклеткой, и теперь программа ДНК работает не совсем правильно. Это генетическая ошибка. И передается по наследству, ударная сила приходится на 5-6 поколение. Это чудо может проявится у ваших братьев или сестер. 100% гарантии от этого (и много другого)- НЕТ.
На сегодняшний день это лечат, в Европе точно, но детей после этого лечения уже не будет, ну у мужчин ни у женщин. В самом крайнем случае уродство у потомства неизбежны. И лечение лишь облегчает мучение больного, лечат конечно только острые формы.
Еще не плохо бы проверится у аллерголога, у меня например к ихтиозу обязательный бонус – аллергия на холод.
Отчаивается не стоит, (кто-то сказал на каком то форуме, я уже не найду) «с этим надо научится жить». Как это ниприскорбно, суровая правда жизни.
P.S.
Зеленые глаза, и другие не естественные цвета – это уже сигнал что что-то не так. (про национальные особенности я незнаю, мне про европейцев только объясняли). Природный цвет глаз карий и серый, все остальное это тоже не правильно собранная ДНК. И чудный голубой – тоже. Рыжие волосы, а особенно кудри, не правильная форма у волосяной луковицы (имеет вид запятой). Это все сигналы – «что программа битая». Просто ошибки выявляются по разному. Кому просто повезло, он рыжий, кудрявый и зеленоглазый, и это вся его патология, в остальном здоров. Другим везет меньше. Увы гены – есть гены. Моя подруга была именно такой рыжей и кудрявой, только карие глаза, а вот почек у нее 2,5. но все работало нормально, но это тоже генетическая ошибка. И очень плохо видела, с раннего детства. То есть у нее на глазах это отобразилось. У меня вот, глаза зеленые, волосы пепельные – все не естественно, все вылезло на кожу.
P.S.S.
Информацию, конечно , можно поискать в интернате. Мне сейчас не когда. Но вся информация от врачей. Я им пока что верю.

_________________
Я не уверена что всегда поступаю правильно но, только так как подсказывает мне…


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 ноя 2009 17:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Интересно! :roll:
Будем жить, во всяком случае кожа этому нисколько не мешает


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 ноя 2009 20:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 ноя 2009 20:20
Сообщения: 49
Диагноз: Вульгарный (наверно)
Статус: Больной (наверно)
Всем здраствуйте) Ну что могу сказать - лечение витамином А приносит самый минимальный результат, ожидать чего то особого не предлагаю, поскольку лечусь (так чтобы точно, что это ихтиоз) уже давно. Самое оригинальное, но действенное средство для лечения - это попытки счёса роговых чешуек с волосяного покрова головы, шампунь на основе дёгтя (дегтярные шампуни) и масло после ванны Джонсонс Бэби :geek: знаю, покажется глупым - но помогает!!! проверено на собственном теле - ороговения образуются только на руках и плечах и на ногах (но редко), шелушения на теле при вульгарном - минимальны, при частом использовании шампуня и масла, а также принятий витамна А в виде гранул (такие жёлтенькие и круглые) - эффект налицо!Даже есть возможность какое то время оставить лечение (2 года лечился - 4 года даже не замечал, пока в армиб призывать не стали, тут резко про все болячки вспомнил)! Однако при остановке лечения, спустя какое то время могут начаться шелушения в области плеч и груди - не смертельно, но в ситуации с девушкой например - не очень приятно)))!!!Так что - дерзайте, кому помог - рад был стараться!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 14:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 07 дек 2009 13:29
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Витамины и таблетки не пью, из-за ХВГ "В" мне еще хочется пожить
Использую только молочко для тела джонсон&джонсон
Гарнье молочко хорошо помогало, кожа становилась мягкая


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 15:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
ХВГ "В" - это что такое?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 22:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 16:01
Сообщения: 10
Откуда: Украина
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Я принимала витамин АЕвит курсами, улучшения небыло, наоборот после длительного приминения болели суставы.
Мазь радевит в аптеках не нашла.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 33 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB