Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:21

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 2 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Лекарства из бесплатных списков
СообщениеДобавлено: 06 ноя 2011 11:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 ноя 2011 11:17
Сообщения: 1
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте, уважаемые родители!
Мой сын страдает ламеллярным ихтиозом, ему уже 15,5 лет. Но вот на сайт наткнулись только сейчас. Когда была острая необходимость в информации, ее просто не было, т.к. в конце 90-х с интернетом было "туго". Восполняли пробелы другими способами. Объехали в поисках чудо-врачей всю Россию, чего только не попробовали. Кто только на нас не написал диссертаций. Теперь об ихтиозах я знаю больше любого профессора-дерматолога. Однако, остается один вопрос, на который уже много лет пытаюсь найти ответ: Почему нет ни одного жизненно-важного для лечения ихтиоза препарата в списках бесплатных препаратов? Согласна, для каждого больного препараты сугубо индивидуальны, но.... хотя бы банальный "Радевит", который стоит 350-400 руб! Только руки до локтей намазать, и нет тюбика. В КВД мне отвечают, что можно, конечно, обратиться в Минздрав с обоснованием, и ребенку будут кое-что давать бесплатно. Однако, ни у одного врача (даже за денежное вознаграждение) не возникает желания "сочинить" это обоснование. Вот и лечимся своими силами. и средствами. Кстати, кто-нибудь пользовался кремом "Neo Ceuticals" компании "Neo Strata" ,у крема теперь новое название "Neo Strata". Мы им пользуемся уже 10 лет, очень помогает, только проблематично доставать из США. Может, кто-то сумел "выбить" такое обоснование и что-то получает от государства? Поделитесь, пожалуйста!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 ноя 2011 22:05 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А что значит "помогает" ? В чем ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 2 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB