Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 22:02

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 11 май 2010 14:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Обязательно попоробую осенью 8-)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 17 ноя 2010 18:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 ноя 2010 17:15
Сообщения: 17
Статус: больной
Leo писал(а):
Он прямо меня спросил: " У вас врожденное заболевание, а что вы от меня хотите?"
- Курс лечения пройти, вылечиться.
- Понимаете, вы такой родились, как я могу что-то у вас изменить, у вас так работает организм, поэтому я вам только могу подобрать крема и мази, а ихтиоз неизлечим.

И я перестала по-этому поводу зацикливаться. Ихтиоз, как был так и остался, а вот всякие покраснения (аллергия-нейродермит) исчезли сами по-себе, ем и шоколад и апельсины, о которых в детстве только мечтала.


Вы правы на все сто !!! У меня был случай, когда я пришла к врачу (последний раз в моей жизни по этому поводу) которого упорно все хвалили (врач - бабушка 70 лети из которых 50 в медицине). Рассказала свой диагноз. Глаза её были по 5 копеек и в ответ - Кто вам такое сказал? Это очень редкое заболевание! (Типа это может быть только на планете Марс). После осмотра, когда убедилась в диагнозе взяла листок, ручку, посадила меня напротив и начала допрос :) интервью длилось порядка часа. Отвечала на вопросы типа "что ,как, что делаете, что помогает". Вообщем, вышла от туда, нового ничего, а чувство, что прочитала лекцию перед студентами. Одна польза - может ей помогла, может она кому-нибудь расскажет и это поможет :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 08 июн 2011 11:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 июн 2011 11:37
Сообщения: 1
Диагноз: обычный 2рой степени(как описывают врачи кожа змеи)
Статус: больной
Доброго времени суток всем!) у мя ихтиоз 2рой степени.
я согласен с Leo и XoMa по поводу самокритике и самооценки к себе.
Да и еще мази не лечат ихтиоз, да и лечит смысла не имеет. Можно добиться лишь улучшения и то только при помощи различных диет (вот только не нужно в чем то себе отказывать, нужно лишь составить себе правельный рацеон) и безграничной любви к себе.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 12 июн 2011 21:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
белки и углеводы раздельно с интервалом в 2 часа


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 20 июл 2011 22:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 июл 2011 22:40
Сообщения: 2
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: сестра
Всем здравствуйте! Братику 7 лет, у него вульгарный ихтиоз. Тело было все в корке совсем недавно, но обратились к хорошему дерматологу, посоветовал ванны Клеопатры, мы не поверили своим глазам, после 3й ванны кожа очистилась. В воду выливаете 1 литр молока, желательно пожирнее, и 2 стол. ложки оливкового масло. Лежите там подольше, вреда не будет, только на пользу пойдет. После ванны вытираться нельзя, высыхать естественным путем. Крем очень хороший "Физиогель", удерживает влагу в коже, мазать после каждой водной процедуры. Крем содержит натуральные компоненты, так что поочных действий не должно быть. Сейчас тело у братика чистое, но вот беда... Лицо покрывается коркой все сильнее и сильнее. Никакие крема не помогают. Пробовали Топикрем, Эмолиум, но толка нет. ПОЖАЛУЙСТА, помогите! Чем мазать лицо? Очень сильно покрыто коркой и лопается все. Буду очень благодарна за советы!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 20 июл 2011 23:18 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Anastasia писал(а):
Чем мазать лицо? Очень сильно покрыто коркой и лопается все. Буду очень благодарна за советы!


Читайте чем пользуется народ и пробуйте все по очереди:
http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=22&t=48


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 29 июл 2011 12:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Недавно прочитала в интернете как лечить сухость и трещины на пятках. В бутылочку аптечного глицерина налить нашатырного спирта по плечики бутылки, встряхнуть хорошо и мазать на ночь. По сомневалась, но все-таки попробовала, и ведь помогает! Сухость уменьшилась, трещинки заживают, только запах не очень. :P


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011 15:13 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 ноя 2011 14:50
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
Может я ошибаюсь но про крем Фореталь я ничего на форуме не нашел, а он и по цене дешевле радевита и как мне кажется помогает лучше.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2011 15:22 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 ноя 2011 14:50
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
насчет занятий спортом, конечно не знаю какая у меня степень сам я из глубинки и наши доктора определенно ничего не говорят но спортом заниматься мне никогда болезнь не мешала в т.ч. и профессионально лыжами. Правда крема много уходит на руки и лицо а так жить можно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 05 янв 2012 23:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 янв 2012 22:10
Сообщения: 2
Диагноз: вульгврный ихтиоз
Статус: больной
Мне за сорок, болею с 3 месячного возроста. Пробовал лечиться - только временный эффект. 20 лет назад ездил в Москву на приём к какому-то профессору в центр борьбы с псориазом, тот мне продал тигазон и мазь с мочевиной. Эффект был потрясающий: через месяц я и поверить не мог что через какое то время весь мой ихтиоз вернётся в старое русло, т.к. кожа была чистой даже без мази , но эффект был временным и он закончился спустя 2 месяца после прохоэждения лечения. Больше я не решился принимать тигазон ,т.к. узнал о его пагубном влиянии на печень. Был опыт длительного (6 мес) использования витамина А в масле, 2 раза в день по 30 капель - эффекта небыло. Сейчас живу так: один раз в неделю баня (парная с веником), после бани (душа) на мокрую кожу мажу масло джонсон бэби, на следующий день частично мажусь молочком для тела Дардия, каждый день на ночь мажу стопы ног белорусским кремом BIELITА (крем против сухих мозолей), покупаю в профессиональной упаковке (с дозатором) 300 мл. цена от 135 до 155 р - великолепная вещь , всем советую, этот же крем использую и для рук. Лицо мажу кремом ив-роше, перепробывал много(порядка 15 видов и фирм) , но лучше всего подходит именно ив-роше, раз в 1,5 - 2 года временно (2-3 мес.) использую другой крем чтобы кожа не привыкала. Зимой прокалываю курс Б6 и Б12 по 10 уколов каждого, иногда 2 раза за зиму, 2 раза в неделю солярий по 5 мин на холодную, по 4 - разогретый. Очень плохо влияет на кожу алкоголь - про него лучше забыть, т.к. кожа быстро обезвоживается и высыхает. Заметил что если на фоне солярия принимать душь 1 - 2 раза каждый день то кожа становится как летом. Ещё однин момент. Как то один год я всю зиму моржевался и заметил что купание в проруби 2-3 раза в неделю очень нравится моей коже - она становится мягче и значительно уменьшается шелушение. Понял такой момент : нет никакого смысла принимать ритиноиды если вы ведёте не активный образ жизни и принимаете алкоголь, - очень сильная нагрузка на печень, которую мы должны оберегать как "хрустальную". Жить можно и нужно и вполне комфортно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB