Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2018 00:09

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 06 янв 2012 19:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
На счёт крема" Фореталь", то нам как слону дробина.Тоже самое и "Радевит".Я считаю всё сугубо индивидуально.Здоровья всем!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 06 дек 2012 03:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 дек 2012 03:13
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный
Статус: больной
За все три страницы только одно упоминание на счёт солнечных ванн — загорания. Это только мне оно сильно помогает или остальные почему-то не пробовали это?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 19 дек 2012 19:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
CSIF, не помогает. Кожа сильнее сохнет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 03 янв 2013 17:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 янв 2013 14:02
Сообщения: 1
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Всем привет. Мне 28 лет. У меня и у двух моих сестренок эта болезнь с детства. Начиналось все с диатеза, а потом поставили диагноз ихтиоз. Мама и папа здоровые, у всех многочисленных родственников нет такого заболевания, да и бабушки никого припомнить не могут с подобной болезнью. Как и всем, в детстве врачи выписывали разные жирные крема и рекомендовали ехать на море. Поэтому когда уезжали на море, вроде как было улучшение, а когда приезжали и начиналась осень - зима, болезнь прогрессировала. С возрастом заметно некоторое улучшение. Во - первых появились более современные средства по уходу. Зимой спасает молочко для тела Neutrogena "Глубокое увлажнение". Это первое средство, которое дествительно делает кожу мягкой и гладкой. Летом пользуемся средствами полегче. Для лица нравится крем Aven trikzera без парабенов. Во - вторых стали пить побольше воды, примерно 2 литра в день, и стали более правильно питаться. Я имею ввиду раздельное питание( мясо с овощами, салаты из свежих овощей без майонеза на растительном масле и т.д). Обязательно всем рекомендую. И уже подумываю купить увлажнитель воздуха. Вот так живем. С детства, конечно же, накопилось много комплексов, но стараемся их побороть. Читаю все ваши рекомендации и я думаю тоже их применим. Всем здоровья, силы и веры в себя!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 21 янв 2013 01:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 янв 2013 23:54
Сообщения: 5
Диагноз: ихтиоз
Статус: мама
Ivan писал(а):
Здрасти всем! Очень рад, что попал сюда. С тойже проблемой борюсь уже ни один год, и ни разу не был на таких сайтах. Хоть у меня самая слабая форма ихтиоза, но доставляет массу неудобств. Изначально пытался лечиться сам - маслом джонсоном, кремами "нивея", детским кремом, тик-таком, молочком для тела и т.д. Ничего не помогало. Только летом на солнце, либо море, тогда кожа становилась идеальной. Осенью, начиная с октября - все заново. Проявление видемых чешуек на лице, на верхних частях ладоней (вплодь до трещин), руки плечи бёдра голени, да практически всё тело. Очень тяжело с помощью обычных косметических средств все это скрыть, хватает на полчаса. В 2005 г. попал в Клинику ожных и венерических болезней "МОСКОВСКАЯ МЕДИЦИНСКАЯ АКАДЕМИЯ им. И.М. СЕЧЕНОВА (ММА)", Москва, ЦАО: Хамовники. Пироговская Б. ул., 4, стр. 1. Кстати, АДМИН, обязательно внесите её в список мед. учреждений. Москвичи проходят там лечение абсолютно бесплатно, как стационарно, так и амбулаторно, на выбор. С регионов не знаю, может быть. Там мне поставили правильный диагноз "вульгарный ихтиоз. Сделали клин. анализ крови и мочи; прошел 2-х недельное лечение амбулаторно: препарат "ВЕТОРОН" по 8 капель в день (Веторон Состав и форма выпуска: Веторон®. Раствор для приема внутрь 1 мл бета-каротин (провитамин А) 20 мг витамин E 8 мг во флаконах-капельницах по 20 мл; в коробке 1 флакон-капельница), так как Витамин А мне не подходит; кололи sol. vit. B1 1% - 1.0 в\м N5 и sol. vit. B6 1% - 1.0 в\м N5 местно; мазали 2% солициловым кремом и 2% солиц. мазью; радевитом; и узнал о существовании продукции "Лаборатории НИЖИ" (TOPICREM) и "LA ROCH-POSAY" (LIPIKAR) - профессиональная лечебная косметика; прошел сеансы УФО общее N5 (Ультрофиолет);ванны с морской солью 2-3 кг на ванну 2,3,4 раза в неделю (смотреть по результату). По выписке получил рекомендации продолжить лечение дома, солнечные ванны летом, а зимой солярий, но в очень малых дозах и на своё усмотрение (подойдет, ни подойдет). Через 1.5 месяца (это был март) кожа полностью очистилась, но не идеально (хотя я был очень доволен). В этой клинике видел людей с очень тяжелыми формами ихтиоза. Как у них дела, не спрашивал. Советую туда обратиться, ЭТО БЕСПЛАТНО. Там работают профессионалы, и мне они помогли. Только нужно постоянно поддерживать лечение. Чуть забросишь, и все заново, и кожа еще долго не приходит в порядок.
Сейчас использую TOPICREM ULTRA-HYDRATANT (эмульсия для лица и тела) - 5 баллов; TOPIC 10 (10% мочевины) на все тело кроме лица; LIPIKAR BAUME (бальзам) на проблемные участки тела; РАДЕВИТ мазь, редко и тонким слоем; морская соль для ванн 2 кг 2-3 раза в неделю; солярий, но редко (если ходить, то 1-2 раза в неделю по 3-5 мин., есть свои минусы)
Вот так, вот как-то так!
Если возникнут какие-нибудь вопросы обращайтесь, я теперь с вами 8-)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 28 фев 2013 10:34 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
У нас ламеллярный ихтиоз и от солнца только хуже.
Похоже, что солнечные ванны помогают только при вульгарном ихтиозе.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 28 фев 2013 13:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 фев 2013 12:41
Сообщения: 1
Диагноз: Обычный
Статус: Больной
SCIF писал(а):
За все три страницы только одно упоминание на счёт солнечных ванн — загорания. Это только мне оно сильно помогает или остальные почему-то не пробовали это?

Должна вас обрадовать... я тоже благодарна солярию за способность реабилитировать мою кожу! 1-2 раза в неделю по 8 минут и кожа в хорошем состоянии! Ну и плюс конечно же это находка для меня LA ROCHE-POSAY, гамма LIPIKAR и NUTRITIC... Кожа после них просто волшебная!))) я не пью никаких лекарств и витаминов( не очень приятные воспоминания с детства, когда поглощала их тоннами и еще эти визиты к врачам, Брррр!) единственное что беспокоит это кожа рук и ног, крема особо не спасают от сухости и соответственно от углубленного кожного рисунка, вот и хотелось бы узнать кто- нибудь делал химический пилинг на ручки, для того чтобы разгладить их? Или это оч опасно?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 03 мар 2013 00:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 янв 2013 23:54
Сообщения: 5
Диагноз: ихтиоз
Статус: мама
Здравствуйте! У моей дочери , по-видимому, вульгарный ихтиоз. Только у нее нет выраженного кожного рисунка на ступнях и ладонях. Это характерный и обязательный признак болезни?
Спасибо всем, кто пишет сюда . Много почерпнула отсюда. Поняла, что врач назначил неверные лекарства.
Кто-нибудь пробовал домашние лампы УФО" Солнышко"? Это же лучше, чем солярий.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 17 апр 2013 15:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 апр 2013 14:28
Сообщения: 9
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
А вот мне ни солнечные ванны, ни, тем более, солярий не помогают. Даже наоборот, кожа становится ещё суше и, образно говоря, встаёт дыбом. Знаете что помогает? Обливания холодной водой. Вообще-то мне порекомендовали холодный душ, но это слишком длительное испытание для организма. Я перешла на обливания: три секунды неприятных ощущений - и ты, как огурчик. Только вода должны быть ледяной. В ванну ставлю деревянную решётку, чтобы ноги и секунды не стояли в холодной воде, набираю ведро воды, и опрокидываю полведра на одно плечо, полведра - на другое. На голову не лью. Обливаюсь не реже 3-4 раз в неделю. Как только прекращаю - кожа становится хуже. Но все равно раз в полгода делаю перерывы на пару недель - на месяц, чтобы кожа не привыкала.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Рекомендации лечения
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 16:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 янв 2013 23:54
Сообщения: 5
Диагноз: ихтиоз
Статус: мама
Моей дочери очень помогают солнечные ванны. Летом кожа становится почти нормальной, трещины исчезают на ногах , руках. Лицо у нее нормальное круглый год. Ладони тоже. Какие лучше аптечные кремы покупать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB