Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

1 раз делали анализ?

Здравствуйте, Andrew69.
Когда посмотрела на фото Вашего сына, подумала про наш, к сожалению, «родной» ламеллярный ихтиоз, потом разглядела сбоку, в диагнозе пишете тоже ламеллярный ихтиоз. Интересно, а почему Вы пишете, что в литературе не описан или диагноз у Вас примерный? Моей дочке сейчас 2,5 года.
Нам поставили диагноз ламеллярный ихтиоз на основании генетического обследования год назад. Состояние как у Вашего сына на фото бывает при обострении (например простуда, температура, прием антибиотиков, долго не купались, загорела на солнышке и т.д.), так все же получше. Напишу про наше лечение, а Вы, пожалуйста, напишите про свое. Мне кажется с ламеллярным ихтиозом на сайте мало детей.
При таком состоянии кожи, скрепя сердце, начинаю давать дочке витамин А по 50 тыс. МЕ плюс витамин Е по капсуле в день, как минимум неделю, максимум месяц, стараюсь мазать кремами с мочевиной побольше (на все тело) и мазью с салициловой кислотой на места с очень жесткой толстой кожей, например шея, спина, подмышки, подколенные впадины, локтевые сгибы, стопы. Еще отмокает в ванне по час-два, потом начинаю сдирать с нее чешуйки различными мочалками разной жесткости, пемзой, даже ногтями. Конечно, дочка в истерике и купаться в следующий раз отказывается. Еще обязательно вычесываю чешуйки с головы, иначе тянет веки, глаза не закрываются почти наполовину. На голове отшелушиваю салициловой мазью 5%+витамин А в масле - 50/50, еще недавно купили шампунь Дюкрей Кертиоль С с салициловой кислотой, мою голову, надеюсь, что будет отшелушивать раньше и до плотной пленки на голове дело доходить не будет, но пока ничего не скажу про его эффективность. Когда кожа становится получше в основном мажем Биодерма Атодерм, Урьяж сюплеанс, Топикрем 2% (если удается купить).
Неотигазон принимали два раза - первый раз на второй неделе после рождения - два месяца, второй раз в один год - один месяц дозировка в оба раза по 1 мг на кг веса. Раньше было страшно, что дойдет до такого состояния при ламеллярном ихтиозе, когда трещины на коже и сочится плазма (рассказывала генетик, потом увидела фото в интернете). Теперь думаю, что при постоянном хорошем уходе у дочки до этого не дойдет, а еще начиталась про побочные эффекты неотигазона и больше не даю, хотя врачи назначают.
Про лечение во Франции тоже очень интересно узнать, хотя чудес уже не жду.

Добрый день, мы сейчас во Франции, приедем напишу.
Но скажу: что врачи прописывают однозначно Соритан,