Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 янв 2019 22:22

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 23 янв 2011 08:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
У кого как и во сколько начался, как проявлялся? Какие изменения с возрастом?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 31 янв 2011 07:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У нас в заключении из роддома стоял диагноз - врожденный х-сцепленный рецессивный ихтиоз.
Первые признаки проявились на 4-е сутки, на 10-е ребенок покрылся чешуей кожа больше походила на крокодиловую, На третьей неделе начало трескаться лицо, после двух месяцев начал потихоньку очищаться снизу вверх, сейчас нам 6 мес - кожа очень сухая, шелушашаяся, ручки и стопы в морщинках, лицо и головка покрыты небольшими чешуйками.
Я не уверена в диагнозе(типе ихтиоза), в год пойдем к гинетикам. Мы с мужем здоровы, среди родни насколькуо известно ничего подобного не наблюдалось
Это пока все что я могу рассказать о нашем заболевании


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 31 янв 2011 14:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Герта,насколько мне известно при Х-с улучшений не наступает, с возрастом только в худшую сторону и стопы с ладошками остаются не поврежденными! У вас же все наоборот, так что велика вероятность, что диагноз ошибочный.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 04 фев 2011 16:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Госпади а мне хоть кто нибудь раскажите, у нас началось все с двух лет просто сухость кожи, как будьто ребенок замерз весь в мурашках летом это проходило. сейчас нам почти семь лет нам поставили увеличение щетовидки, эндокринолог спросила, увас всегда такая кожа? я ей все обьяснила, мы здали на гормоны, она нам выписала йдамарин два пузырька и скозала если пройдет то сухость от щитовидки. После первого пузырька у нас все стало чисто хотя это было зимой, начали пить второй все пошло обратно. И уже кожник не стого не сего сразу ставит ихтиоз. Сейчас месяц я его мажу джонсонс беби маслом, ведестим крем. витамин а у нас опять стала хорошая кожа, хочу сходить еще посоветовали дероматолога, но незнаю кожа то почистилась что и показывать ему.

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 05 фев 2011 14:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Юлия не переживайте. У моего сына с рождения очень сухая кожа, я думала что ихтиоз, но как оказалось у него в6 зависимость, мы наблюдаемся у профессора, он говорит, что таких деток не много,но с каждым годом становится все больше. Что со временем состояние кожи улучшится, но она все равно будет склонна к сухости. Может у вас то-же что и у нас. У сына еще на голове корки, не проходящие.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 05 фев 2011 21:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Корки у нас тоже не проходящие купила сейчас шампунь от перхоти для лошадей, но мы заболели и пока не удаеться воспользоваться. А что такое в6 зависимость? не очень поняла.

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 06 фев 2011 18:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Вообщем так, организм вырабатывает такой фермент- триптофан, а витамин в6 его расщепляет, у наших деток в6 нехватка, и триптофана избыток, поэтому приходится пить в6. Нужно подбирать дозу самостоятельно, т.е если видишь улучшение, то значит на этой дозе и останавливаетесь. Но есть продукты, такие как сыр, творог, яйцо и красная рыба - которые содержат триптофан, и если их получаешь в рационе, то дозу в6 нужно увеличивать. Мы, как я уже говорила ранее наблюдаемся у профессора Лебедева, он уже не молодой и опыт имеет большой, в основном с детками у которых проблемы с питанием и аллергия. Мы с рождения у него наблюдаемся, и пьем в6- в ампулах(пиридоксин), добавляем в питье. В сутки по 12 ампул. Бывало опускались руки, и я сокращала дозу, и кожа начинала сохнуть, особенно на ножках. Вот были у него недавно, он посмотрел и сказал, что мы одни из тех у кого этот процесс затяжной, и что придется еще попить. Хочу сказать сразу, что в6 не имеет накопительного эффекта, поэтому передозировка исключена! Просто дозу которую мы пьем-огромна даже для взрослого. Что еще хочу сказать, я конечно не профессор, но пусть лучше будем зависеть от витамина в6, чем бы у нас был ихтиоз. Мы когда к нему пришли, он сразу в голову полез, волосы приподнял и говорит- да, у вас в6 зависимость, потом тело пощупал-шершавое, так в заключении и написал.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 06 фев 2011 18:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Юлия, если у вас наш случай, то шампуни не помогут, это не косметическая проблема. Мы как то купи скин кап, дорогой зараза, мазали и помогло, но как только перестали опять все вернулось, так что вывод очевиден, - нужно переждать время. корки впринципе не мешают. А вот тело каждый день мажу детским кремом. У сына сухие ручки, ножки и низ живота, и иногда возле носа сохнет и между бровей. А у вас кожа с рождения не была сухой? А корки с рождения?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 07 фев 2011 09:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
О боже прочитала все на одном дыхании. У нас корки как у новорожденых белого цвета, только они к трем годам исчезают, а у нас все еще держуться. А сухая кожа у нас с двух лет, но у нас на животе и на спине сейчас я его каждый день мажу, у нас проктически стала мягкая. А вот подскажите пожалуйста, мне к эндокринологу обращаться?

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 07 фев 2011 11:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Если вы насчет в6 зависимости, то такого диагноза вам педиатр или кто либо другой не поставит, и в таких кол-ах его ни кто вам не назначит, если только найдете врача, который лечит именно по этой методике. Наш профессор лечит по ней уже более 15 лет, и многим помог, он говорит, что не он это придумал и что эффект доказан , но просто не применяется пока так широко. Вы конечно можете сходить к эндокринологу обследоваться, может ваша кожа сохнет по каким то другим причинам, но больно похоже на нашу, корки-это главный показатель в6 зависимости. Я лично отпустила ситуацию, хуже нам не становится, а по словам доктора все со временем нормализуется. Юля а у вас сухость не чешуйками?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB