Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 23 мар 2019 01:59

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 07 фев 2011 20:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Нет слава богу чешуек нету! Но к сажелению и професора такого нету((((((

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 07 фев 2011 20:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Слава богу чешуек нету, но и професора у нас к сожелению тоже нету((((( Спасибо вам огромное за вашу поддержку, я от вас больше узнала чем от врача.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 08 фев 2011 03:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Юличка да не за что. Я тоже сначала очень переживала, у нас сухость с самого рождения, наша педиатр сказала, что таких детей никогда не видела, представьте мое состояние. Тогда я и начиталась про ихтиоз и стала на него думать. Потом пищевая аллергия появилась, тогда нам и посоветовали Лебедева, к нему запись за месяц, потому как принимает всего 2 раза в неделю, конечно же платно. Вот так мы и узнали что у нас, на приеме он мне много фотографий показывал до и после лечения таких же деток как мы. Юля вы не переживайте, правда. Если хотите попробуйте попить в6- хуже не будет, витамин быстро выводится из организма, накопление исключено, соответственно, если вы увидите положительный эффект, то просто поможете организму, т,к, он свой триптофан не успевает перерабатывать, а у ребенка за счет расширения рациона поступает дополнительный триптофан с пищей, организм не справляется, от сюда и сухость. Если решите, я вам скажу как. Не переживайте, все наладится!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 08 фев 2011 10:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Вы знаете Настя, сейчас прямо лутше у него с кожей вот как я все начала интенсивно мазать, но если вдруг будут ухутшения, я обязательно пропою его, вы мне только напишите дозировку, зараннее благодарна!

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 08 фев 2011 11:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Да я тоже думаю что у вас и так все нормализуется, единственно что - может быть сухой тип кожи, но для мальчиков это не критично. Так что выздоравливайте., будем держать связь, пишите, мы с вами одного возраста, у вас кстати первый ребенок?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 09 фев 2011 11:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 янв 2011 09:36
Сообщения: 13
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Нет настя у меня старшему 12 лет но там еще хуже у нас Аутизм. Не я не муж не пьем не курим, в наследстве вроде все хорошо. Но в жизни совсем не везет.

_________________
Мама Янчика!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 17 июн 2011 17:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Вчера зашла на зарубежный ихтиоз сайт, там очень много людей обсуждающих Х-сцепленный с полом ихтиоз. Все мамочки, у кого такие сыновья говорят, что показатель -эстриол (из тройного теста во время беременности, который у нас в России стали совсем недавно сдавать, а у них видимо всем назначают), был или сильно занижен от нормы или вовсе отсутствовал. - Это первый признак того, что мальчик будет болен, и второй не мало важный факт, что роды длительные, мучительные и в 99% заканчиваются кесаревым. У меня такая же история. Эстриол был очень низким, но мой врач сказала, что вообще это ничего не значит и зачем ты вообще сдавала эти анализы. А потом были 15 часовые роды, и полное раскрытие шейки и потуги, но родить я сама не смогла. Сейчас моему сыну 2года и 3 месяца, у него очень сухая кожа, на голове корки. В роду у нас никого с ихтиозом не было. Я читала на том сайте, что при Х-сцепленном обязательно есть корки на голове, и что он может не сразу проявляться в виде темных чашуек, как пишет наш источник, а сначала просто сухость. Я очень надеюсь, что у сына легкая форма, так как многие места, такие как уши, шея, не затронуты вовсе, хотя эта форма подразумевает темные, крупные чешуйки на этих местах с самого рождения, плюс помутнение роговицы и не опущение яичек ( не всегда), у нас такого нет. Но, совпадений слишком много, чтобы мне окончательно понять, что это Х -сцепленный. Наши врачи в Хабаровске нихрена не знают об этом, простите меня, но мне очень трудно одной все это переживать, муж и слышать ничего не хочет, а я каждый день купаю и мажу сына кремом, и вижу как меняется его кожа. Мне тяжело и потому, что на этом сайте нет ни одного с подобным видом ихтиоза и мне не скем поделиться и не укого спросить, чего дальше ждать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 20 июн 2011 07:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Анастасия,вы очень переживаете :!: что у вашего сына Х-сцепленный ихтиоз,мы в такой же ситуации,хотя у нас и Врожд.И.,наш генетик сказала -''лучше подстраховаться'',и отправила нас к андрологу (сыну было 2мес.) Андролог сказала что у нас с ЭТИМ всё нормально,но она ждёт нас в год с результатами анализа мочи(общего)...так что тоже побаиваюсь!! И мой муж тоже говорит чтоб я не наводила панику! Так что побаиваюсь я в гордом одиночестве!
Сходите на конс-цию к андрологу! Дай Бог,всё хорошо будет и вы поставите + в пользу того,что это не Х-сц.Ихтиоз. Ведь по врачам ходить нам не привыкать,а это НУЖНЫЙ врач для ВСЕХ мальчиков!
Мы кнсульт-лись во Владивостоке в 'Материнстве и детстве' ,думаю в Хабаровске это не проблема.
УДАЧИ!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 20 июн 2011 14:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 янв 2011 16:06
Сообщения: 24
Откуда: Хабаровск
Диагноз: очень сухая кожа
Статус: мама
Катя большое спасибо, что откликнулись. Я очень переживаю, потому что х-сцепленный -это ужас, на фотографиях сплошная чернота, кожа как в грязи и с возрастом , в отличие от других форм ихтиоза, лучше не становится, а наоборот! Вот, что меня больше всего пугает- жить в страхе, приглядываться.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Х-СЦЕПЛЕННЫЙ С ПОЛОМ
СообщениеДобавлено: 22 июн 2011 05:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Согласна с вами Анастасия, больше всего 'убивает' неизвестность...воображение рисует страшные картины... Потом сплюну три раза через левое плечо ;) глупо конечно,а что делать? А ещё чувстуешь вину перед сыном ''Ну КАК ЖЕ ТАК?'' и перед мужем тоже....хотя он сына обожает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB