Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 янв 2019 22:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 10 апр 2011 00:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
MarinaMM писал(а):
Да, мазь, заказываем в аптеке. Продают только 2 или 3%-ную. Вам еще рановато 5-ти процентную точно. А вообще, вам врач назначит какую именно. Начинали с 2-х процентной, она нам не помогала. Голова с чешуйками :) . Мажем - очищается, но мазь плохо смывается, а он особо не дается пока тщательно намыливаться и смывать, поэтому очищается- снова появляются чешуйки. Безостановочный процесс.

у нас голова относительно очищаеться,и как бы не сильно заново покрываеться,есть места на голове что даже не шелушиться,а так у нас дерматолог даже ничего не выписывает,своми усилиями пытаюсь что то ей подобрать,он выписал нам топикрем,но у нас в Белоруси это дефицит,нигде нет,один раз купила и больше нет,а так он ничем и не помогал


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 июн 2011 23:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2010 20:05
Сообщения: 20
Откуда: г. Cанкт-Петербург
Диагноз: Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка,булёзная форма
Статус: больная (на голову :))
У нас тоже врачи ничем помочь не могут, ни советом, ни рецептом, ничем....
У меня точно такой же диагноз с рождения - Врожденная ихтизиоформная эритродермия Брокка булезная форма
Мне в июле 27 стукнет. Врачи все время говорили, что пройдет и станет все получше к переходному возрасту, потом как начну половую жизнь, потом как рожу ребенка и т.п. Т.е. каждая перестройка организма должна отражаться на состоянии кожи. В итоге только когда я была беременной полностью очистилась кожа от корочек, в том числе и больших!!! После того как началась половая жизнь, я, наконец, начала прибавлять в весе, а-то всю школу я проходила дистрофиком :) У меня ножки, ручки были тоненькими и слабенькими... А потом я сразу поменяла размер одежды из "детского мира" на нормальный 44-ый :D В начале июня я снова родила ребеночка и кожа у меня сейчас в прекрасном состоянии, проходила беременность отлично, как забеременела стала очищаться кожа постепенно, но после родов со временем все вернется на круги своя, уже проверено.... Поэтому нужно не распускать себя, держать в форме, следить за состоянием кожи и успевать наростающие части тела сразу мазать мазями смягчающими и в душе или ванной смывать.. Только так и живем... Совсем пройти бесследно эта болячка не может... я уже не знаю что и делать... врачи тоже... :?

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 июл 2011 13:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
netgerl писал(а):
У нас тоже врачи ничем помочь не могут, ни советом, ни рецептом, ничем....
У меня точно такой же диагноз с рождения - Врожденная ихтизиоформная эритродермия Брокка булезная форма
Мне в июле 27 стукнет. Врачи все время говорили, что пройдет и станет все получше к переходному возрасту, потом как начну половую жизнь, потом как рожу ребенка и т.п. Т.е. каждая перестройка организма должна отражаться на состоянии кожи. В итоге только когда я была беременной полностью очистилась кожа от корочек, в том числе и больших!!! После того как началась половая жизнь, я, наконец, начала прибавлять в весе, а-то всю школу я проходила дистрофиком :) У меня ножки, ручки были тоненькими и слабенькими... А потом я сразу поменяла размер одежды из "детского мира" на нормальный 44-ый :D В начале июня я снова родила ребеночка и кожа у меня сейчас в прекрасном состоянии, проходила беременность отлично, как забеременела стала очищаться кожа постепенно, но после родов со временем все вернется на круги своя, уже проверено.... Поэтому нужно не распускать себя, держать в форме, следить за состоянием кожи и успевать наростающие части тела сразу мазать мазями смягчающими и в душе или ванной смывать.. Только так и живем... Совсем пройти бесследно эта болячка не может... я уже не знаю что и делать... врачи тоже... :?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 июл 2011 13:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
а чем вы пользуетесь по уходу за кожей?передалось ли заболевание вашим деткам?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 июл 2011 22:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2010 20:05
Сообщения: 20
Откуда: г. Cанкт-Петербург
Диагноз: Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка,булёзная форма
Статус: больная (на голову :))
Пользуюсь я с детства исключительно ланолиновым кремом. Раньше мы заказывали ланолиновый крем в аптеке. Его изготавливают из ланолина, дистдистиллированной воды и растит.масла. Это было нечто жирное, но очень питательное. Обычно на выходных хорошенько отпаришь в ванной кожу, потом намажешь этой мазью и на неделю хватает смягчающего эффекта. Сейчас такую мазь не производят из-за того, что пропал ланолин. Теперь я покупаю в аптеке косметическую версию этого крема от фирмы "Невская косметика". Этот крем быстрее впитывается и пахнет более приятно. Он мне смягчает большие корочки и я их снимаю легко! Обычно на ночь намазываю кремом, а на утро все шелушится и отваливается.
В детстве я купалась в ванной с добавлением отвара из лопуха. Я помню как мы с мамой гуляли по парку, собирали лопух, потом дома сушили и заваривали в кастрюльке. Врачи еще советую морскую соль или отвар из коры дуба добавлять, но мою кожу все эти способы сушат.
Лицо у меня чистое, я его мажу только косметическими увлажняющими кремами типа Гарньер и т.п. Ладошки и ступни чистые, без корочек.
Дерматологи советуют еще топикрем... незнаю.. мне не сильно понравилось это средство...
Еще пробовала масло для ванн и крем Бальнеум. Крем мне не подошел, даже как будто аллергия от него, зуд начинается... а от масла я в восторге, до сих пор добавляю, правда эффект недолгий от него, но зато сразу после ванны ощущение мягкости кожи.
Когда я была еще мелкой у меня активно по всему телу выскакивали пузыри (булезная форма). Их мазали фукорцином, но по-настоящему меня спасало облипиховое масло или спрей, наносите его на бинтик, прикладываете к больному месту, где пузыри, перебинтовываете на ночь, а на утро можно снять, все зажило.
Пузыри у меня давно исчезли и ТТТ больше не беспокоют!!!
На голове корочки у меня всю жизнь, просто сейчас поменьше и надо часто вымывать, вычесывать... Их сейчас не видно, если, конечно же, ухаживать за кожей головы.
У меня первый родился сын в 2004 году. Умер через 20 минут после родов по вине врачей.
Сейчас родилась дочка. С ней ТТТ все впорядке! Слава Богу у нее кожа чистая. Она моя радость :))
У меня эта боляка выскочила на 3-й или 4-й день жизни, я не помню точно...
Еще я заметила со временем, что мне мыло очень сильно сушит кожу, поэтому я обычным мылом стараюсь не пользоваться, а использую жидкое мыло, когда мою руки и т.п. А моюсь я либо этим же жидким мылом, либо гелями для душа увлажняющими. И вообще у меня в доме все увлажняющее. Очень много я по быту сталкиваюсь с водой, мою, стираю и т.д. Поэтому кожа рук моментально сохнет и трескается, болит очень, я вечерами мажу руки тем же ланолиновым кремом, на утро как будто ничего и не болело от воды.
Вобщем все в жизни приходит с опытом, а не с врачами, к сожалению. Врачи сейчас способны только выслушать проблемы, записать в карточку и выписать какую-нибудь новую фигню, которую еще не успели испытать, чтобы потом выяснить прокатило или нет....
Я уже смирилась с тем, что болею этим недугом.... Уже пережила кучу плохих реакций со стороны глупых людей, которые считают что это ожог или какая-то заразная болезнь... Самое важное, что на свете хороших людей больше!!!
Я желаю Вам с ребятенком побольше сил, чтобы справиться с этой проблемой, мудрости, чтобы пережить все невзгоды и много много здоровья!!! Все со временем наладится. мир не стоит на месте. По-любому ребятенок вырастет и будет что-то новое, что облегчит эту болезнь, а может и вовсе вылечит!
А как вы лечитесь, что вам помогает, а что нет? Почему у ребятенка с рождения такая болезнь? У вас из родных кто-нить болел так же? Что врачи говорят?

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 июл 2011 22:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
у нас в роду больных нет,а дочка родилась и когда начали её обтирать с неё садрали кожу и она была в ужасном состоянии,врачи говорят время покажет,ничего не выписывают ,ищу всё своими силами в интернете,специальной косметики у нас в стране нет,только фирмы авен трикзера,я пробовала но мне не понравилось,один раз смогли достать топикрем ,но он был на столько маленький ,что эфекта я не увидела,а так пользуюсь джонсоном для сухой кожи,дочка особо не даёться что б её мазали ,очень проблемные зоны это шея и колени,а на остальных участках то хорошо ,то плохо,раньше конечно состоянии кожи было гораздо лучше,мучаемся с пузырями,хотя они бывают не часто,ладошки у нас ступни чистые,а люди действитель очень достают,каждый ставит свои диагнозы,спасибо!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 июл 2011 17:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 дек 2010 17:39
Сообщения: 9
Откуда: Беларусь
Диагноз: Врожденный ихтиоз ИЭ
Статус: родитель
Анна, мы тоже из Белорусии. У нас в аптеках можно найти Локобейз ( дорогой правда), мы используем только на проблемные участки. И бывает косметика Oillan, для ухода за атопической, сухой, шелушащейся кожей. Нам нравиться намного больше, чем Трикзера. Попробуйте, может и Вам подойдет. Пользуемся эмульсией для ванн и бальзам интенсивный восстанавливающий липидную мантию кожи.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 июл 2011 17:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 дек 2010 17:39
Сообщения: 9
Откуда: Беларусь
Диагноз: Врожденный ихтиоз ИЭ
Статус: родитель
У нас тоже в роду все здоровые, сын родился в колойдной пленке. Сейчас 8 месяцев. Тело стало получше, осталось мелкое шелушение. Вот лицо постоянно красное и в шелушках. может перерастет. Много читала, что с возростом кожа становится лучше.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 июл 2011 18:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
спасибо за советы,но вы знаете у нас не шелушки а грубый слой кожи,сейчас нам 1.5 но с возрастом мне кажеться что становиться хуже,сейчас у нас кожа хорошая на спинке ,немного грудь,а так всё тёмного цвета,каак панцырь


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 июл 2011 21:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
АННА писал(а):
у нас не шелушки а грубый слой кожи, у нас кожа хорошая на спинке ,немного грудь,а так всё тёмного цвета,каак панцырь

вот у нас также. И ничего лучше я пока не придумала, чем салициловая мазь и мазь с мочевиной против этого панциря. Всякие лосьоны - топикремы - не помогают.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB