Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 май 2019 19:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 июл 2011 00:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
MarinaMM писал(а):
АННА писал(а):
у нас не шелушки а грубый слой кожи, у нас кожа хорошая на спинке ,немного грудь,а так всё тёмного цвета,каак панцырь

вот у нас также. И ничего лучше я пока не придумала, чем салициловая мазь и мазь с мочевиной против этого панциря. Всякие лосьоны - топикремы - не помогают.

а какая мазь с мочевиной?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 июл 2011 20:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 дек 2010 17:39
Сообщения: 9
Откуда: Беларусь
Диагноз: Врожденный ихтиоз ИЭ
Статус: родитель
Случайно обнаружила в "Планете здоровья" крема с мочевиной. Oxedermil 5%, 10% и 30%. взяла на пробу 5%.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 июл 2011 15:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
АННА писал(а):
а какая мазь с мочевиной?

Насколько я поняла рецепт, мочевина 10%, ланолин, оливковое масло, дистиллированная вода.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 авг 2011 18:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 июн 2010 20:31
Сообщения: 18
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной родитель больного
:(


Последний раз редактировалось Mataba 08 янв 2015 22:14, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 авг 2011 20:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
нам помогает только 10%мочевина и салицилка,а так эфект не очень долгий ,ими видать надо постоянно пользоваться


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 авг 2011 15:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 21 авг 2011 15:06
Сообщения: 26
Статус: дерматовенеролог
Добрый день,

за рубежом (точнее в Германии) используют вместо салициловой мази мази с мочевиной, начиная с возраста ребенка от 1 года. Салициловая мазь в Германии вообще не используется при лечении ихтиозов у детей в связи с возможной ее токсичностью. Поэтому, если у вас есть возможность (или возможность аптек и фарм.рынка) приобретать мази с мочевиной (3-5%), то советую лучше такие мази вместо салициловой мази. В Германии очень распространены ванны с бикарбонатом натрия (обычная пищевая сода) по 1 (для начала) или по 2 полные ладошки на целую ванну; на маленькую ванночку соответственно доза должна быть редуцирована. Бикарбонат натрия очень хорошо размягчает кожу и позволяет лучше удалять утолщенный роговой слой (в случае эпидермолитического гиперкератоза/буллезной эритродермии). Ванны применяются в течение 30 минут ежедневно. Эффект при это отмечают примерно 70-80% пациентов.

С уважением,
Ирина


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 авг 2011 23:25 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Mataba писал(а):
Здрасьте! Вот после долгого перерыва вновь забрел на сайт. Нам уже 1 год и 2 месяца.

Где фотки малыша ? :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 12 ноя 2012 16:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 ноя 2012 16:13
Сообщения: 1
Диагноз: Ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
здравствуйте, нам 1,10мес. Диагноз ихтиозиформ.эритродермия нам поставили еще при рождении. Говорили - не выживет. Потом была реанимация-больница-и тихий ужас при взгляде на ребенка.
Где-то с 2 мес мы перепробовали очень много мазей - но понравилась и подошла только одна:
0,5л оливкового масла разогреть на огне вместе с пчелиным воском(1 спичечный коробок),но чтоб не закипело, когда появятся пузырьки - добавить 0,5 свареного вкрутую кур.желтка. Все дело остудить и процедить через двойную марлю. оно сильно загустеет.
Мы мазали ребенка с 5 мес по 1-2раза в день, и обязательно после ванны. Еффект покажется со временем. К примеру у нас летом - все шикарно!!! А вот зимой немного хуже,НО... некоторые места(внутренняя часть рук, задняя и внутренняя часть ног) не шелушится, не сохнет и от нормальной кожи ничем не отличается.

Если кому-то поможет - буду рада.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 янв 2013 17:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2013 17:07
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз
Статус: больная
Здравствуйте меня зовут Наташа .мне 12 лет я болею ихтиозом с самого рождения . мы с моими родителями перепробывали всё !! но не чего не помогает !! я очень вас прошу помогите найти лекарство !!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2014 08:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
вот так дочка выглядет после лечения


Вложения:
IMG_1335.JPG
IMG_1335.JPG [ 9.11 КБ | Просмотров: 3939 ]
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 35 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB