Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Были сегодня у другого врача,опять написали ихтиоз.Вот и понимай как хочеш.То одно пишут,то другое

У моего сына (3 года) есть несущественное уплотнение кожи на кистях рук и внешней стороны стоп. Кожа сухая очень. Не потеет!!!,из-за чего перегревается сильно. Нам тоже ставят разные диагнозы и никак не могут сойтись во мнении. Сначала нам терапевт поставил диагноз:дисплазия потовых желез и направила к генетику. Генетик сказала,что убедительных данных по этому заболеванию нет. Затем мы обратились к неврологу: ангидроз, нарушение терморегуляции как вторичные диагнозы на фоне опять всё той же эктодермальной дисплазии. Посоветовал обратиться к дерматологам. Сколько мы их прошли,но никто не мог ничего конкретно сказать. И вот мы попали на кафедру дерматологии мед. академии к профессору. Сначала он нам ставил диагноз вульгарный ихтиоз,а сегодня уже написал ангидротическая эктодермальная дисплазия. Что делать дальше не знаю. ДНК диагностику мы себе позволить не можем (у нас в городе она стоит 24 т.р. и то нужно знать на какой тип ихтиоза проверятся,а как мы можем сказать какой,если нам даже диагноз уточнить не могут)

ДНК диагностика и не нужна.
Знание конкретной формы ихтиоза не влияет на лечение.

Вчера говорила со своим лечащим врачом о вашем диагнозе. Она сказала, что обычно такие детки рождаются без волосиков и зубов. от ихтиоза их легко отличить внешне.

Относительно нашего очередного диагноза хотелось бы поделиться следующим:
Альбанова В.И. ставит диагноз: псориаз и АД. и никакого ихтиоза. вот так. хотя соглашается, что уши прижаты, веки отошли, терморегуляции нет. мы к ней с температурой 39 приехали (это я уже по приезду обратно узнала). дело в том. что мы к ней приехали после ванны в фридермом ЦИНК. после которого все чешуйки спали. а кожа стала заметно мягче. только красные бляшки остались. она назначила еще раз - в след. пятницу. пока еще обдумываю услышенное.

Снова я. Опять новый диагноз услышала от дерматолога в НИИ Педиатрии: у нас, оказывается, линеарный огибающий ихтиоз Комеля.
Хотя в выписке оставлен традиционный: небулезная ИЭ и атопический дерматит.

Всем привет Похоже у меня тоже ошибочный диагноз....Мне 29 лет,родилась в пленке,но её с меня сняли и сказали что мол девочка счастливой будет....И началось хождение по врачам. Сначала ставили диатез,атопический дерматит,а потом я стала покрыватся пузырями на руках,ногах,даже на лице было.Врачи писали в карточке "стрептодермия" из-за того что я по их словам чесалась и занесла инфекцию Мама говорит что в детстве вся кожа немного шелушилась и пузыри были( не очень приятное зрелище) А в 16 лет начался кошмар: на ногах небыло живого места,облысела ,на голове были корки, мокрые язвы И так на протяжении 5 лет мне ставили ихтиозиформную эритродермию булезную),потом это все прошло и мне стали писать в карте обычный ихтиоз,вышла замуж,забеременела,мне поставили Х-сцепленный пугали абортом,хотя сынишка родился с нормальной кожей В данный момент валяюсь в больнице и мне ставят.....приобретенный ихтиоз,хотя в этой больнице я стою на учете с детства Вот вам и врачи

нашему малышу 1 годик, что самое интересное нам тоже не ставят конкретный диагноз при выписке из больницы нам поставили врожденый ихтиоз ламинарную форму, потом сказали, что это вульгарный, потом сказали что врожденый в легкой форме (честно говоря такую форму я не знаю). скажите а какие анализы нужно сдавать при ихтиозе и для чего они нужны??ну в том смысле что они подтверждают наличае ихтиоза или они нужны что бы форму уточнить??или для диагностики достаточно просто визуальный осмотр пациента???
лично у нас никаких анализов не брали, только брали посмотреть хромосомный набор, что бы посмотреть мужчина он или женщина...

Дочери 15 лет.Родилась с коркой на голове.С 3 месяцев сухая кожа на голени и на руках расчесывала до ранок. В той дыре,которой она родилась поставили аллергию на молоко. Перешли на сою толку никакого. Не стала применять гормональные мази , мазала ранки калиной (народное средство) помогало шикарно.Молоко не пили. Переехали в МО поставили атопический дерматит. Пошла в Ведомственный сад ГУВД г. Москвы в 4 года поставили диагноз ихтиоз, вид не обозначили.Ванны с морской водой и море летом обязательно. Как только появляется солнце все симптомы проходят. Осено шелушение на голени и руках. Людей это пугает. В 7 лет стало портится зрение. Я читала, что ихтиоз с этим связан. С 8 лет занимается настольным теннисом. Сейчас КМС, Летом зрение почти 100% Осень -зима видит 4 строчки. Врачи ничего не прописывают.Витамин А улучшений не вызывал. Врачи говорят, вам повезло, легкая степень. У меня случайно выявил дерматолог детский, когда проверял дочь, тоже голень, но еще легче, чем у дочери, у моей мамы такая же кожа на голени. Ребенок живет полной жизнью и даже не заморачивается.

Приглашаею в нашу группу в Контакте людей и родителей деток с диагнозами Эритродерсия Брокка, Ихтиозы, Синдром Комеля-Нетертона http://vk.com/club39595726

Наша группа создана для объединения людей страдающих данными заболеваниями. Как оказалось – это одинокие люди, оставшиеся один на один со своей бедой. Им не помогает государство, люди на улице показывают на них пальцем.
Цель и задачи нашей группы: привлечь внимание общества к данной болезни, показать всем что они такие же люди как Все, объединить Россиян страдающих данными видами недугов, помочь им реабилитироваться в обществе, придать официальный статус болезни для получения государственной медицинской помощи.

Изначально мы помогали маленькой девочке из Краснодара Диане Туезовой, диагноз которой был Эритродермия Брокка, в итоге после поездки в Германию и проведения генетических анализов выяснилось, что у нее совсем другой диагноз, который в России нет возможности поставить. Потом мы нашли еще ребенка Аню Лыкову, у которой стоял диагноз Ламенарный Ихтиоз, а после ген.анализа оказалось что то же синдром Нетертона. В России этих детей просто залечили гармонами.

ВОЗМОЖНО И ВАШ ДИАГНОЗ ОШИБКА.

После этого мы начали собирать группу ( внашей группе уже 5-ть детей), для того что бы получить гос.поддержку, внести эти болезни в реестр редких болезней и получать лекарства и помощь от государства.

Мы поняли, что по одному просто нет возможности бороться, нас просто игнорируют. А вместе, если собрать всех вместе можно коллективно добиваться помощи, и "узаконить" эти болезни на которые в данный момент государственная медицина не обращает никакого внимания. У одной только Дианы в месяц уходит 30-ть тысяч на лечение, ни копейки гос-во не выделяет.

Генный анализ при ихтиозе позволяет точно диагностировать конкретную форму ихтиоза. Точное знание формы ихтиоза не влияет на терапию - она симптоматическая. Часто форма ихтиоза точно диагностируется и без анализов (опытным дерматологом).