Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 янв 2019 22:21

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 06 май 2010 19:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 мар 2010 09:14
Сообщения: 33
Откуда: Башкортостан
Диагноз: Врождённый ихтиоз,Х-сцепленный
Статус: мама больных
Были сегодня у другого врача,опять написали ихтиоз.Вот и понимай как хочеш.То одно пишут,то другое :oops:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 12:45 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 июн 2010 15:24
Сообщения: 3
Диагноз: вульгарный ихтиоз, врождённый гипогидроз
Статус: родитель больного
У моего сына (3 года) есть несущественное уплотнение кожи на кистях рук и внешней стороны стоп. Кожа сухая очень. Не потеет!!!,из-за чего перегревается сильно. Нам тоже ставят разные диагнозы и никак не могут сойтись во мнении. Сначала нам терапевт поставил диагноз:дисплазия потовых желез и направила к генетику. Генетик сказала,что убедительных данных по этому заболеванию нет. Затем мы обратились к неврологу: ангидроз, нарушение терморегуляции как вторичные диагнозы на фоне опять всё той же эктодермальной дисплазии. Посоветовал обратиться к дерматологам. Сколько мы их прошли,но никто не мог ничего конкретно сказать. И вот мы попали на кафедру дерматологии мед. академии к профессору. Сначала он нам ставил диагноз вульгарный ихтиоз,а сегодня уже написал ангидротическая эктодермальная дисплазия. Что делать дальше не знаю. ДНК диагностику мы себе позволить не можем (у нас в городе она стоит 24 т.р. и то нужно знать на какой тип ихтиоза проверятся,а как мы можем сказать какой,если нам даже диагноз уточнить не могут)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 22:35 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
ДНК диагностика и не нужна.
Знание конкретной формы ихтиоза не влияет на лечение.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 05 июн 2010 21:17 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Вчера говорила со своим лечащим врачом о вашем диагнозе. Она сказала, что обычно такие детки рождаются без волосиков и зубов. от ихтиоза их легко отличить внешне.

Относительно нашего очередного диагноза хотелось бы поделиться следующим:
Альбанова В.И. ставит диагноз: псориаз и АД. и никакого ихтиоза. вот так. хотя соглашается, что уши прижаты, веки отошли, терморегуляции нет. мы к ней с температурой 39 приехали (это я уже по приезду обратно узнала). дело в том. что мы к ней приехали после ванны в фридермом ЦИНК. после которого все чешуйки спали. а кожа стала заметно мягче. только красные бляшки остались. она назначила еще раз - в след. пятницу. пока еще обдумываю услышенное.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 13 июн 2010 18:14 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Снова я. Опять новый диагноз услышала от дерматолога в НИИ Педиатрии: у нас, оказывается, линеарный огибающий ихтиоз Комеля.
Хотя в выписке оставлен традиционный: небулезная ИЭ и атопический дерматит.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 24 май 2012 10:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 май 2012 18:18
Сообщения: 5
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Всем привет :P Похоже у меня тоже ошибочный диагноз....Мне 29 лет,родилась в пленке,но её с меня сняли и сказали что мол девочка счастливой будет....И началось хождение по врачам. Сначала ставили диатез,атопический дерматит,а потом я стала покрыватся пузырями на руках,ногах,даже на лице было.Врачи писали в карточке "стрептодермия" из-за того что я по их словам чесалась и занесла инфекцию ;) Мама говорит что в детстве вся кожа немного шелушилась и пузыри были( не очень приятное зрелище) А в 16 лет начался кошмар: на ногах небыло живого места,облысела ,на голове были корки, мокрые язвы :( И так на протяжении 5 лет мне ставили ихтиозиформную эритродермию булезную),потом это все прошло и мне стали писать в карте обычный ихтиоз,вышла замуж,забеременела,мне поставили Х-сцепленный пугали абортом,хотя сынишка родился с нормальной кожей :D В данный момент валяюсь в больнице и мне ставят.....приобретенный ихтиоз,хотя в этой больнице я стою на учете с детства :D Вот вам и врачи :lol:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 29 май 2012 13:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 авг 2011 21:03
Сообщения: 15
Статус: родитель больного
нашему малышу 1 годик, что самое интересное нам тоже не ставят конкретный диагноз при выписке из больницы нам поставили врожденый ихтиоз ламинарную форму, потом сказали, что это вульгарный, потом сказали что врожденый в легкой форме (честно говоря такую форму я не знаю). скажите а какие анализы нужно сдавать при ихтиозе и для чего они нужны??ну в том смысле что они подтверждают наличае ихтиоза или они нужны что бы форму уточнить??или для диагностики достаточно просто визуальный осмотр пациента???
лично у нас никаких анализов не брали, только брали посмотреть хромосомный набор, что бы посмотреть мужчина он или женщина...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 30 май 2012 19:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 май 2012 19:23
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз в легкой форме
Статус: родитель
Дочери 15 лет.Родилась с коркой на голове.С 3 месяцев сухая кожа на голени и на руках расчесывала до ранок. В той дыре,которой она родилась поставили аллергию на молоко. Перешли на сою толку никакого. Не стала применять гормональные мази , мазала ранки калиной (народное средство) помогало шикарно.Молоко не пили. Переехали в МО поставили атопический дерматит. Пошла в Ведомственный сад ГУВД г. Москвы в 4 года поставили диагноз ихтиоз, вид не обозначили.Ванны с морской водой и море летом обязательно. Как только появляется солнце все симптомы проходят. Осено шелушение на голени и руках. Людей это пугает. В 7 лет стало портится зрение. Я читала, что ихтиоз с этим связан. С 8 лет занимается настольным теннисом. Сейчас КМС, Летом зрение почти 100% Осень -зима видит 4 строчки. Врачи ничего не прописывают.Витамин А улучшений не вызывал. Врачи говорят, вам повезло, легкая степень. У меня случайно выявил дерматолог детский, когда проверял дочь, тоже голень, но еще легче, чем у дочери, у моей мамы такая же кожа на голени. Ребенок живет полной жизнью и даже не заморачивается.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 06 июн 2012 15:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 июн 2012 20:24
Сообщения: 1
Откуда: Краснодар
Диагноз: не больна_ищу больных Синдром Комеля-Нетертона
Статус: ваш диагноз может быть ошибочн
Приглашаею в нашу группу в Контакте людей и родителей деток с диагнозами Эритродерсия Брокка, Ихтиозы, Синдром Комеля-Нетертона http://vk.com/club39595726

Наша группа создана для объединения людей страдающих данными заболеваниями. Как оказалось – это одинокие люди, оставшиеся один на один со своей бедой. Им не помогает государство, люди на улице показывают на них пальцем.
Цель и задачи нашей группы: привлечь внимание общества к данной болезни, показать всем что они такие же люди как Все, объединить Россиян страдающих данными видами недугов, помочь им реабилитироваться в обществе, придать официальный статус болезни для получения государственной медицинской помощи.

Изначально мы помогали маленькой девочке из Краснодара Диане Туезовой, диагноз которой был Эритродермия Брокка, в итоге после поездки в Германию и проведения генетических анализов выяснилось, что у нее совсем другой диагноз, который в России нет возможности поставить. Потом мы нашли еще ребенка Аню Лыкову, у которой стоял диагноз Ламенарный Ихтиоз, а после ген.анализа оказалось что то же синдром Нетертона. В России этих детей просто залечили гармонами.

ВОЗМОЖНО И ВАШ ДИАГНОЗ ОШИБКА.

После этого мы начали собирать группу ( внашей группе уже 5-ть детей), для того что бы получить гос.поддержку, внести эти болезни в реестр редких болезней и получать лекарства и помощь от государства.

Мы поняли, что по одному просто нет возможности бороться, нас просто игнорируют. А вместе, если собрать всех вместе можно коллективно добиваться помощи, и "узаконить" эти болезни на которые в данный момент государственная медицина не обращает никакого внимания. У одной только Дианы в месяц уходит 30-ть тысяч на лечение, ни копейки гос-во не выделяет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ошибочный диагноз
СообщениеДобавлено: 13 июн 2012 17:51 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Лиана писал(а):
скажите а какие анализы нужно сдавать при ихтиозе и для чего они нужны?? ну в том смысле что они подтверждают наличае ихтиоза или они нужны что бы форму уточнить?? или для диагностики достаточно просто визуальный осмотр пациента???

Генный анализ при ихтиозе позволяет точно диагностировать конкретную форму ихтиоза. Точное знание формы ихтиоза не влияет на терапию - она симптоматическая. Часто форма ихтиоза точно диагностируется и без анализов (опытным дерматологом).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 41 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB