Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 апр 2019 09:40

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 21 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 30 май 2016 22:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте, дорогие форумчане! Подскажите пожалуйста, как выглядит ремиссия при врожденном ихтиозе? Сейчас у моей доченьки вообще кожа почти не шелушится, на животе и щеках кожа мягкая, на коленях грубовата. Может ли такая кожа остаться у нее навсегда или же все опять начнет шелушиться?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 03 июн 2016 12:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Смотрю, есть просмотры моей темы, но никто не отписывается. Если кто-нибудь может сказать что-нибудь написать, ответьте пожалуйста.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 03 июн 2016 19:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2014 12:42
Сообщения: 14
Диагноз: Десквамативная эритродермия лейнера- муссу
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
Смотрю, есть просмотры моей темы, но никто не отписывается. Если кто-нибудь может сказать что-нибудь написать, ответьте пожалуйста.

Дело в том что у моей доченьке другое заболевание не ихтиоз , поэтому не могу Вам подсказать !


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 04 июн 2016 06:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Я думаю что такая кожа будет у вашей дочки всегда, но конечно возможны обострения.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 05 июн 2016 11:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
У нас такая же кожа, как вы описываете и была в вашем возрасте и сейчас (нам 2,2 года). Обострения бывают, но состояние кожи не критичное, просто небольшое шелушение, что легко маскируется кремом, просто чаще мажу. Делала наблюдение - это так называемое обострение бывает раз в три месяца. Как говорила нам генетик на консультации, что с возрастом, к пяти годам, шелушения и всякого рода наслоения станут настолько минимальными, что мы перестанем их замечать, сухость кожи останется на всю жизнь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 05 июн 2016 12:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
У нас такая же кожа, как вы описываете и была в вашем возрасте и сейчас (нам 2,2 года). Обострения бывают, но состояние кожи не критичное, просто небольшое шелушение, что легко маскируется кремом, просто чаще мажу. Делала наблюдение - это так называемое обострение бывает раз в три месяца. Как говорила нам генетик на консультации, что с возрастом, к пяти годам, шелушения и всякого рода наслоения станут настолько минимальными, что мы перестанем их замечать, сухость кожи останется на всю жизнь.

Сейчас лето, у нас кожа очень быстро румянится. И ранится очень легко. Многие спрашивают, у вас дерматит или аллергия? Говорю э, что дерматит. Меня такое состояние кожи очень радует. А вам делают массаж? А отставание в развитии до года было?


Последний раз редактировалось Котенок по имени гав 05 июн 2016 22:35, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 05 июн 2016 22:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Никонова, А еще вопрос, что Вы говорите окружающим на вопрос что у вас с кожей?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 06 июн 2016 12:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Дочь тоже на открытом солнце румянится, поэтому гуляем в теньке. Не понимаю, когда вы говорите, что кожа ранится, у нас такого нет. Я бы сказала, что кожа чувствительная, мажу перед выходом на улицу открытые участки кожи солнцезащитным кремом Моё солнышко SPF50 поверх основного крема.
У нас прошлым летом и вправду была аллергия, на щеках, на ручках и на ножках, жуть....
Сейчас всё ОК! Может с возрастом всё нормализуется!
Массаж мы до года 3 раза делали, она у меня родилась в 34 недели, невролог говорила, что мы соответствовали своему возрасту, ходить она начала в годик, говорить предложениями начала в 1,8 года.
Окружающим я ничего не говорю, никто и ничего не спрашивает, так как у меня ребёнок выглядит как все дети. Я же вам фото показывала своей дочери, ничего не видно!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 06 июн 2016 15:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
знакомые знают что у нас, а чужие сами говорят, кто дерматит, кто аллергия, кто думает что на солнце лицо погорело....я говорю да да, в правы. Чаще нам говорят про красноту на жаре, говорят я мамаша нерадивая, ребенка на солнце пережарила.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 06 июн 2016 22:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
Дочь тоже на открытом солнце румянится, поэтому гуляем в теньке. Не понимаю, когда вы говорите, что кожа ранится, у нас такого нет. Я бы сказала, что кожа чувствительная, мажу перед выходом на улицу открытые участки кожи солнцезащитным кремом Моё солнышко SPF50 поверх основного крема.
У нас прошлым летом и вправду была аллергия, на щеках, на ручках и на ножках, жуть....
Сейчас всё ОК! Может с возрастом всё нормализуется!
Массаж мы до года 3 раза делали, она у меня родилась в 34 недели, невролог говорила, что мы соответствовали своему возрасту, ходить она начала в годик, говорить предложениями начала в 1,8 года.
Окружающим я ничего не говорю, никто и ничего не спрашивает, так как у меня ребёнок выглядит как все дети. Я же вам фото показывала своей дочери, ничего не видно!

Да, я видела фотки, но на яву это немного отличается. Фото моей дочери хороши. Никто не замечает. А наяву все спрашивают про дерматит. Наша семья вообще не понимает откуда они все это видят. Для нас все хорошо. Мы не замечаем. А массаж нам делать отказываются и в больнице нас не ждут. Но я через месяца три попрошу направление у невропатолога туда полежать. Сейчас вызовим массажистку на дом. У нас, кстати, на 36 недели родилась.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 21 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB