Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 29 май 2023 02:10

Сообщения без ответов | Активные темы


Список форумов » Жизнь с ихтиозом » Общие вопросы

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]



Начать новую тему Ответить на тему  Страница 2 из 3
  [ Сообщений: 21 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
  Версия для печати Пред. тема | След. тема 
Автор Сообщение
Котенок по имени гав
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 06 июн 2016 22:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
знакомые знают что у нас, а чужие сами говорят, кто дерматит, кто аллергия, кто думает что на солнце лицо погорело....я говорю да да, в правы. Чаще нам говорят про красноту на жаре, говорят я мамаша нерадивая, ребенка на солнце пережарила.

Я готовлюсь говорить да, да пережарила) но мне вообще не про развитие ребенка, ни про кожу говорить неприятно. Сама не нарадуюсь, что милость Божия так велика, что и развиваемся и кожа отличная, а люди чего-то там замечают
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
никонова
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 08 июн 2016 14:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
никонова писал(а):
Дочь тоже на открытом солнце румянится, поэтому гуляем в теньке. Не понимаю, когда вы говорите, что кожа ранится, у нас такого нет. Я бы сказала, что кожа чувствительная, мажу перед выходом на улицу открытые участки кожи солнцезащитным кремом Моё солнышко SPF50 поверх основного крема.
У нас прошлым летом и вправду была аллергия, на щеках, на ручках и на ножках, жуть....
Сейчас всё ОК! Может с возрастом всё нормализуется!
Массаж мы до года 3 раза делали, она у меня родилась в 34 недели, невролог говорила, что мы соответствовали своему возрасту, ходить она начала в годик, говорить предложениями начала в 1,8 года.
Окружающим я ничего не говорю, никто и ничего не спрашивает, так как у меня ребёнок выглядит как все дети. Я же вам фото показывала своей дочери, ничего не видно!

Да, я видела фотки, но на яву это немного отличается. Фото моей дочери хороши. Никто не замечает. А наяву все спрашивают про дерматит. Наша семья вообще не понимает откуда они все это видят. Для нас все хорошо. Мы не замечаем. А массаж нам делать отказываются и в больнице нас не ждут. Но я через месяца три попрошу направление у невропатолога туда полежать. Сейчас вызовим массажистку на дом. У нас, кстати, на 36 недели родилась.


Мне кажется, что у нас как раз хуже выглядит кожа на фото, чем наяву :) может потому что на телефон фотографирую
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
никонова
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 08 июн 2016 14:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
А массаж вам делать отказываются из-за кожи???
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Котенок по имени гав
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 08 июн 2016 15:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
А массаж вам делать отказываются из-за кожи???

К сожалению, да. Хотя дерматолог разрешил, но в больнице боятся диагноз ихтиоз. Боятся, что кожа тонкая, хотя я очень просила сделать массаж в больнице.
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
натусик
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 12 июн 2016 21:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2015 19:31
Сообщения: 10
Диагноз: "ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы делали массаж дома у опытного массажиста,хотя в больнице нам сказали как с такой кожей делать массаж. Сын сильно отставал в развитии,только массаж и помог,сейчас догоняет хотя поздно сел,пошёл и все не как у всех
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Котенок по имени гав
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 14 июн 2016 10:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
натусик писал(а):
Мы делали массаж дома у опытного массажиста,хотя в больнице нам сказали как с такой кожей делать массаж. Сын сильно отставал в развитии,только массаж и помог,сейчас догоняет хотя поздно сел,пошёл и все не как у всех

А почему вы отстаете? Из-за ихтиоза? Во сколько ребенок сел и пошел.
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
никонова
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 14 июн 2016 11:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
никонова писал(а):
А массаж вам делать отказываются из-за кожи???

К сожалению, да. Хотя дерматолог разрешил, но в больнице боятся диагноз ихтиоз. Боятся, что кожа тонкая, хотя я очень просила сделать массаж в больнице.



Я сама приглашала специалиста на дом, без проблем делали массаж. Нам невролог назначила его после достижения моей дочкой определенного веса. В поликлинике нас поставили в очередь на бесплатный сеанс массажа, которая подошла только в одиннадцать месяцев.
Забыла написать, мы ещё в пять месяцев пошли в бассейн, месяц плавали, так круто, дочь прям так радовалась, как-будто в родную стихию попала.
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Котенок по имени гав
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 14 июн 2016 13:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
Котенок по имени гав писал(а):
никонова писал(а):
А массаж вам делать отказываются из-за кожи???

К сожалению, да. Хотя дерматолог разрешил, но в больнице боятся диагноз ихтиоз. Боятся, что кожа тонкая, хотя я очень просила сделать массаж в больнице.



Я сама приглашала специалиста на дом, без проблем делали массаж. Нам невролог назначила его после достижения моей дочкой определенного веса. В поликлинике нас поставили в очередь на бесплатный сеанс массажа, которая подошла только в одиннадцать месяцев.
Забыла написать, мы ещё в пять месяцев пошли в бассейн, месяц плавали, так круто, дочь прям так радовалась, как-будто в родную стихию попала.

Мы тоже будем приглашать спеца
А с бассейном прям открытие. Нашим детям можно туда? Там же хлорка
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
/Ksenia/
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 15 июн 2016 07:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Бассейны для малышей обрабатываются ультрафиолетом, думаю если мазать после плавания сразу, то ничего страшного. В полтора года были мы в бассейне с хлоркой, правда 1 раз и после этого сразу хорошенько промылись в душе и жирненько намазались кремом, с 1 раза ухудшения не было.
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
никонова
 Заголовок сообщения: Re: Состояние кожи
СообщениеДобавлено: 17 июн 2016 11:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Бассейны для малышей обрабатываются ультрафиолетом, думаю если мазать после плавания сразу, то ничего страшного. В полтора года были мы в бассейне с хлоркой, правда 1 раз и после этого сразу хорошенько промылись в душе и жирненько намазались кремом, с 1 раза ухудшения не было.


Я после бассейна вообще не мазала кремом, просто вытирала, одевала, может если чуть-чуть на лицо, и в машину садились. Часто дочь засыпала в машине и ещё спала часа два после бассейна дома и ничего критичного с кожей не было.
Конечно у всех разные формы и виды этой "заразы", поэтому может кому нужно сразу мазаться обильно кремом.
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  Страница 2 из 3
  [ Сообщений: 21 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Список форумов » Жизнь с ихтиозом » Общие вопросы

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB