Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 апр 2019 09:31

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: отдых на море
СообщениеДобавлено: 31 янв 2013 19:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
Здравствуйте форумчане!!! Подскажите пожалуйсто, что делать? Планируем в апреле сьездить отдохнуть в Израиль, нам будет 1г 10м., но наш дерматолог говорит, что не нужно ездить, что мы еще маленькие и плохо перенесем оклиматизацию и вообще не известно как кожа среагирует. Может кто ездил на море в таком возрасте, как все прошло???


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 02 фев 2013 08:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Нас точно так же пугал наш дерматолог, правда мы на свой юг ездили. Ничего страшного не произошло, даже лучше стало. Никакой акклиматизации у нас не было. После приезда рассказывали дерматологу, она только охала, что мы очень отчаянные. С таким ребенком всегда будешь отчаянным. А у них в советских книжках написано, что нельзя, вот они и пугают. Тут решать, конечно, только Вам.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 03 фев 2013 12:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2012 09:28
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия, синдром нетертона
Статус: родитель больного
Здравствуйте vener@!
В конце прошлого года съездили с детьми в израиль с целью лечения. У нас сын - 4года и годовалая дочка. У обоих ихтиоз+синдром нетертона. Были в тель-авиве. Результат=0. Затем отправились на мертвое море. Провели там 10 дней. Ходили на консультации к местным дерматологам. Те категорически запретили детям море. Лечения также не предложили. С сыном периодически заходили по пояс в море, говорил что щипит (вода очень-очень горькая, как в соль-илецке). Притом водопроводная вода сильно хлорированная, что при ежедневном купании детей вылилось в покраснения и раздражения кожи обоих. Основное время проводили в прогулках по набережной (воздух насыщен многими полезными микроэлементами таблицы менделеева).
Один из местных жителей предложил нам посетить гомеопата в иерусалиме. Были у него, дал нам капли+крем собственного производства+рецепты из ЗОЖа (кому интересно можем поделиться).
За время пребывания в этой стране получили впечатления только как туристы (особенно старшему очень понравилось, т.к. до этого дальше центральной полосы и урала никуда не выезжали). Детям в самолете не очень понравилось, особенно маленькой, а нам - арабо-израильский конфликт (бомбардировки). В местных аптеках прикупили крема, которых у нас нет (жаль мало взяли - уже заканчиваются).
В итоге поездки состояние кожи детей улучшилось незначительно (у нас летом также, даже лучше).
Нам кажется с маленькими детьми лечиться нужно в родном климате, поближе к дому. А уже лет с семи можно выезжать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 04 фев 2013 20:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
Спасибо за ответы!!!! Я знаю что на Мертном море можно купаться только лет с 5, но говорят, что там воздух очень полезный, Мы хотим сьездить(Средиземное море) не на лечение, а отдохнуть, к друзьям, они узнавали про лечение, и мы сделали вывод, что это бесполезно, ихтиоз не излечим, подбирается только терапия. Но после разговора с дерматологом и встал вопрос, нужно ли вообще в таком возрасте ехать куда либо?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 28 фев 2013 11:36 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Зависит от диагноза.
Для вульгарного ихтиоза улучшения должны быть, для нашего ламеллярного нет.
Мы ездили в Болгарию в 1.5 года в мае, улучшений не было.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 15 мар 2013 07:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
А кто-нибудь ездил в Соль-Илецк? были улучшения?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 23 мар 2013 17:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 мар 2013 17:36
Сообщения: 4
Диагноз: Ихтиоз
Статус: Больной
Тоже интересно есть ли улучшения после Соль-Илецка. Многие говорят надо туда ехать...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 14 апр 2013 16:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
А в Турции кто нибудь отдыхал? Какие результаты?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 17 апр 2013 21:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 янв 2010 10:18
Сообщения: 53
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
А мне море очень хорошо помогает))
С двух лет возили в детстве на черноморское побережье каждый год до окончания школы. Сейчас на море каждый год ездить нет возможности, хотя взрослой была трижды в Турции и один раз в Болгарии.
От соленой воды кожа перебаливает: сходит клочьями все время, что там находишься (ну это в целом не очень комфортное состояние), сушится сильнее, как будто дубеет, грубеет. Ты ее снимаешь просто бесконечно)) и бесконечно мажешь)) Затем все меньше и меньше слущивается. Кожа красная, как ошпаренная, чувствительнее даже, чем обычно, но гладкая.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: отдых на море
СообщениеДобавлено: 19 апр 2013 08:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Когда-то была летом на море во Владивостоке (Шамора, минут 30 от города), помню что за ночь постиранные вещи оставались очень влажными и досыхали уже днём на солнце. Из чего можно сделать вывод, что влажность в данном регионе очень высокая.
Кто из Владивостока, Уссурийска, Хабаровска, приморья подтвердите или опровергните мои наблюдения!!! :?:
Ещё знаю, что в Хабаровске (Дальний Восток РФ) очень влажное лето, люди все мокрые ходят, а зимой из-за влажности ветер как- будто обжигает лицо.(видимо замёрзшие кристаллики воды).
Как себя чувствуют люди с ихтиозом в этом регионе сказать не могу, надо там побывать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB