Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 06:03

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 21 апр 2013 10:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Здравствуйте.нам 3 недельки.мы в больнице еще лежим ( врожд.ихтмозиформная эритродермия Брока.небуллезная)
у нас 4 дня назад взяли кровь на анализы.и на место укола поставили вату со спиртом.на месте вату на всю руку у нее ожог получился.мазали мазями.и вчера гной начал выделятся с ранки... И дней 10 назад ей на ножку укол поставили тоже ожог на месте спирта. У кого нибудь было такое??
У нее чтовсегда будет такая реакция на спирт? или пройдет?Помогите пожалуйста.
На счет анализов: белок в моче.кал с кровью был 4 раза вчера( кушаем нан без лактозную). На узи сердце: открытое овальное окно. Головной мозг :киста. И еще гемангеома на спине появилась.
Я скоро сума сойду.нам всего 3 нед.чтоо делать не знаю.помогите советами((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 23 апр 2013 05:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
У нас тоже реакция на спирт, кожа то ведь очень тоненькая и нежная!!!!! Просто после укола смажем ваткой спиртовой а потом сухой и все нормально.
Gun наберитесь терпения, сколько еще вам предстоит))) Главное не паникуйте, ведь ваше настроение чувствует ваш малыш!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 23 апр 2013 10:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
vener@ писал(а):
У нас тоже реакция на спирт, кожа то ведь очень тоненькая и нежная!!!!! Просто после укола смажем ваткой спиртовой а потом сухой и все нормально.
Gun наберитесь терпения, сколько еще вам предстоит))) Главное не паникуйте, ведь ваше настроение чувствует ваш малыш!!!!

Спасибо за ответ. Не паниковать не возможно. У нее еще кал в крови.уже несколько дней. Ана йод зеленку тоже такая реакция? А на продукты какие нибудь есть аллергия???


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 00:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 авг 2011 21:03
Сообщения: 15
Статус: родитель больного
у нас тоже открытое окно в сердце, у нас оно уже почти закрылось! мы наблюдаемся у очень хорошего кардиолога, когда сделал первое узи сердца отпустил нас на несколько месяцев со словами, что если не будет закрываться, то сделает операцию! он меня заверил, что операция эта не сложная и достаточно частая! так что за окошком надо просто следить, скорее всего оно закроется само, большинства именно так и происходит=))))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 00:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 авг 2011 21:03
Сообщения: 15
Статус: родитель больного
у нас тоже и киста была! с ней необходимо наблюдать у невропатолога, обычно они тоже рассасываются сами, так что не переживайте!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 29 май 2013 11:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 06 май 2012 13:04
Сообщения: 6
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: родитель
У нас тоже когда кровь брали были нагноения врачи попросили купить порошок Блифуцин, очень нам помог на несколько дней, а насчет открытого овального окна не переживайте это встречается не только у наших деток но и у многих других к году закроется, главное верить, нам годик все прошло остался только ихтиоз. Терпения Вам и здоровья крепкого малышу


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 29 май 2013 13:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
ТатьянаC писал(а):
У нас тоже когда кровь брали были нагноения врачи попросили купить порошок Блифуцин, очень нам помог на несколько дней, а насчет открытого овального окна не переживайте это встречается не только у наших деток но и у многих других к году закроется, главное верить, нам годик все прошло остался только ихтиоз. Терпения Вам и здоровья крепкого малышу

Спасибо большое. Я уже успакоилась немножко)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 31 май 2013 17:21 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Киста головы часто проходит сама. У нас тоже была.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: У кого также было?! НУЖЕН СОВЕТ
СообщениеДобавлено: 28 апр 2015 16:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 апр 2015 16:29
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозная эритродермия
Статус: родители больного
у нас была реакция на пластырь,после снятия был как ожог, на спирт реакции нет, но кожа тонкая,так что на все раздражается


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB