Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 апр 2019 09:39

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 05 май 2013 09:11 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Я хотела узнать причины обострение.время. Когда,как себя проявляет.у кого как бывает? У нас ИЭ небуллезная.нам 1 мес всего.
Хочу знать как предотвратить обострение. Возможно ли.
И про АД что нибудь.у всех бывает?
Спасибо заранее


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 05 май 2013 14:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
У нас такая же форма, 6 месяцев почти, особо ничего страшного нет, не знаю с чем связано, но то немного лучше, то немного хуже. Дома есть увлажнитель, но особого толка от него не вижу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 05 май 2013 20:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
/Ksenia/ писал(а):
У нас такая же форма, 6 месяцев почти, особо ничего страшного нет, не знаю с чем связано, но то немного лучше, то немного хуже. Дома есть увлажнитель, но особого толка от него не вижу.

У нас тоже увлажнитель стоит. Тож ниче особенного.
А как обострение проявляется у вас? И у вас какая форма? У нас тяжелая, при рождении сказали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 06 май 2013 00:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Сыну 4,5 года, дочке будет годик в июне, у обоих ИЭ небуллезная. У маленькой особых обострений нет, просто иногда на неделю кожа становится немного толще, потом облазиет. У сына ""обострение" видно осенью и зимой, когда становиться холодно, кожа становиться толще и Очень сильно шелушиться, так что мазать можно хоть каждый час. потом кожа как бы привыкает и приобретает более или менее нормальный вид. Но все ровно кожа зимой намного толще, чем летом. Еще я связываю характер шелушения с пищей. Пока маленький кушает смесь либо грудное молоко, кожа больше похожа на нормальную. Как только ребенок перешел на общий стол, шелушение увеличилось и появилось АД - у старшего сына стоит плюсом к ИЭ. Проявляется у нас АД в виде красных высыпаний мелких пузырьков с прозрачной жидкостью на ногах и руках. Но! АД это следствие аллергии на пищевые продукты, особенно с какой-нить "гадостью" - красителями, ароматизаторами и т.п. Если стараться питаться правильно, не давать ребенку конфет, жвачек, газировки и всякой вредной "лобуды", то и АД у нас себя никак не проявляет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 06 май 2013 04:41 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Gun писал(а):
/Ksenia/ писал(а):
У нас такая же форма, 6 месяцев почти, особо ничего страшного нет, не знаю с чем связано, но то немного лучше, то немного хуже. Дома есть увлажнитель, но особого толка от него не вижу.

У нас тоже увлажнитель стоит. Тож ниче особенного.
А как обострение проявляется у вас? И у вас какая форма? У нас тяжелая, при рождении сказали.


В роддоме мне вообще сказали что он не выживет, говорили ужасные вещи, в выписке написано что у нас вульгарный ихтиоз и арлекина и еще все все какие термины нашли, т.к. они просто ничего не знают об этом и все. Сейчас я знаю у нас небулезная ИЭ, все говорят легкая форма. Обострения я замечала лишь на лице, зимой на щечках грубела немного кожа, трескалась, сейчас такая как везде. Иногда чуть больше шелушиться иногда чуть меньше. Говорят кожа у нас очень тонкая и нежная, он хорошо потеет. Были в выходные с ним первый раз в бане - первую ночь спал без зуда. Очень хорошо перенес, ему понравилось, думаю водить периодически. Мы на ГВ, сейчас достаточно много прикорма едим, но кожа лучше чем была когда были только на ГВ. Еще я поняла что ихтиоз на столько разнообразен, что никто не знает что будет дальше, никаких прогнозов, у каждого человека с одним диагнозом разные истории. Даже то что лицо у нас шелушилось больше, возможно просто от того, что он терся им о пеленки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 22 май 2013 19:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
/Ksenia/ писал(а):
Gun писал(а):
/Ksenia/ писал(а):
У нас такая же форма, 6 месяцев почти, особо ничего страшного нет, не знаю с чем связано, но то немного лучше, то немного хуже. Дома есть увлажнитель, но особого толка от него не вижу.

У нас тоже увлажнитель стоит. Тож ниче особенного.
А как обострение проявляется у вас? И у вас какая форма? У нас тяжелая, при рождении сказали.


В роддоме мне вообще сказали что он не выживет, говорили ужасные вещи, в выписке написано что у нас вульгарный ихтиоз и арлекина и еще все все какие термины нашли, т.к. они просто ничего не знают об этом и все. Сейчас я знаю у нас небулезная ИЭ, все говорят легкая форма. Обострения я замечала лишь на лице, зимой на щечках грубела немного кожа, трескалась, сейчас такая как везде. Иногда чуть больше шелушиться иногда чуть меньше. Говорят кожа у нас очень тонкая и нежная, он хорошо потеет. Были в выходные с ним первый раз в бане - первую ночь спал без зуда. Очень хорошо перенес, ему понравилось, думаю водить периодически. Мы на ГВ, сейчас достаточно много прикорма едим, но кожа лучше чем была когда были только на ГВ. Еще я поняла что ихтиоз на столько разнообразен, что никто не знает что будет дальше, никаких прогнозов, у каждого человека с одним диагнозом разные истории. Даже то что лицо у нас шелушилось больше, возможно просто от того, что он терся им о пеленки.


а потеть когда вы начали?нам почти 2 месяца.не потеем((


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 25 май 2013 07:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мы в больнице долго лежали в кувезе, так как похудели с 4030г до 3300 за неделю, стал мерзнуть сильно, все время был холодный, поэтому вытащив с кувеза я одевала его как следует и кутала в одеяло, сначала ему было нормально, потом заметила что спинка мокрая (это недели 3 после рождения), думала кажется, но нет, так все и продолжается. Сейчас если на улицу сильно тепло одену - одежда влажная, после бани тоже выступает на лице испарина.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 26 май 2013 05:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
/Ksenia/ , Вы написали что водили ребенка в баню... Что вы там делали? Терли мочалкой или веником парили и по времени сколько находились? Моему 10 месяцев я вот думаю тоже сводить в баню не рано ли????


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 26 май 2013 16:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
kirinka писал(а):
/Ksenia/ , Вы написали что водили ребенка в баню... Что вы там делали? Терли мочалкой или веником парили и по времени сколько находились? Моему 10 месяцев я вот думаю тоже сводить в баню не рано ли????

У меня старший сын(здоровый) с 3 мес. каждый выходной в бане, у нас семья такая, любители бани. С младшим из-за заболевания тянула, боялась. Первый раз повела в 6 мес не на долго, у нас парилка и комната для мытья раздельные, по этому я открыла парилку, впустила немного жара в комнату для мытья и просто посадила ребенка в тазик, второй раз мы на пару минут заходили в парилку с открытой дверью, просто полежал на палке, порвал листья на венике. Мочалкой не тру, у нас очень тонкая кожа. В тазик в котором он сидел наливала эмолиум. Смотрела все время за реакцией, малыш доволен был. Ночь спим после бани не чешемся, видимо от влажного воздуха коже легче. Сейчас уже около недели, по совету тут с сайта мою сына в запаренной овсянке вместо эмолиума, протираю ступни и ладошки кашицей, стали мягче и ровней.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Причины обострение
СообщениеДобавлено: 27 май 2013 19:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
Нам тоже очень хорошо в бане, ходим не совсем в жаркую, но сидим долго в тазике, берем много игрушек, после баньки кожа очень нежная и мягонькая!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB