Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 окт 2019 14:46

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 04:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 май 2014 04:50
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз, помогите разобраться с формой
Статус: родитель
Здравствуйте всем, кто не остался равнодушен к моей теме. У меня двойная беда, и я на грани. Родила сына в 28 недель, сейчас 33 недели, где-то неделю назад на животе у него появился кусок глянцевой кожи (как будто плёнка целофановая, не знаю с чем ещё сравнить), он разрастается на грудь сейчас. На руках сухая кожа и крупные чешуйки слазят, я бы подумала просто кожа облазит у новорожденного, под ней кожа не красная, вроде обычная. И вот нам поставлен ихтиоз. (моё состояние не передать, я не могу принять всё это) Сказали, что еслиб родился в срок, то проявления появились бы раньше. Больных ихтиозом среди родственников не нашли.
Помогите пожалуйста понять какой у нас вид и к чему готовиться мне.
У меня состояние уже вплоть до отказа от сына или суицида, сил нет никаких, сердце болит. Пожалуйста помогите, чего мне ждать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 05:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
liza4ever писал(а):
Здравствуйте всем, кто не остался равнодушен к моей теме. У меня двойная беда, и я на грани. Родила сына в 28 недель, сейчас 33 недели, где-то неделю назад на животе у него появился кусок глянцевой кожи (как будто плёнка целофановая, не знаю с чем ещё сравнить), он разрастается на грудь сейчас. На руках сухая кожа и крупные чешуйки слазят, я бы подумала просто кожа облазит у новорожденного, под ней кожа не красная, вроде обычная. И вот нам поставлен ихтиоз. (моё состояние не передать, я не могу принять всё это) Сказали, что еслиб родился в срок, то проявления появились бы раньше. Больных ихтиозом среди родственников не нашли.
Помогите пожалуйста понять какой у нас вид и к чему готовиться мне.
У меня состояние уже вплоть до отказа от сына или суицида, сил нет никаких, сердце болит. Пожалуйста помогите, чего мне ждать?

Здравствуйте! Я вас прекрасно понимаю, у меня было такое же состояние после рождения дочери (но конечно об отказе я даже не думала) Наша дочь родилась полностью в пленке, были деформированы ушки, открытый ротик и совсем не закрывались глаза. Сейчас нам полгода, пленка полностью сошла, остались чешуйки на головке и на ножках, с которыми мы усердно боримся) Бальшенство детишек получали после рождения преднизолон, и пленка сходила в первые 14 дней, но нам ничего не ставили, поэтому процесс затянулся. Попросите у админа доступ к скрытому разделу "фотографии", посмотрите и сравните вашего малыша с нашими детьми. Чтоб определить форму нужно сдавать анализы. Сейчас главное жить и радоваться жизни, все будет у вас хорошо, только нужно время. Не переживайте и даже не думайте отказываться от ребенка! Здоровья вам и вашему малышу!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 05:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 май 2014 04:50
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз, помогите разобраться с формой
Статус: родитель
а как вы сейчас выглядите? на сколько всё плохо?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 06:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Вы знаете, после рождения ребенка у меня было состояние, близкое к суициду, но об отказе от ребенка я не думала. Сложно было первые год-два, а сейчас уже просто научились с этим жить и все. Нам летом уже 7 лет, мы идем осенью в школу. Я даже не представляю, что может быть с таким ребенком в детдоме, за ним же никто не будет ухаживать! Только Вы можете привести его в состояние близкое к нормальному. Вам лучше всего сейчас не зацикливаться на ихтиозе, просто ухаживать за ребенком, а обратить внимание на проблемы, связанные с недоношенностью. Первый год ребенка очень важен, Вам надо взять себя в руки, понять ,что кроме Вас у ребенка никого нет и никогда не будет. Верьте, что все будет хорошо. Ихтиоз это не самая большая проблема. Когда будете задумываться о том - за что мне это и почему - думайте о том, что Бог послал Вам ангела, чтобы Вы за ним ухаживали, чтобы вместе с ним Вы росли, становились лучше, умнее, добрее. Всё будет хорошо, поверьте.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 06:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Если ваш ребенок родился не в пленке, а она появилась спустя какое-то время, то у вас самая простая форма ихтиоза-вульгарный. Вообще он наследуется доминантно, то есть или у вас или у отца ребенка он должен быть (или был в детстве, а потом симптомы угасли). Так же возможна и первичная мутация (то есть родители здоровы, но произошел сбой в генах перед овуляцией). В любом случае вам не стоит переживать до такой степени, мы все через это прошли и все счастливы и дети наши счастливы, я когда попала в ОПН с сыном, поняла на сколька мелкая у меня проблема, по сравнению с другими патологиями... Моему сыну 1,5года, кто не знает о нашей проблеме, даже и не замечают ничего такого, главное хороший уход. Постепенно кожа станет менее сухой, мазать кремами нужно будит реже, а возможно симптомы и вовсе пройдут. Сейчас только вы можете подарить своему ребенку здоровую жизнь, а отказавшись - обречь на мучения и унижения.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 07:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
liza4ever писал(а):
а как вы сейчас выглядите? на сколько всё плохо?

Обычный ребенок, кожа конечно отличается от здорового ребенка, но это для нас не проблема. Бывает депрессивное состояние, когда начинаешь зацикливаться на коже. Я стараюсь не искать в своем ребенке недостатки. Главное уход.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 13:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
liza4ever писал(а):
Здравствуйте всем, кто не остался равнодушен к моей теме. У меня двойная беда, и я на грани. Родила сына в 28 недель, сейчас 33 недели, где-то неделю назад на животе у него появился кусок глянцевой кожи (как будто плёнка целофановая, не знаю с чем ещё сравнить), он разрастается на грудь сейчас. На руках сухая кожа и крупные чешуйки слазят, я бы подумала просто кожа облазит у новорожденного, под ней кожа не красная, вроде обычная. И вот нам поставлен ихтиоз. (моё состояние не передать, я не могу принять всё это) Сказали, что еслиб родился в срок, то проявления появились бы раньше. Больных ихтиозом среди родственников не нашли.
Помогите пожалуйста понять какой у нас вид и к чему готовиться мне.
У меня состояние уже вплоть до отказа от сына или суицида, сил нет никаких, сердце болит. Пожалуйста помогите, чего мне ждать?

Возьмите себя в руки. Хватит себя жалеть. С рождением любого ребенка мир перестает вращаться вокруг вашей персоны. Занимайтесь проблемами, которые сопутствую недоношенности. Ихтиоз- меньшая из ваших проблем на данный момент. Эта болезнь не опасна для жизни и требует только особого ухода за кожей.
Вашему малышу кроме вас никто не поможет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 15:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 май 2014 04:50
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз, помогите разобраться с формой
Статус: родитель
А как вы считаете как бы мы выглядели, если бы родились в срок? в плёнке или нет? (пытаюсь предполагать виды ихтиоза)
Ребенок у меня есть старший, здоровый.

Volkodavvnv писал(а):
liza4ever писал(а):
Здравствуйте всем, кто не остался равнодушен к моей теме. У меня двойная беда, и я на грани. Родила сына в 28 недель, сейчас 33 недели, где-то неделю назад на животе у него появился кусок глянцевой кожи (как будто плёнка целофановая, не знаю с чем ещё сравнить), он разрастается на грудь сейчас. На руках сухая кожа и крупные чешуйки слазят, я бы подумала просто кожа облазит у новорожденного, под ней кожа не красная, вроде обычная. И вот нам поставлен ихтиоз. (моё состояние не передать, я не могу принять всё это) Сказали, что еслиб родился в срок, то проявления появились бы раньше. Больных ихтиозом среди родственников не нашли.
Помогите пожалуйста понять какой у нас вид и к чему готовиться мне.
У меня состояние уже вплоть до отказа от сына или суицида, сил нет никаких, сердце болит. Пожалуйста помогите, чего мне ждать?

Возьмите себя в руки. Хватит себя жалеть. С рождением любого ребенка мир перестает вращаться вокруг вашей персоны. Занимайтесь проблемами, которые сопутствую недоношенности. Ихтиоз- меньшая из ваших проблем на данный момент. Эта болезнь не опасна для жизни и требует только особого ухода за кожей.
Вашему малышу кроме вас никто не поможет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 май 2014 15:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
вид ихтиоза на данном этапе Вам ничего не даст, лечение одинаковое. А вот уже в последующем Вы поймете, какие крема вам подходят, а какие - нет. Если Вы пытаетесь по картинкам разных видов определить как будет выглядеть Ваш ребенок - можете не заниматься ерундой. Ваш ребенок может выглядеть совсем не так, все зависит от Вашего ухода за его кожей, вполне возможно, что будет легкое шелушение, а может и совсем не видно будет. Даже при одинаковой форме ихтиоза дети могут выглядеть по-разному. Вам правильно написали - ихтиоз для Вас сейчас - это самая малейшая из проблем, не упустите время для восстановления ребенка из-за недоношенности, больше обратите внимание на это. С ихтиозом люди вполне себе живут, ходят, бегают, прыгают, обслуживают себя полностью сами. А недоношенность может стать причиной очень серьезных неврологических проблем, так что займитесь сейчас именно этим и больше информации ищите по этой теме.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 май 2014 15:32 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Ваше состояние нам всем знакомо, все мамочки через это прошли. Я когда родила сына на 37 неделе, он весь был в пленке с выворотом век, ротика и скручеными ушками. В тот момент жизнь просто рухнула. Мне казалось все счастье перечеркнула страшная болезнь, я не могла смотреть на здоровых деток без слез , зависти и жалости ( к себе). Я думала больше никогда не смогу улыбаться ( столько выплакала) Но взяв себя в руки начала сложный путь в познании ухода за своей крошкой. Было конечно не легко с подбором кремов( то ожоги после кремов, то высыпания. пришлось много чего перепробовать, перечитать.) Очень помог форум, здесь я узнала очень много. Нам повезло и мы нашли для себя крема шампуни. которые нам очень подошли. Сейчас мы не отличаемся от всех здоровых деток. Кто не знает нашей проблемы, никогда и не скажет. что у сынули ихтиоз.Вы не отчаивайтесь, правильно вам все говорят берите себя в руки и будьте сильной. А от своего малыша и не думайте отказываться. Есть болезни и пострашнее нашей. Наши детки требуют просто большего ухода. чем остальные. Здоровья вашему пупсу и будьте сильной, ведь его счастье зависит только от вас


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB