Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 фев 2019 06:00

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 27 май 2014 16:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 май 2014 04:50
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз, помогите разобраться с формой
Статус: родитель
Аннаsmol писал(а):
Ваше состояние нам всем знакомо, все мамочки через это прошли. Я когда родила сына на 37 неделе, он весь был в пленке с выворотом век, ротика и скручеными ушками. В тот момент жизнь просто рухнула. Мне казалось все счастье перечеркнула страшная болезнь, я не могла смотреть на здоровых деток без слез , зависти и жалости ( к себе). Я думала больше никогда не смогу улыбаться ( столько выплакала) Но взяв себя в руки начала сложный путь в познании ухода за своей крошкой. Было конечно не легко с подбором кремов( то ожоги после кремов, то высыпания. пришлось много чего перепробовать, перечитать.) Очень помог форум, здесь я узнала очень много. Нам повезло и мы нашли для себя крема шампуни. которые нам очень подошли. Сейчас мы не отличаемся от всех здоровых деток. Кто не знает нашей проблемы, никогда и не скажет. что у сынули ихтиоз.Вы не отчаивайтесь, правильно вам все говорят берите себя в руки и будьте сильной. А от своего малыша и не думайте отказываться. Есть болезни и пострашнее нашей. Наши детки требуют просто большего ухода. чем остальные. Здоровья вашему пупсу и будьте сильной, ведь его счастье зависит только от вас

Спасибо за поддержку, завтра ложусь к сыну, сфотографирую его наконец-то...
Очень обнадеживает возможность подобрать кремы и прочие средства, пока мы облазим, при чем теперь затвердели уши и блазят, что следующее покроется плёнкой одному Богу известно, буду вскармливать свою любовь к ребенку и надеюсь так же на поддержку в трудные минуты отчаяния.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 май 2014 08:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Крепитесь, держитесь. Вам понадобится сейчас много сил, терпения и нервов. Помните одно- если не вы, то кто???? Мы все мамочки это прошли вне зависимости от формы и состояния дитя, и с каждой новой мамочкой, появляющейся на форуме, вновь переживаем вместе с вами те ощущения. Я сама только благодаря этому форуму, админу и мамочкам все пережила. Поддерживать меня было не кому, родных хоть самих откачивай было. Одно могу сказать точно и думаю многие присоединятся, если бы мне тогда после рождения сыночки и в первые полгода особенно, сказали или показали как мы будем выглядеть, я бы не поверила. А сейчас мне иногда даже стыдно за мою слабость минутную, за неуверенность и иногда минуты отчаяния, в которые впадала.
Все будет хорошо. Только найдите свои мази, к-ые наиболее вам подходят и выработаете свою систему ухода


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 июн 2015 12:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 июн 2015 01:31
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
В раннем детстве, когда кожа была похожа на кусок мяса в полиэтилене с коростами, родителям приходилось не легко, я много плакала. Но Мама говорит, что всегда знала что всё будет хорошо, что я буду нормальным ребёнком и в целом я им стала. Вообще меня конечно много водили по врачам, но разговоров про то, что у меня есть болезни в семье не было никогда. Это я думаю было хорошо, так как если к ребёнку относятся как к здоровому, то он им непременно станет. Сейчас 30 лет, почти не кто из друзей и не знает про мой ихтиоз, я уже и сама про него давно забыла, мажусь просто не задумываясь. В случае ихтиоза, очень часто не надо думать, надо мазать)))

Ну бывает друзья видят что кожа шелушится, ну и что. Зато у мужа всегда есть стимул свозить меня на море, ради шелковистой кожи, и такое у меня тоже бывает.

Ещё хочу сказать что в детстве очень помогали игры на воздухе, летом это было просто с утра и до вечера. Ещё я сама очень люблю открытые вещи, особенно чтобы ноги были открытые (да первые выходы с голыми ногами надо пережить, хотя в целом всем окружающим плевать, но потом лучше становится.) Может быть не всем солнце полезно, но я без него не могу. Поэтому не кутайте детей, по возможности надо загорать и не только на море.

А вообще в детстве я не циклилась на эту тему, но когда задумывалась про кожу, то понимала что
руку или ногу вырастить нельзя, а кожу нормальную довольно часто можно, в этом большой плюс.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 июн 2015 00:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Посмотрите фотографии на форуме, у всех с возрастом состояние кожи становится лучше. Сужу по своей дочке, да кожа отличается от здоровых детей, но не криминально, при должном уходе.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 14 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB