Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум
http://www.ichthyosis.ru/forum/

Помогите разобраться с видом ихтиоза
http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=14&t=941
Страница 2 из 2

Автор:  liza4ever [ 27 май 2014 16:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Помогите разобраться с видом ихтиоза

Аннаsmol писал(а):
Ваше состояние нам всем знакомо, все мамочки через это прошли. Я когда родила сына на 37 неделе, он весь был в пленке с выворотом век, ротика и скручеными ушками. В тот момент жизнь просто рухнула. Мне казалось все счастье перечеркнула страшная болезнь, я не могла смотреть на здоровых деток без слез , зависти и жалости ( к себе). Я думала больше никогда не смогу улыбаться ( столько выплакала) Но взяв себя в руки начала сложный путь в познании ухода за своей крошкой. Было конечно не легко с подбором кремов( то ожоги после кремов, то высыпания. пришлось много чего перепробовать, перечитать.) Очень помог форум, здесь я узнала очень много. Нам повезло и мы нашли для себя крема шампуни. которые нам очень подошли. Сейчас мы не отличаемся от всех здоровых деток. Кто не знает нашей проблемы, никогда и не скажет. что у сынули ихтиоз.Вы не отчаивайтесь, правильно вам все говорят берите себя в руки и будьте сильной. А от своего малыша и не думайте отказываться. Есть болезни и пострашнее нашей. Наши детки требуют просто большего ухода. чем остальные. Здоровья вашему пупсу и будьте сильной, ведь его счастье зависит только от вас

Спасибо за поддержку, завтра ложусь к сыну, сфотографирую его наконец-то...
Очень обнадеживает возможность подобрать кремы и прочие средства, пока мы облазим, при чем теперь затвердели уши и блазят, что следующее покроется плёнкой одному Богу известно, буду вскармливать свою любовь к ребенку и надеюсь так же на поддержку в трудные минуты отчаяния.

Автор:  alenocka [ 30 май 2014 08:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Помогите разобраться с видом ихтиоза

Крепитесь, держитесь. Вам понадобится сейчас много сил, терпения и нервов. Помните одно- если не вы, то кто???? Мы все мамочки это прошли вне зависимости от формы и состояния дитя, и с каждой новой мамочкой, появляющейся на форуме, вновь переживаем вместе с вами те ощущения. Я сама только благодаря этому форуму, админу и мамочкам все пережила. Поддерживать меня было не кому, родных хоть самих откачивай было. Одно могу сказать точно и думаю многие присоединятся, если бы мне тогда после рождения сыночки и в первые полгода особенно, сказали или показали как мы будем выглядеть, я бы не поверила. А сейчас мне иногда даже стыдно за мою слабость минутную, за неуверенность и иногда минуты отчаяния, в которые впадала.
Все будет хорошо. Только найдите свои мази, к-ые наиболее вам подходят и выработаете свою систему ухода

Автор:  lirao [ 10 июн 2015 12:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Помогите разобраться с видом ихтиоза

В раннем детстве, когда кожа была похожа на кусок мяса в полиэтилене с коростами, родителям приходилось не легко, я много плакала. Но Мама говорит, что всегда знала что всё будет хорошо, что я буду нормальным ребёнком и в целом я им стала. Вообще меня конечно много водили по врачам, но разговоров про то, что у меня есть болезни в семье не было никогда. Это я думаю было хорошо, так как если к ребёнку относятся как к здоровому, то он им непременно станет. Сейчас 30 лет, почти не кто из друзей и не знает про мой ихтиоз, я уже и сама про него давно забыла, мажусь просто не задумываясь. В случае ихтиоза, очень часто не надо думать, надо мазать)))

Ну бывает друзья видят что кожа шелушится, ну и что. Зато у мужа всегда есть стимул свозить меня на море, ради шелковистой кожи, и такое у меня тоже бывает.

Ещё хочу сказать что в детстве очень помогали игры на воздухе, летом это было просто с утра и до вечера. Ещё я сама очень люблю открытые вещи, особенно чтобы ноги были открытые (да первые выходы с голыми ногами надо пережить, хотя в целом всем окружающим плевать, но потом лучше становится.) Может быть не всем солнце полезно, но я без него не могу. Поэтому не кутайте детей, по возможности надо загорать и не только на море.

А вообще в детстве я не циклилась на эту тему, но когда задумывалась про кожу, то понимала что
руку или ногу вырастить нельзя, а кожу нормальную довольно часто можно, в этом большой плюс.

Автор:  Маришка [ 11 июн 2015 00:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Помогите разобраться с видом ихтиоза

Посмотрите фотографии на форуме, у всех с возрастом состояние кожи становится лучше. Сужу по своей дочке, да кожа отличается от здоровых детей, но не криминально, при должном уходе.

Страница 2 из 2 Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/