Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 21 мар 2019 17:40

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 56 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 06:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
RDens спасибо. :D

Анна, а у вас 10% салициловое масло? И утром уже голову вычесывать можно? Как часто его используете?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 08:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
мы голову не вычёсываем ,я мажу этим маслом через 2 дня ,нам врач так говорила ,получается кожа на голове постоянно увлажняется ,а ещё мою ей голову средством с мочевиной eucerin и вычёсывать нечего


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 09:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
получается масло 10 %так на бутылочке написанно


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 11:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А раньше приходилось вычесывать? Или у вас не нарастает через месяц толстый слой как у нас.

АННА, большое спасибо за ответы и информацию о лечении в Германии


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 12:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Надо бы тему по лечению в Германии в отдельную выделить. Может админ сможет перекинуть? А то получилось, что 2 темы объединились.
Анна, а у Вас масло салициловое однородной консистенции? На бутылочке видно, что кроме масла и салициловой кислоты еще какой-то ингредиент присутствует.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 13:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
На вид масло ,у дочки на голове зарастает затылок и над висками ,раньше вычёсывали ,сейчас только вид сухости нет чешуек,вчера обработала ,сегодня нормальное состояние головы


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 13:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
Масло однородной консистенции


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 14:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Анна, масло тоже ведь наверно в Германии покупали? Что врачи посоветовали, как аналог, использовать, когда оно закончится?
И неотигазон как долго пить?
Спасибо Вам большое за информацию.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2014 17:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Да, Анна, не могли бы Вы написать, что там в составе, а то по фото не видно.
И рецепт крема с кориандром.. смотрела-смотрела...через переводчик:
Наполнитель (?), желтый воск, третий ингредиент непонятен, арахисовое масло, глицерин моностеарат, дист. вода.
Напишите, пожалуйста, третье слово.
Интересно, кориандр в каком виде добавлять.
Пора, наверно, заняться уже изготовлением кремов.. с таким повышением евро... :)

все, разобрала - цетилпальмитат.
Спасибо Вам за такой подробный отчет о Вашем лечении.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 дек 2014 07:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
Да масло заказывали в Германии ,как аналог ничего не говорили ,буду потом разговаривать с реабилитологом может как то можно его у нас сделать,неотигазон сказали пить постоянно ,но в будущем если дочка будет планировать беременность ,то нужно отменить за 2 года до этого ,да ещё нужно его отменять если пузыри начинаются


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 56 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB