Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 апр 2019 09:30

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 13 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 01 апр 2015 10:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Вот и подходит время идти в детский сад. На данный момент нам 2г5м. Вроде все в норме, ест сам, с горшком все ОК, одевается тоже почти сам. Но очень волнительно мне в плане ухода за кожей. Никаких нагрубаний и чешуек нет, просто сухая, шелушащаяся кожа. Вот намажу я его утром, отведу в сад, а там не факт что воспитатель согласится мазать ему лицо и ручки после мытья и сна... И жара...Летом на улице может стать плохо(хоть мы и потеем немного). Когда я водила в сад старшего сына, там плевать было на детей, воспитатели ни разу не заметили что у ребенка температура, забирала его с разбитой головой и много много разный инцидентов. Вопрос вот в чем, как вы водили или водите детей? Мажут ли их там? Тяжело ли было договориться или если доплачиваете воспитателям, то сколько это примерно стоит?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 01 апр 2015 12:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Вот и подходит время идти в детский сад. На данный момент нам 2г5м. Вроде все в норме, ест сам, с горшком все ОК, одевается тоже почти сам. Но очень волнительно мне в плане ухода за кожей. Никаких нагрубаний и чешуек нет, просто сухая, шелушащаяся кожа. Вот намажу я его утром, отведу в сад, а там не факт что воспитатель согласится мазать ему лицо и ручки после мытья и сна... И жара...Летом на улице может стать плохо(хоть мы и потеем немного). Когда я водила в сад старшего сына, там плевать было на детей, воспитатели ни разу не заметили что у ребенка температура, забирала его с разбитой головой и много много разный инцидентов. Вопрос вот в чем, как вы водили или водите детей? Мажут ли их там? Тяжело ли было договориться или если доплачиваете воспитателям, то сколько это примерно стоит?


Тоже очень интересует данный вопрос. Сначала подумывала о нянечке, теперь для общего развития дочери думаю о садике, возможно, коммерческом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 01 апр 2015 18:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Здравствуйте. Моей дочке уже 7 лет. В садик (ясли) пошли в 1 год и 4,5 месяца, так рано именно потому что у нас тяжелая форма ихтиоза, чтобы ребятишки привыкли к ней с более раннего возраста и адаптация к детскому коллективу прошла лучше. В садике мажем только руки и лицо. Просила воспитательниц, все время покупала им подарочки и помогала (сшить что-нибудь, помочь с ремонтом и т.д). С 5 лет мажется сама, воспитатель напоминает только. За все время сменилось примерно 8 воспитателей. Я думаю, что очень многое зависит от человеческих качеств воспитателя, кому-то ничего не надо, просто поможет, а кого-то хоть золотом обсыпь, начинают говорить: "А пусть медик приходит и мажет после каждого мытья рук. У нас и своей работы полно." Про оплату мысли были, но как-то сразу не заладилось - воспитателя два, меняются все время непонятно как, кому сколько платить не определишь. Потом смотрю многим родителям вечером полный пакет описанных, обкаканых штанов отдают, а мне редко одни. Посчитала, что можно моему ребенку вместо замены штанов и руки помазать :). Еще мы ежемесячно полностью платили за ясли+немаленький вступительный взнос. Заведующая сказала, что ничего не знает о льготах, а я не стала настаивать.
На жаре и деткам без ихтиоза может стать плохо, поэтому на солнцепеке в саду мне кажется не гуляют. Летом дочка краснеет сильно от жары. В прошлом году могла просто лечь на лавочку и сказать, что не может дальше идти, раньше такого не было. В саду их участок в тени находится.
О том, что отдала так рано в сад, не жалею. Это был правильный поступок по совету, кстати нашего врача-генетика. Дочка выросла общительной, в садике ребятишки относятся в целом хорошо, есть друзья, были конечно и дразнилки (бабушка, ежик), но без жестокости.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 02 апр 2015 07:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мама рыбки писал(а):
Здравствуйте. Моей дочке уже 7 лет. В садик (ясли) пошли в 1 год и 4,5 месяца, так рано именно потому что у нас тяжелая форма ихтиоза, чтобы ребятишки привыкли к ней с более раннего возраста и адаптация к детскому коллективу прошла лучше. В садике мажем только руки и лицо. Просила воспитательниц, все время покупала им подарочки и помогала (сшить что-нибудь, помочь с ремонтом и т.д). С 5 лет мажется сама, воспитатель напоминает только. За все время сменилось примерно 8 воспитателей. Я думаю, что очень многое зависит от человеческих качеств воспитателя, кому-то ничего не надо, просто поможет, а кого-то хоть золотом обсыпь, начинают говорить: "А пусть медик приходит и мажет после каждого мытья рук. У нас и своей работы полно." Про оплату мысли были, но как-то сразу не заладилось - воспитателя два, меняются все время непонятно как, кому сколько платить не определишь. Потом смотрю многим родителям вечером полный пакет описанных, обкаканых штанов отдают, а мне редко одни. Посчитала, что можно моему ребенку вместо замены штанов и руки помазать :). Еще мы ежемесячно полностью платили за ясли+немаленький вступительный взнос. Заведующая сказала, что ничего не знает о льготах, а я не стала настаивать.
На жаре и деткам без ихтиоза может стать плохо, поэтому на солнцепеке в саду мне кажется не гуляют. Летом дочка краснеет сильно от жары. В прошлом году могла просто лечь на лавочку и сказать, что не может дальше идти, раньше такого не было. В саду их участок в тени находится.
О том, что отдала так рано в сад, не жалею. Это был правильный поступок по совету, кстати нашего врача-генетика. Дочка выросла общительной, в садике ребятишки относятся в целом хорошо, есть друзья, были конечно и дразнилки (бабушка, ежик), но без жестокости.


Спасибо за ответ, тоже надеюсь что все как-нибудь устроится, но все равно переживаю. Я столько сил потратила чтоб была положительная динамика, не хочется шагов назад.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 02 апр 2015 10:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Я думаю все у Вас будет хорошо. Понятно, что дома лучше в плане ухода, но всю жизнь дома не просидишь. Мы в этом году идем в школу, тоже очень много различных переживаний по этому поводу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 11 апр 2015 01:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте. У меня двое деток с ихтиозом ходят в садик. Опишу по порядку. Старшего сына сначала отдали в садик в 3 года, был очень домашним мальчиком, никак не мог привыкнуть, долго плакал, писал в штаны, очень часто и подолгу болели, в итоге забрала из садика через 3 месяца. Никаких кремов в сад не носила. Лицо и руки, конечно шелушились, но не смертельно. Говорила ему, чтобы после сна не умывался, а просто пальчиком уголки глаз протирал. Детки были еще маленькие и толком не понимали что у нас с кожей. Кстати воспитателям сказала, чтобы на сон колготки и футболку не снимал (одевала и одеваю только в х/б). Никому ничего не платила и садик посещали бесплатно, т.к. у нас инвалидность. Полтора года после неудачной попытки отсидели дома и когда родилась дочка, поняла, что с двумя детьми дома можно сойти с ума...снова оформились в сад. Сыну было уже 4,6 года. Домашнее воспитание сказалось на поведении в саду - никакой дисциплины мы не признавали, навыки самообслуживания - минимальные, взрослых не слушали и контакт с детьми находить не умели. Пришли мы, естественно, в уже сформированную группу, где все детки уже давно друг друга знали. Как итог - моего сына дети не приняли, обзывали, смеялись, за руку не брали и вообще не дружили. Это был кошмар (из-за отношения детей)! Со слезами на глазах "отходили" туда чуть больше года. Причем летом садик мы не посещали с 1 июня и до сентября, по причине жары (покраснения, перегрева и т.п.). Так же спали в колготках и майке с длинным рукавом, да и вообще лишний раз стараемся на людях не переодеваться (если только шорты). Воспитатели относились хорошо, даже сами попросили принести крем и пытались его мазать (правда ребенок не давался). Осенью прошлого года мы переехали в другой район города и попали в совершенно новый построенный детский сад прямо с первого дня его открытия. Соответственно детки в группе все новые и незнакомые между собой. Приняли сына хорошо, у нас появились друзья, ребенку очень нравится ходить в этот детский сад! Даже жалко, что выпускаемся уже. И с воспитательницей нам очень повезло. Все таки от нее зависит очень многое, сама атмосфера в группе и отношения детей - это заслуга воспитателя. В плане одежды ходим также: колготки, футболка, шорты. На сон снимаем только шорты. На ритмику приходится переодеваться, но детки все уже привыкли. Крем стоит в шкафчике на всякий случай, но ребенок им не пользуется. Руки моет как и все, а на счет умыться - у меня сомнения. Перед садиком мажу кремом лицо, руки и сгибы (под коленками, попой и т.п.). Никому ничего не плачу, в сад ходим бесплатно, но конечно на мероприятия сдаем деньги как и все. Летом никуда ходить не будем, из-за жары сидим дома до 17 часов вечера. Дочка в этом году тоже пошла в этот садик. Никаких проблем нет. В плане одежды все так же как и у сына, иногда одеваю платья, под них майку на бретельках, чтобы платье можно было снять на сон. Крем пылиться в шкафу. Отношение воспитателей обычное, а детки вообще не понимают, что с кожей проблемы. Родители ничего не спрашивали и не говорили. Болеем как и все. Кстати, дочка стала очень самостоятельной за этот год, и одевается и раздевается сама, кушает, в туалет и т.д. - все делает сама. Вывод - чем раньше детки идут в детсад - тем лучше! Всем удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 11 апр 2015 01:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Дочку перед садиком мажу топикремом практически всю. Хватает до вечера и ничего не шелушится.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 11 апр 2015 05:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Спасибо. У нас нет инвалидности, мы будим платить за сад как и все. У нас есть лишь льгота, что папа сотрудник полиции.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 29 май 2015 16:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Всем привет!
мы пошли в дет.сад в 3 года. Первая восп-ца отказала нам на просьбу мазать ребенку руки... потом она ушла на пенсию, а я как-то этот вопрос больше не поднимала, и наш новый воспитатель сама спросила,почему мы не приносим крем? Теперь у нас в садике с этим проблем нет. сыну 5 лет и он сам мажет руки после того как помоет, воспитатели просто напоминают. С детьми проблем нет. Сын пошёл в д.сад в 3 года, это был сентябрь, детям я сказала, что он сильно загорел на море, а когда дети поняли, что это не море виновато ;) они уже привыкли к нему. :) Про жару....когда дети гуляют до обеда сильной жары ещё нет, а вечером я стараюсь забрать его в то время когда дети только выходят гулять,а дома его ждёт бассейн :) (мы живём в своём доме).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Скоро в детский сад.
СообщениеДобавлено: 04 июн 2015 06:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Была я на собрании в детском саду, разговаривала на эту тему с медсестрой и заведующей, меня уверили что воспитатели будут мазать сколько нужно и медсестра возьмет это дело под личный контроль. Я немного успокоилась)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 13 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB