Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 фев 2019 05:38

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 06 сен 2015 00:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте, я автор темы "Хелп! Родился ребенок с ламмелярным ихтиозом (пластинчатым). У нас сейчас жуткая ситуация. Доченьке 2 месяца. Родилась в коллодии. До сих пор в больнице. С роддома стали применять преднезалон. Месяц назад у малышки начался бактериальный менингоэнцефалит, делали пункцию. Его вызвал интеракокк. Начали лечить его меранемом( реанимационный антибиотик), затем присоединили еше какой-то антибиотик, чтобы они усиливали друг друга. 2 недели назад развился грибковый менингоэнцефалит, вызванный грибками кандида. Врачи присоединили дифлюкан. Антибиотики не отменяли, позавчера заменили антибиотик. Они считают, что у нее нет иммунитета. Связывались с иммунологом, но она сказала, что нужно сначла иметь чистые анализы, чтоб воспаления не было. А потом анализы на иммунитет сдавать. Врач сказала, что ребенок живет только благодаря антибиотикам. На сегодняшний день она перенесла 4 пункции и это не предел. У меня вопрос: может у кого-то была подобная картина? Может ли причиной нашего состояния быть предназалон и антибиотики? Если да, то можно надеяться, что иммунитет вернется, что она будет жить? Или из этого замкнутого круга уже не выйти? Нам с мужем нужна правда. Нужно точно понимать ситуацию, а то жить невозможно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 сен 2015 03:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Здравствуйте, мое мнение как мамы, но не как квалифицированного медика -грибковая инфекция часто присоединяется на фоне приема антибиотиков, особенно сильных и для профилактики ее, должны что-то давать от нее на фоне приема антибиотиков. Еще мне кажется правильным ответ иммунолога, нужно подождать конца лечения и потом все будет ясно.

Дай Бог здоровья Вашей малышке, а Вам терпения и сил.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 сен 2015 14:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мама рыбки, Спасибо за отклик. Но проблема и заключается в том, что они не могут закончить лечение. Она набирает вес хорошо, ведет себя по возрасту. А воспаление пока никуда не девается. Я так боюсь ее потерять. Я так к ней привязалась уже. В роддоме было бы тоже тяжело потерять ее, но не так. А сейчас я просто схожу с ума. Я очень люблю ее.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 сен 2015 03:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Котенок по имени гав, на счет иммунитета ничего не скажу толкового. А вот на счет дифлюкана скажу. Этот препарат эффективен, но количество подделок зашкаливает. Уже не раз с этим столкнулась, так как мы регулярно боремся с кандидой. Один толковый ЛОР к которому обратились из-за неизлечимых соплей, установил, что они имеют грибковую природу. Я удивилась, ведь буквально пару дней назад давала дифлюкан, чтоб справиться с кожными проявлениями кандидоза. Он выписал препарат микосист с тем же действующим веществом, но не такой разрекламированный. И сопли, и высыпания в паху прошли за один день. Вдруг вам эта информация будет полезна.
Желаю вам и вашей девочке сил и скорейшего выздоровления.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 сен 2015 23:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
К сожалению к нас внутричерепное давление (гидроцефалия). Делали 5 пункцию, бактерий и грибков нет, ликвор по виду средний. Точнее пункция будет готова позднее. Но есть инфекция в крови. Врачи похоже не могут определить что это и как с этим бороться. Тк она держится у нас с недельного возраста. Когда кровь будет чистая, они будут лечить гидроцефалию либо операцию делать, либо по-другому


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 сен 2015 23:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Когда я родила свою доченьку, думала, что хуже не бывает. Ведь у ребенка вывернуты веки, свернуты уши, кожа сходит пластами, рот не закрывается. А врачи думают, что это синдром арлекино. Но сейчас я все это за проблему не считаю. Сейчас конкретный кошмар.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB