Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2019 23:25

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 24 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 апр 2010 21:13 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Решила написать тут про бесплатное лечение у нас.

2 года назад мы послали заявку на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь). Я думала, что нас должны госпитализировать в НИИ Педиатрии.

На этой неделе нам прислали вызов на плановую госпитализацию в РДКБ.
Сейчас ждем квоту и едем. Хотя не факт, что эта квота появится вообще в этом году. Обещают, что все, начиная с дороги, будет бесплатным. Увидим...

Еще не знаю, что мы там будем делать. Т.е., что там с нами будут делать. И хочется, и страшно, что все опять безрезультатно закончится. Прочитала Постановление о видах ВМП - в нашей области (дерматология) только ретиноиды и фототерапия. Может, еще что придумают...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 апр 2010 08:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 янв 2010 15:29
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Я больна ихтиозом, мой муж здоровый, нашей доче сейчас 3 года. Все смотрю на её кожу - хоть бы пронесло. Видимой болезни нет. Ездили к дерматологу ничего такого не сказала. Но я хотела бы точно знать передался ей этот ген или нет. Подскажите как это сделать? И где?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 апр 2010 15:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Наталья писал(а):
Решила написать тут про бесплатное лечение у нас.

2 года назад мы послали заявку на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь). Я думала, что нас должны госпитализировать в НИИ Педиатрии.

На этой неделе нам прислали вызов на плановую госпитализацию в РДКБ.
Сейчас ждем квоту и едем. Хотя не факт, что эта квота появится вообще в этом году. Обещают, что все, начиная с дороги, будет бесплатным. Увидим...

Еще не знаю, что мы там будем делать. Т.е., что там с нами будут делать. И хочется, и страшно, что все опять безрезультатно закончится. Прочитала Постановление о видах ВМП - в нашей области (дерматология) только ретиноиды и фототерапия. Может, еще что придумают...


А почему вы расчитывали на НИИ? Что там? Просто нам пришел от них вызов, хотя мы не посылали. Я отказалась. так как уверена, что в лечении ихтиоза сдвигов нет. А по больницам мы и так чаще чем дома


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 апр 2010 16:51 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Я тоже сегодня уточняла. Нас вызвали в НИИ Педиатрии все-таки. Там хорошие иммунологи. Может, чего подскажут. Ихтиоз с его неприятностями я уже научилась переживать, а вот 100% аллергия меня ужасно удручает. Может, что подскажут там.


Русалка, все генетические анализы можно сдать в Медико-генетическом Центре РАМН в Научно-консультативном отделе. Наш врач Галкина В. А. (она там самая опытная). Телефоны: 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57, прием пациентов: будни с 10 до 15 часов. На анализы нужно примерно расчитывать потратить тысяч 17-25 рублей. Или бесплатно, как в заглавии этой темы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 24 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB