Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Подруга всю жизнь с очень сухой обсыпающейсЯ кожей, с шелухой на голове, подчеркнутый рисунок кожи, ладони и стопы- вообще атаз., красные щеки. Она никогда не обследовалась и живёт спокойно сказала что ей было бы морально тяжело жить имея такой диагноз...

Я согласна с Вами. Тоже не буду доче о ее заболевании как можно дольше, тем более у нее сейчас особо ничего не видно.
Когда я только начала читать форум, то была удивлена некоторым сообщениям, в которых говорилось типа "мне приходится мазаться каждый день кремом".
У меня нет ихтиоза, но я каждый день мажу кремом тело, руки и лицо утром и вечером и не ощущаю, что совершаю какой-то подвиг. Просто я ухаживаю за собой, я же женщина, так думаю и доче будет проще, о мальчиках мне нечего сказать, тоже думаю можно придерживаться той же философии.
Нужно прививать ребенку мнение, что ухаживать за собой - это нормально.
Когда, разговаривала с генетиком впервые, она говорила, что нужно купать ребенка каждый день иначе через неделю без купаний он плохо будет выглядеть. Я думаю любой здоровый человек, если неделю не помоется, будет выглядеть плохо.

Как-то прочитала на здесь на форуме высказывание одной девушки, страдающей этим заболеванием, что типа пока она не зарегестрировалась на этом форуме, не знала и половины проблем, которые у нее оказывается есть.

Есть много очень много других серьезных болезней, которых просто кремом не замажешь. У одной моей знакомой дочь болеет инсулинозависимым сахарным диабетом, девочка постоянно сама измеряет себе сахар и ставит себе перед каждым приемом пищи укол инсулина, в школе тоже ставит, т.к. голодным быть таким больным тоже нельзя. Она мерит сахар постоянно, даже ночью. Ночью мерит сама или мама, пока дочь спит, прокалывает ей палец и мерит. Если высокий, то ставит ей спящей укол, если не поставит, она умрет. С таким заболеванием возрастных или сезонных улучшений нет! А она ведь ребенок, хочется что-нибудь сладенькое и вкусненькое, а нельзя! Все познается в сравнении!

Моему сыну уже 7 лет. У нас ихтиоз такой, что не скроешь его, замазав мазью.
Конечно, он все понимает, он знает свой диагноз, да и как его скрыть - мы же ходим к врачам, на осмотры, лежим в больницах - всё это озвучивается при нем. Единственное, что мне не нравится еще - когда врачи спрашивают при ребенке - он на инвалидности? зачем ребенку знать, что он инвалид? Когда ребенок меня спросил, что такое инвалид, я что-то ему ответила абстрактное, не была готова к этому вопросу. Это было год-два назад, и вроде он уже привык к этому слову, хотя точно не знает, что оно значит. Но пора готовить какой-то более вразумительный ответ.

Конечно все познается в сравнении и ихтиоз он разных форм бывает, к сожалению или к счастью. Есть когда пару раз в день помазал и ребенок выглядит практически здоровым, а есть хоть 10 раз в день помажь, а замазать невозможно, ребенок выглядит неопрятным, много сложностей в общении с детьми, да и некоторые взрослые смотрят с брезгливостью. Тяжело потратив много сил на уход, получать очень маленький эффект.