Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 25 сен 2009 00:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
Сыну с рождения поставили диагноз - ихтиозоформная эритродермия небуллезная, в 1,5-2 месяца добавился сильнейший атопический дерматит, в 3 года начали писАть - вульгарный ихитиоз, в марте опять планируем ехать в РДКБ - там буду говорить о своем несогласии с последним диагнозом.
Вопросы... ох уж эти вопросы... варианты ответа разные, в зависимости от спрашивающего. В основном
- сухая кожа с рождения
- аллергия
т.к. устала вдаваться в подробности в разговорах с малознакомыми а то и незнакомыми людьми. А еще иногда достаточно просто взглянуть на человека, лааасково так, и все, вопрос исчерпан.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 25 сен 2009 21:51 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Климентина писал(а):
Сыну с рождения поставили диагноз - ихтиозоформная эритродермия небуллезная, в 1,5-2 месяца добавился сильнейший атопический дерматит, в 3 года начали писАть - вульгарный ихитиоз, в марте опять планируем ехать в РДКБ - там буду говорить о своем несогласии с последним диагнозом.

Родился как коллоидный плод ? Если да, то это не вульгарный. Вульгарный ихтиоз начинается в 3—12 месяцев.

Климентина, расскажите какое у вас сейчас состояние ? Как лечитесь ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 26 сен 2009 08:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 сен 2009 21:13
Сообщения: 7
Откуда: ЯНАО
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
В детстве скажу вам конечно очень тяжело так как вы наверное знаете что дети сами по себе очень злые только потому что они этого не понимают и не знают что это такое если родители детям объснят что нельзя обзываться что бывает такая болезнь то дети вполне лояльно к этому относятся ,только в порыве злости конечно они могут обозвать .у меня в детстве была кликуха черепаха тоже из за этого много слез пролила .А вообще мои родители постарались учили меня дратся чтоб я не давала себя в обиду ну и так повелось что когда родители приходили в садик воспитательница им "а ваша дочь побила самого сильного мальчика в садике" .В школе еще сложнее дети хотят за счет тебя показать свое превосходство приходилось тоже ставить на место. один раз мне даже пришлось с тремя сразу драться так как моя однокласница привела с собой сестру старшую и подругу сестры но я справилась.Главное научить ребенка себя уважать и любить ,не давать себя в обиду.Мой муж напримет считает что это у меня вовсе не болезнь просто ему досталась особенная жена.Вот так.А родителей я своих очень люблю и не важно какая я у них родилась.

_________________
ВСЕМ ПРИВЕТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 26 сен 2009 21:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Моему сыну сейчас 5 лет, он стал задавать вопросы " почему я не такой??" где-то с 4 лет, один психолог посоветовал обратить внимание ребенка на то, что все люди чем-то отличаются, например: кто-то носит очки, кто-то передвигается с палочкой или на коляске, ну и все в этом роде. Вы знаете это работает. Сейчас он на вопросы невоспитанных людей отвечает " У меня аллергия", а мне при этом говорит "не надо обращять внимание на невоспитанных людей". Мне кажется отношение ребенка к своему заболеванию во многом зависит от того, как на это реагируют родители, переводите все в шутку и ребенок тоже этому научится. А когда к моему с вопросами пристают дети, "Почему ты такой красный", спросите у ребенка , а почему у него волосы светлые или темные, их это в ступр вводит.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 27 сен 2009 23:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
admin писал(а):
Родился как коллоидный плод ?

да, но такого диагноза нигде не зафиксированного
admin писал(а):
Климентина, расскажите какое у вас сейчас состояние ? Как лечитесь
Сейчас, спустя 4 года, лучше, ощутимо лучше. ихитоз беспокоит меня намного меньше, чем присоединившийся в 1,5 месяца АД. Линька циклична, ощущение что он вырастате из кожи и скидывает ее.
Лечение - в основном косметическое.
До годика - оливковое масло до 6-8 раз в день на все тело + вит.А жидкий 1:1 курсами,
после годика - от масла стали уходить, чередуем и совмещаем - уна, Аквафор, драполен, на жесткие колючие пяточки - МериКей экстраувлажняющий, на расчесы - диоксидин, левомеколь, адвантан (горм.мази с 3-х месяцев из-за жуткого мокнущего АД, в настоящее время употребляем их значительно меньше и реже), хорошо и на ихтиоз, и на АД у нас пошел крем Vivasan с масло чайного дерева.
До 3-х лет ежедневные купания, до 2-х - ежедневное мытье головы. Сейчас 2-3 дня можем пропустить. Купаемся с Фридерм РН баланс, ни с дегтем, ни с цинком сыну не подошли. Бальнеум не пошел тоже.
Примерно к 1,5 годам заметила, что сын стал плохо слышать - лор - кожа линяет и в ушках, плотно прессуется с серой, время от времени промываем ушки у врача, сейчас иногда потихоньку вытаскиваю кожицу после купания сама.
В 7,5 месяцев - баланопостит. Причина примерна таже, что и с ушками - линька + смазка, а выхода нет. Открыли головку, важен ежедневный туалет.

Несколько раз приходили в гомеопатию. Но это отдельная тема.

На море под Анапу отвезла первый раз в год и 10. АД было лучше, ихтиозу хуже. В 2 и 2 - Турция. В 2 и 10 - Анапа. В 4 - Турция (12 сентября вернулись). В последнюю поездку уже смог заходить в море. Но при попадании воды на личико - больно. Сразу умывались и мазались кремом с чайн.деревом. По моим наблюдениям - важно не море как таковое, а морской климат. При этом спокойно переносит бассейны с хлоркой, что иррационально на первый взгляд. До, кожа подсыхает, но не намного больше, чем обычно. Просто после надо по возможности побыстрей его смазать.

Важный момент - работоспособность потовых желез. Палыч стал потеть примерно в районе годика. С носика. Как же мы радовались!!! В настоящий момент потеет лицо и волосистая часть головы, и спасибо богу за это!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 28 сен 2009 12:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Климентина, zlatka! Прочитала Ваши посты и на душе стало легче, мы не одни! И все у нас будет хорошо! Даже слезы навернулись. Какие вы молодцы!
Климентина, вы на какой срок на море выезжаете? А в Анапе где жили?
У дочки так же чешуей зарастают ушки, со слухом проблем вроде пока нет. А как Вы ухаживаете за головой. Я раз в месяц, полтора отшелушивала салициловой 5%, сейчас волосики отрастают и неудобно это, а сплошная корка на голове просто так не вычесывается, даже если отмачиваешь маслом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Вопросы Климентине
СообщениеДобавлено: 28 сен 2009 21:54 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
С АД боролись диетами ?
Какой период линьки ?
Что значит на море ихтиозу хуже ? подробнее опишите.
Витамин А внутрь пили ? Если да, то скажите препараты, дозы, результат.
Крем Vivasan это Крем Чайное дерево с манукой и канукой ?

Цитата:
Несколько раз приходили в гомеопатию. Но это отдельная тема.

А Вы откройте отдельную тему в альтернативных методах лечения и подробно расскажите - мне очень интересно, да и остальным я думаю.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 29 сен 2009 19:57 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Мама рыбки. Мы тоже за головой салицилкой ухаживаем, только не 5% а 2% и я ее смешиваю с детским кремом. Правда волосы приходится состригать, когда отрастают неудобно вычесывать, да и ребенку больно. Мы в этом году были в Анапе, жили в санатории "Анапа" ездели на 21 день. Но мне многие советовали санаторий "Русь" особенно, если есть необходимость наблюдения аллергологом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 29 сен 2009 20:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
Мама рыбки писал(а):
Климентина, вы на какой срок на море выезжаете? А в Анапе где жили?

В Анапу на 3-4 недели, в Турцию на 15 дней.
В Анапе, точнее в Витязево жили в гостинице "Дворянское гнездо". Там была возможность соблюсти несколько моих условий/требований:
- огороженный пляж с зонтами/тенью
- в связи с сынкиной диетой - возможность приготовления его спец.пищи, но не мною, я тоже хотела отдохнуть ;)
- хорошая детская площадка
- бассен на территории


Последний раз редактировалось Климентина 29 сен 2009 20:27, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 29 сен 2009 20:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
admin писал(а):
С АД боролись диетами ?

с АД бороться невозможно, мы с ним учимся жить
диета у нас до сих пор, пока кормила грудью - сама сидела на жесткой диете

admin писал(а):
Какой период линьки ?

в зависимости от скорости роста, от 2-х дней до 3-х недель. при этом в промежутках кожа все равно сухая, просто менее выражена чешуйчатость

admin писал(а):
Что значит на море ихтиозу хуже ? подробнее опишите.

имела в виду самое первое посещение моря - кожа от контакта с водой и горячим песком сохла больше обычного, больше доставалось пяточкам.

admin писал(а):
Витамин А внутрь пили ? Если да, то скажите препараты, дозы, результат
витамин А - наружно, 1:1 с оливковым маслом, 2 недели мажем, месяц - просто оливковым маслом. Внутрь на тот момент крохе решили не давать, а потом уже не видели такой жесткой необходимости.
Плюсом - недостаток ферментов поджелуд.железы, поэтому с жирами были сверх осторожны

admin писал(а):
Крем Vivasan это Крем Чайное дерево с манукой и канукой ?

ага, он

ЗЫ: По поводу гомеопатии - надо настроиться, там все получалось непросто


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB