Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:16

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 окт 2009 15:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я обычно на вопрос, что у тебя с кожей отвечаю - Все в порядке, просто немного проблемы.
В детстве дети обзывали старушкой. Особо не переживала. Родители всегда объясняли, что это обычная болезнь и ничего страшного, у всех же есть болезни. Папа был главврачом КВД, постоянно чем-то лечили, мазали, под лампой каждый день держали.
В целом научили относится к проблеме спокойно, благо что у меня не такая сложная форма болезни


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 23:01 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Климентина, читала как будто про себя... у ушки, и линька, и АД, и Турция... все слово с слово.
через 2 недели едем в Египет - на границу с Израилем, т.к. в Израиле было лучше 1 раз в жизни. посмотрим...
диета у нас строжайшая: можно только рис и свинину. редко зеленые яблоки, пьем ромашкую БОЛЬШЕ ничего нельзя. иначе - просто мясо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 00:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Скажите, а как вы боретесь с чесанием? Моя постоянно себя расчесывает до крови, если недосмотрю, особенно уши. на сон одеваю на руки носки или рукавички, но дочка растет, и научилась их снимать. Что же дальше делать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 25 янв 2010 21:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
У нас такая же проблема. Про зуд здесь viewtopic.php?f=16&t=110


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 27 янв 2010 20:46 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Мы с зудом боремся до сих пор. Почти 3 года. Раньше давали на ночь 0,5 супрастина. Зуд - это проявление не ихтиоза, а аллергии. При ихтиозе зуда не бывает. Супрастин дает снотворный эффект, хоть он и из так называемых "старых" препаратов. Нам подходит только он. Еще несколько раз за ночь мажу полостью Дардией бальзамом, чтобы кожу расслабить.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 30 янв 2010 21:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
При всех лекарствах зуд проходит совсем? У нас не проходит. Только ослабевает


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 01 фев 2010 08:23 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
У нас зуд не проходит ни при каких лекарствах.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 08 фев 2010 15:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 фев 2010 20:12
Сообщения: 3
Статус: больной
М-да, проблемы у всех одинаковые. Я вот научилась приводить свои руки в порядок.
Сначала делаю ванночку с отваром ромашки, горячую, на 20 мин., потом мазь Дипросалик, на руки перчатки хлопковые и спать, ночью, конечно, перчатки стаскиваю, через неделю ручки, как у здоровых людей, у меня очень красивые ногти, можно яркий маникюр делать. Потом о-о-о-чень долго руки хорошо выглядят. Но это, наверно, только взрослым можно пробовать, Дипросалик - мазь гомональная.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 19 фев 2010 11:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Климентина,zlatka,shlada, читаю вас и силы прибавляются. Спасибо, а то у меня ступор и паника началась.Нам всего месяц и хочется знать, как будет протекать болезнь и к чему быть готовым. От докторов большого толку не вижу( я на них зла), они только говорят, что все будет хорошо и через 2-3 года все пройдет! Как пройдет, если неизлечимая болезнь???
Вы пишите, что малыш красненький- это обязательно будет? Про отставание физическое переживаю- малыш худенький, за месяц не прибавил ( он искуственник)? И еще вопрос, были ли у вас проблемы с внутренними органами ( почками, печенью).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 19 фев 2010 22:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Аlenocka. Краснота кожи это не обязательно будет. А по поводу чего ждать, вам никто не скажет. Одно скажу вам точно, самое главное никогда не опускайте руки, хотя я понимаю, что это тяжело, особенно первый год. Далее привкаешь к такому образу жизни. Самое главное, как мне кажется находиться в сосотоянии постоянной борьбы. Все, что мы делаем обязательно даст свои результаты. И еще самое главное воспринимать своего ребенка так же, будто он ничем не болен. Он с первого дня должен привыкнуть к той мысли, что он такой же как и все, только лучше)))) :D , просто он особенный))). По поводу отставания в физическом развитии, это не у всех, точнее отставание в весе есть у многих, а вросте только у некоторых.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB