Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Мы в первый месяц тоже ничего не набрали, даже потеряли в весе. Сейчас 1,7 г. Весим 10 кг, рост 84. Отставание по весу, но эндокринолог сказал, что это не криминал.

Здравствуйте, alenocka.
Отставание в физическом развитии, проблемы почек и печени НИКАК не связаны с ихтиозом. А вот различного рода аллергии бывают у детей с ихтиозом чаше, чем у других.
Если ребенок в месяц не начал набирать вес это еще не повод для паники. Надо пробовать разные смеси и режимы питания.

Мы как только не борлись с весом, но свой при рождении(3300) смогли набрать только к трем мес. Все это время лежали в больнице, куча капельниц, врачей и никто не мог помочь. При этом был жуткий понос и срыгивания. Сейчас в год это тоже больная тема, вес 7,1кг. Бывают месяца когда совсем не растем. Не знаю что с этим делать

Мой сынуля родился в 8 мес. с весом 2590 кг., первый месяц тоже только теряли, выписались с тем же весом, что и при рождении. Потом стал быстро набирать, был на грудном вскармливании. Сейчас весит не много, около 11 кг. Ему сейчас 2 года. Я думаю это нормально, ведь родились мы маленькие. Мы ходим на занятия в детский развивающий центр, там обычные ребятишки тоже такие миниатюрные есть, так что не переживайте, каждый ребенок развивается и растет по своему.

Admin и мамочки- спасибо. Я просто сильно переживаю и виню, что оставила малыша без молочка грудного.

Мы на грудном вскармливании ооооооочень плохо прибавляли, и только после того как я перестала кормить грудным молоком 8 месяцев, дочка стала прибавлять в весе врач гастроэтеролог сказала, что так бывает не всем малышам подходит материнское молоко. Нам сейчас 1,6 рост 80 см вес 9800. Эндокринолог сказала, что это нормально, даже для нашего заболевания очень хорошо.

Мы родились с весом в 3320, потеря в первые сутки составила 650 гр. Потом мы не набирали в весе , а толко теряли,у нас был стафилоккоковый сепсис, но когда начали личить набрали 1,5 кг. за 3 недели, в год мы были 8400, рост 74 см. А в 3 года у нас произошел стопр. в росте. сейчас мы сдаем анализы на лечение гармоном роста. нам 6 лет, а рост у нас 94 см. Под вопросом поставили синдром \панова,н о я не могу про него ничего найти в нете. Если к то может помочь, буду благодарна.

Стафилококк у нас тоже, но 3 месяца антибиотиковой терапии не помогли. До сепсиса слава богу не дошло, но лейкоциты зашкаливали, делали плазмоферез

Не знаю совпадение это или нет но у нас с грудным молоком тоже не срослось. Врачи запретили кормить, перешли на специальную смесь, через некоторое время понос прекратился. Делали анализы - аллергия на коровье и козье молоко. я думаю, может, и на грудное тоже

По поводу отставания в физическом развитии могу поспорить!!! Из-за скованности ребенка в суставах благодаря коркам кожи, бывает тело плохо двигается, разгибается и сгибается. Из-за неразработанности конечностей, могут ослабляться в развитии ножки, ручки... Я сама почти до 7 лет поездила на сидячей коляске. т.к. тяжело было ходить.
На вопрос в этом топике о жизни с ихтиозом, могу сказать, судя по своей жизни. Жизнь не без добрых людей. Хороших на Земле больше, чем не наделенных особым разумом. До сих пор бывает встречаются странные люди, до которых есть дело обязательно выяснить не ожог ли это, где и при каких обстоятельствах я сгорела, не заразная ли у меня болезнь, не диатез ли это, нейродермит может. Вобщем познания людей велики настолько, что с этим встречаться придется по-жизни. Детки, конечно, могут порой даже жестоко высказать свое мнение по данному вопросу, оскорбить как-то. Если взрослый иногда спрашивает, потому что хочет помочь, то ребенку не понять, что это проблема для малыша и ему не приятно слышать слова друга или товарища по парте. Но разумно объяснив деткам, что это не так страшно как им кажется, что может это просто аллергия или особенности кожи, или про витамин А рассказать какую-нибудь историю, они со временем привыкают к этому и уже не пристают с дурацкими вопросами.
По поводу вопроса будет ли ребенок зол на родителей, или как рассказать, объяснить что это за болезнь.
Родителей не выбирают, дети любят даже своих родителей-алкоголиков и т.п. Ваш малыш по-любому с возрастом оценит то, как вы старались для него, пытались облегчить ему жизнь ежедневными "пытками" (как можно подумать на тот момент экзекуций с купанием и намазыванием, вычесыванием и прочее), что столько приложили усилий! Это не пройдет незамеченным. А ребеночку не трудно рассказать про то, что в его организме не усваивается витамин А, который отвечает за кожу и зрение. Зрение у ребенка отличное, а вот кожа шелушится. Но если мы будем прикладывать к своему здоровью максимум усилий, то это со временем пройдеи или станетт легче жить.
Что-то в этом роде....

Когда у меня, уже у взрослой девушки, дети моих подружек спрашивали "что у тебя с ручкой?", я порой просто улыбалась, они нежно потрогав мою руку скажут "Болит?" (бо-бо), я в ответ киваю головой, широко улыбаюсь, чтобы не заострять внимание ребенка, что болит и пытаюсь увести его в другую тему, обычно предложив во что-то поиграть. Дети чувствуют искренность, доброту и т.д. что даже не замечают в последствии эту проблему.

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон