Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 05:23

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 00:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Мы в первый месяц тоже ничего не набрали, даже потеряли в весе. Сейчас 1,7 г. Весим 10 кг, рост 84. Отставание по весу, но эндокринолог сказал, что это не криминал.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 01:15 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Здравствуйте, alenocka.
Отставание в физическом развитии, проблемы почек и печени НИКАК не связаны с ихтиозом. А вот различного рода аллергии бывают у детей с ихтиозом чаше, чем у других.
Если ребенок в месяц не начал набирать вес это еще не повод для паники. Надо пробовать разные смеси и режимы питания.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 02:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы как только не борлись с весом, но свой при рождении(3300) смогли набрать только к трем мес. Все это время лежали в больнице, куча капельниц, врачей и никто не мог помочь. При этом был жуткий понос и срыгивания. Сейчас в год это тоже больная тема, вес 7,1кг. Бывают месяца когда совсем не растем. Не знаю что с этим делать :(


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 12:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мой сынуля родился в 8 мес. с весом 2590 кг., первый месяц тоже только теряли, выписались с тем же весом, что и при рождении. Потом стал быстро набирать, был на грудном вскармливании. Сейчас весит не много, около 11 кг. Ему сейчас 2 года. Я думаю это нормально, ведь родились мы маленькие. Мы ходим на занятия в детский развивающий центр, там обычные ребятишки тоже такие миниатюрные есть, так что не переживайте, каждый ребенок развивается и растет по своему.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 16:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Admin и мамочки- спасибо. Я просто сильно переживаю и виню, что оставила малыша без молочка грудного.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 22:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Мы на грудном вскармливании ооооооочень плохо прибавляли, и только после того как я перестала кормить грудным молоком 8 месяцев, дочка стала прибавлять в весе врач гастроэтеролог сказала, что так бывает не всем малышам подходит материнское молоко. Нам сейчас 1,6 рост 80 см вес 9800. Эндокринолог сказала, что это нормально, даже для нашего заболевания очень хорошо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 фев 2010 23:18 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Мы родились с весом в 3320, потеря в первые сутки составила 650 гр. Потом мы не набирали в весе , а толко теряли,у нас был стафилоккоковый сепсис, но когда начали личить набрали 1,5 кг. за 3 недели, в год мы были 8400, рост 74 см. А в 3 года у нас произошел стопр. в росте. сейчас мы сдаем анализы на лечение гармоном роста. нам 6 лет, а рост у нас 94 см. Под вопросом поставили синдром \панова,н о я не могу про него ничего найти в нете. Если к то может помочь, буду благодарна.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 фев 2010 15:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Стафилококк у нас тоже, но 3 месяца антибиотиковой терапии не помогли. До сепсиса слава богу не дошло, но лейкоциты зашкаливали, делали плазмоферез


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 11 мар 2010 03:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Катерина писал(а):
Мы на грудном вскармливании ооооооочень плохо прибавляли, и только после того как я перестала кормить грудным молоком 8 месяцев, дочка стала прибавлять в весе врач гастроэтеролог сказала, что так бывает не всем малышам подходит материнское молоко. Нам сейчас 1,6 рост 80 см вес 9800. Эндокринолог сказала, что это нормально, даже для нашего заболевания очень хорошо.

Не знаю совпадение это или нет но у нас с грудным молоком тоже не срослось. Врачи запретили кормить, перешли на специальную смесь, через некоторое время понос прекратился. Делали анализы - аллергия на коровье и козье молоко. я думаю, может, и на грудное тоже


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 17 окт 2010 23:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 17 окт 2010 20:05
Сообщения: 20
Откуда: г. Cанкт-Петербург
Диагноз: Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка,булёзная форма
Статус: больная (на голову :))
По поводу отставания в физическом развитии могу поспорить!!! Из-за скованности ребенка в суставах благодаря коркам кожи, бывает тело плохо двигается, разгибается и сгибается. Из-за неразработанности конечностей, могут ослабляться в развитии ножки, ручки... Я сама почти до 7 лет поездила на сидячей коляске. т.к. тяжело было ходить.
На вопрос в этом топике о жизни с ихтиозом, могу сказать, судя по своей жизни. Жизнь не без добрых людей. Хороших на Земле больше, чем не наделенных особым разумом. До сих пор бывает встречаются странные люди, до которых есть дело обязательно выяснить не ожог ли это, где и при каких обстоятельствах я сгорела, не заразная ли у меня болезнь, не диатез ли это, нейродермит может. Вобщем познания людей велики настолько, что с этим встречаться придется по-жизни. Детки, конечно, могут порой даже жестоко высказать свое мнение по данному вопросу, оскорбить как-то. Если взрослый иногда спрашивает, потому что хочет помочь, то ребенку не понять, что это проблема для малыша и ему не приятно слышать слова друга или товарища по парте. Но разумно объяснив деткам, что это не так страшно как им кажется, что может это просто аллергия или особенности кожи, или про витамин А рассказать какую-нибудь историю, они со временем привыкают к этому и уже не пристают с дурацкими вопросами.
По поводу вопроса будет ли ребенок зол на родителей, или как рассказать, объяснить что это за болезнь.
Родителей не выбирают, дети любят даже своих родителей-алкоголиков и т.п. Ваш малыш по-любому с возрастом оценит то, как вы старались для него, пытались облегчить ему жизнь ежедневными "пытками" (как можно подумать на тот момент экзекуций с купанием и намазыванием, вычесыванием и прочее), что столько приложили усилий! Это не пройдет незамеченным. А ребеночку не трудно рассказать про то, что в его организме не усваивается витамин А, который отвечает за кожу и зрение. Зрение у ребенка отличное, а вот кожа шелушится. Но если мы будем прикладывать к своему здоровью максимум усилий, то это со временем пройдеи или станетт легче жить.
Что-то в этом роде....

Когда у меня, уже у взрослой девушки, дети моих подружек спрашивали "что у тебя с ручкой?", я порой просто улыбалась, они нежно потрогав мою руку скажут "Болит?" (бо-бо), я в ответ киваю головой, широко улыбаюсь, чтобы не заострять внимание ребенка, что болит и пытаюсь увести его в другую тему, обычно предложив во что-то поиграть. Дети чувствуют искренность, доброту и т.д. что даже не замечают в последствии эту проблему. :P

_________________
26-летняя женщина - это 17-летняя девушка с 9-летним стажем (с) byakus

"To be happy at home is the ultimate result of all ambition"
(Быть счастливым дома - высший результат всех амбиций). (c) Сэмюэл Джонсон


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB