Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 17:44

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 11 ноя 2010 17:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 ноя 2010 19:41
Сообщения: 1
Откуда: Russia
есть ли по вашему мнению жизнь после смерти....
если есть, то какой вы ее представляете

_________________
крем, лучшее средство от прыщей


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 11 ноя 2010 17:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
DobryGron писал(а):
есть ли по вашему мнению жизнь после смерти....
если есть, то какой вы ее представляете

Я думаю, что пока мы живы- нужно думать о жизни! Побольше оптимизма и позитива!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 13 ноя 2010 17:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 мар 2010 23:18
Сообщения: 21
Откуда: Воронеж
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: бабушка
Уверена, что есть. Пока об умершем хоть кто-нибудь помнит - он жив. Я иногда чувствую присутствие сына, кторый умер почти 4 года назад. Я где-то читала, что в другой жизни человек занимается любимым делом. Я надеюсь, что сын продолжает служить. Я вижу это во сне, И не только я.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 09 мар 2013 16:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Всем привет! Нам 3 месяца.
Пожалуйста подскажите
1. к какому лор врачу вы водите своих деток, т.к. в нашей поликлинике таких деток не наблюдали, что делать не знаю.(Москва)
2. на каких смесях вы росли
3. к какому дерматологу ходите
4. к какому возрасту у ребёнка чешуйки грубеют? (сейчас у нас как перхоть после загара)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 15 мар 2013 17:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Что-то Москва молчит...
1. с ЛОР не повезло, лишь одна была нормальная прониклась нашим заболеванием, остальные отпинывают-не наша патология, лечите основное заболевание. А так скапливаются постоянно чешуйки, зуд, запах. до 3 лет пытались вытаскивать сами. Потом промывали в больнице фурацилином после закапывания перекиси. Теперь пользуемся Ремо-вакс.
2. до 6 мес. грудь, потом НАН.
3. Дерматолог нормальный в областной детской больнице, а так все лечение назначала и проводила генетик.
4. Если у вас чешуйки как перхоть, может вам относительно "повезло" :D и у вас ихтиозиформная эритродермия. У нас чешуйки были более тонкие и светлые на фоне приема неотигазона и больших доз витамина А.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 21 мар 2013 18:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Cпасибо, Мама рыбки, а НАН был безмолочный?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 23 мар 2013 11:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Нет, обычный.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 21 июл 2014 06:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 июн 2014 17:12
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Мама больного ребенка
Да..нам1.3 и вопрос "что с щеками, руками ,головой?" слышу каждый день. Уже думаю, что это не от невоспитанности, а менталитет российского гражданина обязывает поинтересоваться проблемой и посоветовать лечение :roll: я отвечаю: диатез..и молча пропускаю мимо ушей советы, жалость,рассказы и тд. Для себя решила выбрать тактику" незнания" будто ничего не знаю что это ихтиоз,диагноз от дочери скрою по крайней мере до периода, пока не пойму что юношеский максимализм, переходный возраст и прочие "острые" периоды миновали..на вопросы дочери буду отвечать что все люди разные, одинаковых не существует, у всех свои особенности. Ну и растить неё буду, показывая что сама мажусь кремами и что это норма ухаживать за собой( сама не страдаю проблемами с кожей, но для ребёнка буду сама мазюкаться)...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 21 июл 2014 13:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Я не замарачиваюсь особо шифрованием и скрыванием диагноза, вообще не вижу смысла в этом, болезнь да болезнь... как миллионы других. У нас ничего не спрашивают пока на жаре не раскраснеется, а потом начинается: "Ой, бедненький, родители сожгли малыша! Хоть помажьте его маслицем"... Зимой вопросов мало было,от друзей и знакомых с кем часто общаемся не скрываю, и все относятся к этому легко, как и мы. Но у нас, когда ребенок намазан кремом ничего не видно, могут выдать лишь морщинки на ручках, но про них вообще ни одного вопроса еще не было (нам 1г 8м). Недавно были в бассейне, всей семьей, в обычном, общем, с хлорированной водой. Мед сестра при осмотре перед сеансом даже не заметила ничего.... хотя я приготовилась, карточку взяла, чтоб доказать что мы не заразны,но не пригодилось, она в полумраке посмотрела и здоров написала.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 02:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Всем заинтересованным в России и за ее пределами рассказываю про генетическое заболевание ихтиоз. Во-первых, пусть просвещаются, во-вторых нехер лезть к чужому ребенку. Сразу затыкаются и , надеюсь, идут гуглить))
Вообще я сразу всем, кто звонил меня поздравить с рождением сына, рассказывала о нашей проблеме. Считала и сейчас считаю, что это позволяет сформировать лояльную среду вокруг ребенка. Мне не стыдно, я не стесняюсь своего мальчика, я хочу, чтоб все в моем окружении знали, что есть такая болезнь и люди, которые ей больны.

В планах распечатать листочек с краткой информацией о заболевании и вручать всем, кто лезет с советами и тупыми репликами на счет обгоревшего на солнце малыша.
На днях так вызверилась на бестактную тетку, что до сих пор стыдно. А она всего-то решила высказаться в неподходящий момент, когда я ломала голову над очередным рецептом от красноты щек.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB