Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2020 12:42

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 06 окт 2009 15:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Добрый день!
Маришка, моя ситуация очень похожа на вашу.
В 2004 г. у меня родился первый ребенок с диагнозом врожденный ихтиоз, на пятые сутки умер. Врачи говорили, что форма ихтиоза не совместимая с жизнью. Мы здоровые родители, в то время не подозревали, что являемся носителями одного и того же мутированного гена. Это подтвердилось через 4-ре года. Генетик нам так же говорит о 25%-ом риске. Я не знаю много это или мало, но наш второй ребенок родился с похожим диагнозом.
В 2008 году у нас родился мальчик, опять с ихтиозиформной эритродермией. Только степень заболевания - легкая.
В настоящий момент сыну 1,8, растет, радует, из лечения применяем гомеопатию. Об этом я писала в разделе- альтернативное лечение. Сказать о результатах пока не могу, врачи говорят, что должно пройти много времени, возможно год. Мы лечимся с марта этого года.
Мы с мужем хотим еще детей, очень надеемся, что детишки будут здоровы!
Чего от всей души желаю и вам!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 06 окт 2009 22:17 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Маришка, Милена почему от ихтиоза умирают ?
Новорожденные в корке обычно выживают.
Эти это был ихтиоз арлекин ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 окт 2009 19:39 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Мариша и Милена, простите за вопрос, а какого пола были первые дети????


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 окт 2009 23:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
У меня первый был мальчик. Сейчас дочка. Когда мы с ней приехали к дерматологу, она тоже спросила, как так получилось, что ребенок умер от ихтиоза. Дело в том, что это были майские праздники ( со 2-го по 9-е мая), видимо мед. персонал особо себя работой не утруждал. Как написали после вскрытия, что прошла инфекция через кожу (стафилококк), которая поразила внутренние органы. Пирчина смерти- остановка сердца. Дело в том, что я тогда была в роддоме, были проблемы после родов, а ребенка перевели в больницу. Эта больница считается хорошей, но почему-то они даже не вводили ему гармоны, хотя лечение должно состоять именно в этом. Сказали купить какое-то лекарство дорогое. Еле нашли его. На третий день приема малышу стало хуже. Закончить курс так и не удалось. Он умер. У меня есть подозрения, что, возможно, это произошло от лекарства. К сожелению, не знаю, как оно называется, потому что была тогда в комотозе. И муж не помнит.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 07:42 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Нашим малышам после рождения, (рожденным в оболочке) нельзя гармоны!!! Им нужна профилактика сепсиса и обезвоживания. Из-за того, что кожа после рождения - практически открытая рана и иммунитета еще почти никакого нет, кроме материнского. Жидкость вся улетает через кожу(моя дочь потеряла 900 гр за 5 дней). И 2 дней намазывания преднизолоном ей хватило, чтобы впасть в такую нирвану, что ее пришлось через зонд кормить. Мы тоже родились в субботу... Никто не знал что с нами делать...Пока нашли компетентного генетика, Машка чуть не ушла...Антибиотики подключили только на 5 день...Она уже не могла сосать...Чудом выжила. Слава Богу. Теперь то мы знаниями вооружены, не страшно опять рожать (в мае) :) Хочется конечно обычного детеныша, но если родится еще один шелушунчик, то их будет двое :) Они не будут одиноки в своих "особенностях"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 08:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
shlada! Дай Бог чтобы все у тебя и у малыша было хорошо! Ты сдавала какие-нибудь анализы?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 09:36 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Нет, это ничего бы не изменило. И диагноз у нас достаточно однозначный.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 11:23 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
shlada. Я думаю со вторым все будет хорошо. У меня у сына тоже ИЭ, я у дочки все отлично. Главное верить в лучшее. А по поводу потери в весе у нас тоже за первые сутки была потеря почти в 700 гр. (21%), а 23% уже не совместимо с жизнью. Мы тоже чудом выжили.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 19:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Маришка, Милена почему от ихтиоза умирают ?
Новорожденные в корке обычно выживают.
Эти это был ихтиоз арлекин ?


Admin, я считаю, что в моем случае ребенка упустили. Я рожала в Тушинской больнице, и после рождения сына врачи не знали, что делать, куда нас отправить. Должное лечение не проводилось, только говорили какие то дорогие мази покупать. А на 4-е сутки перевели в гор.больницу, детское отделение, где вообще не знали что делать. Причем его даже перевозили не правильно, не в оборудованном кювезе. Через сутки ребенка не стало. Написали, что якобы была внутренняя инфекция.
Во второй раз сына сразу забрали в Мед. институт РАМН на Ломоносовском, там его выходили.
На их практике очень много таких детишек, говорят один за другим поступают. У них налаженная схема лечения.

Оба ребеночка у меня муж.пола


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 окт 2009 20:57 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
shlada писал(а):
Нашим малышам после рождения, (рожденным в оболочке) нельзя гармоны!!! Им нужна профилактика сепсиса и обезвоживания. Из-за того, что кожа после рождения - практически открытая рана и иммунитета еще почти никакого нет, кроме материнского. Жидкость вся улетает через кожу(моя дочь потеряла 900 гр за 5 дней).


Именно так! Многие врачи говорят о сильном обезвоживании в первые дни у таких больных.

Нас сразу поместили в отделение ухода в стерильную кювезу, поставили капельницу с антибиотиками, давали воду и мазали часто все тело. Маме не давали даже трогать. Брали ребенка в перчатках. Потеря веса была 100 гр.

Роддом в Москве при ГКБ №8, 4-ый вятский переулок. Отличный - рекомендую. Могу научить как туда попасть бесплатно москвичам.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB