Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 фев 2020 17:08

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 23:14 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
очень хочу второго ребенка. постоянно думаю об этом. муж считает, что это очень большая ответственность, если второй ребеночек тоже будет болеть. ему же с этим жить.
ношу в себе вариант развода с мужем... непонимание растет... очень стараемся все наладить...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2009 18:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
У меня когда родился ребеночек в корке мне врачи буквально через 30 минут сказали диагноз и что 70% вероятности ребеночек погибнет (как правило присоединяется вторичная инфекция) нас сразу поместили в кювез в палату интенсивной терапии.
Я рожала в маленьком довоенном роддоме №14 в Москве. У них за всю историю роддома первый случай рождения такого ребенка. Но благодаря их оперативным действиям и назначенному лечению (они сразу связались с и-том Короленко). мы выкарабкались. Из роддома нас никто не хотел брать в больницу, все больницы от нас отказывались с нашим диагнозом только на 5 сутки заведующей роддома удалось договориться о переводе. А условий содержания такого ребенка в роддоме практически не было. Я до сих пор благодарна всему медперсоналу, их отзывчивости, поддержке, мне было разрешенно находиться в палате интенсивной терапии постоянно с ребенком. Потом в больнице мне сказали, что если бы несвоевременное назначенное лечение и уход, то все могло быть плохо...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 дек 2009 14:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 дек 2009 14:48
Сообщения: 6
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия,ламеллярный
Статус: родитель больного
У меня после рождения ребенка с ихтиозом через 1 год 1 мес родился здоровый мальчик. Предлагали на Опарина (генетик) делать соскоб с тела ребенка на 20-22 нед. беременности, но велика вероятность преждевременных родов и мы решили этого не делать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 мар 2010 10:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А генетический анализ ребенку и Вам с мужем не предлагали раньше делать?
Нам генетик наказала детей не заводить до проведения генетического анализа ребенка.
А теперь в случае беременности делать биопсию ворсин хориона на 9-12 неделях беременности.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 июн 2010 09:28 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Отчитываюсь в этой теме: 11 мая мы родили дочу. Без ихтиоза! Слава Богу! У нас все хорошо, наедаем щеки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 июн 2010 14:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Shlada, поздравляю от всей души с рождением дочки!!!
Растите здоровенькими и счастливыми!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 июн 2010 21:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 май 2010 11:23
Сообщения: 31
Откуда: Екатеринбург
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
shlada Поздравляю!!!!!!


Последний раз редактировалось Надежда 03 июн 2010 20:22, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 июн 2010 22:33 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Итак, ответ на вопрос "Заводить ли второго ребенка?" - ДА !
Поздравляю!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 05:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 фев 2010 07:28
Сообщения: 69
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Shlada, как рады за вас! Всех вам благ!!! Растите здоровенькими карапузами!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 июн 2010 08:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Shlada, поздравляю, очень рада за вас с малышкой :D .
Весь май думала как у вас дела, даже хотела уже в личку написать.



А мы решиться все не можем, я боюсь:
1. если генетический анализ выявит опять ихтиоз у ребенка (плода), какое принять решение.
2. если не делать анализ, то ходить всю беременность в мыслях о возможном повторении.
Муж против всяких анализов.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB