Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 04 июл 2020 15:51

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 июн 2010 21:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 июн 2010 20:31
Сообщения: 18
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной родитель больного
У меня ИЭ. В родне никто ихтиозом не болел. Мой родной брат родился здоровым. Сейчас у меня родился ребенок тоже с ихтиозом. Собственно почему я и зарегистрировался на этом сайте. Что бы так сказать "скрасить" его жизнь и подчерпнуть новой информации. Косметология шагнула вперед за последние 30 лет. И достать сейчас можно почти все, были бы деньги.
Вероятность рождения здорового ребенка от 50 до 75%. И не ставить же на себе крест только потому что эта вероятность не равна 100%. К тому же, кто сказал что ребенок родившийся внешне здоровым будет действительно здоровым или добьется большего в жизни.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 окт 2010 00:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 окт 2010 01:30
Сообщения: 26
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больная
Присоединяюсь к Mataba!
Ситуация почти та же - в родне - никого. Старший брат - тоже нормальный. А у меня ИЭ!

Родились 2 дочери - обе нормальные! Так что, всё это - дело случая.

Мамочки! Не отчаивайтесь! Ваши малыши сильные и живучие!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 мар 2011 18:51 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
В роду ни у мужа ни у меня никто не болел(в крайнем случае- до прапра...)У старшего сына- вульгарный ихтиоз; младший сын- здоров.
Рожать второго или нет- решать только будущим родителям...Я свой выбор сделала! 8-)

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 мар 2011 19:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 21 мар 2011 19:13
Сообщения: 3
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Здравствуйте,у меня сын родился весь красный врач успокоил аллергия ничего,через 2 часа неонатолог позвала объяснила ребёнок очень тяжёлый непонятно что с кожей,на 3 сутки перевели в потологию новорождённых там диагноз Эритродермия Брока,как нас дальше лечили сплошной кошмар полная некомпетентность врачей нашего педиатора,итог ребёнок умер в 3.5 месяца. Через год родила дочь совершенно здорова,сейчас жду сына надеюсь на хорошее! Удачи нам всем!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 мар 2011 12:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
Викуся - вы молодец!!!Лёгких и удачных вам родов!Всё будет хорошо!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 12 дек 2011 19:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Господи, 21 век, а живем как в средневековье. Получается, никак не предупредить, ни выявить толком болезнь не могут. Я с ума уже схожу, мне кажется. Беспомощность эта, безисходность... ДНК не выявляют, пренатальная диагностика может быть ложноотрицательной. Как решиться на второго ребенка? Всё-таки, кто-то знает ответ на вопрос - можно ли с помощью ЭКО зачать здорового ребенка? т.е. без ихтиоза??? думаю, меня многие поймут, что можно заплатить любые деньги, лишь бы тебе дали уверенность.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 дек 2011 12:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 21 мар 2011 19:13
Сообщения: 3
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Привет всем хочу поделится радостью, мой малыш родился здоровым хотя говорили что мальчик будет больным! Мы очень счастливы,что решились стать ещё раз родителями!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 дек 2011 15:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Викуся, мы очень рады за вас!!! Поздравляем!!!Растите здоровенькими! ;)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 дек 2011 15:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Викуся, поздравляю!!! Вы молодец! Здоровья и благополучия вам и вашим близким!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 янв 2012 18:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
11 января у нас родился второй малыш, Климкин братик. Сегодня Арсению 10 дней. На данный момент признаков ихтиоза нет ттт


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB