Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Здравствуйте .... скажите пожалуйста тяжело ли ухаживать за больным ребенком ? Правда что нужно вечно возиться по врачам и по больницам ? Как у вас выглядят дети? Если каждый день мазать хорошо то кожа будет выглядеть почки как у нормального ребёнка? Что кроме крема нужно делать?сколько раз в день купаете ? Это все страшно? Живём на севере ... дети такие могут выходить на улицу каждый день или бывает ухудшение? Ответьте пожалуйста, срочно!

Здравствуйте Айлин. В вашем сообщении очень много паники, как впрочем и у всех родителей которые впервые сталкиваются с диагнозом ихтиоз. В большинстве случаев не все так страшно как пишут в интернете( там приводят примеры очень сложных случаев). Ихтиоз как и любое заболевание требует ухода и терпения, а главное не нужно падать духом и паниковать. Для нас уход начинался с регулярного купания и регулярного "намазывания"( мазались через каждые 3-4 часа и даже по ночам) Но с каждым днем кожа становится лучше и лучше. Сейчас мы принимаем душ утром и вечером( как все здоровые люди) , а купаемся,отмокая в ванной раз в неделю. Мажемся утром и вечером. Уход за сыном это уже просто привычка и абсолютно ни чего сложного и сверх естественного.( сейчас намазаться у нас это как игра , я мажу его, а он пытается мазать мне личико, всем весело и приятно. Нам сейчас 2.3 года и мы выглядим как все остальные детки, и не скажешь что у ребенка диагноз ихтиоз. И своего ребенка я не считаю "больным",он просто особенный и ни чем не отличается от других деток. Конечно кожа сухая, суше чем у всех остальных, но это не повод для паники.Ихтиоз - это не самое страшное, есть намного страшнее заболевания которые кремом не замажешь. Мы гуляем регулярно. Мажем личико и ручки зимним кремом перед выходом на улицу. У нас тоже сейчас зима и ходим гулять и в -10 и -15. А вам нужно держаться, собрать все силы и не падать духом. По началу кажется что с этим не возможно жить, но это не так. Очень много людей с этим живут и радуются жизни. Подбирайте крема , ванночки и все наладится.

Спасибо большое за ответ ! Я боюсь что будет все плохо как в интернете . На данный момент кожа нормальная есть шелушение на ногах . Могут ли это коричневыесть пятна корочки вообще не появляться? Или рано или поздно они будут?

У всех по разному выглядит кожа. И с коричневыми корочками тоже у всех по разному. Просто очень много видов ихтиоза. У нас тоже на коже просто небольшое шелушение, как после загара. Немного грубоваты коленки, но на вид не темные. Я так думаю у нас очень легкое проявление ихтиоза . И у многих на форуме так же. Главное ухаживать за кожей и не запускать и с каждым днем все будет только улучшаться ))))) Терпения вам!!!!!

И ещё вопрос ) у вас врожденный тоже?

Мы живем в Сибири, кожа на мороз с каждым годом лучше. Нам 3 года, в этом году обходимся без крема от мороза. Просто краснеет лицо, заходим в тепло и становится все как было.

У вас тоже кожа почти как у здорового ребёнка?

да, почти как у здорового ребенка. У нас врожденный ихтиоз, мажу утро и вечер топикремом, купаю по вечерам в геркулесе.

У нас все врутренние органы при рождении были в норме. Все будет хорошо.

Айлин я сама кстати из Нового Уренгоя тоже север. Все будет хорошо, на улицу выходим накупила я кремов защитных от холода, при чем зря даже не пользуемся))) Это такие же детки как и все просто кожа другая, но с возрастом все меняется. Нам полтора и я увидела уже изменения, хотя наш север не подходит. Первый год у нас был сложный, а теперь легче. Органы в норме, но врачи пугали и дебилизм нам приписывали, чего только не было)))) смешно вспомнить но, тогда чуть не умирала от горя. Это и есть настоящее счастье, рождение ангелочка!!!! Нам частое купание не подошло, в основном купаем в мустелле или морской соли. купаю чаще в стадии обострения когда начинают появляться корочки на теле, так быстрее отшелушивается. На ночь локобейз рипеа, днем сетафил рестародерм лосьон для тела увлажнение 24 часа - обещают)) в нашем случае 3 часа стабильно увлажнен, если зимой. Все будет хорошо!!! У нас кстати тяжелая форма((( но мы делаем все чтоб сделать ее легкой. Кстати по поводу улицы, людей вокруг. Мы тут в сад ходили - сокращенка, мамы смотрели, что, что-то не так, но никто не спросил держались молодцом. В отпуск ездили ну да поцеплялись ко мне что как я могла так за сыном не смотреть, что обгорел так и облазит. Пару мам сказали что и у нас в детстве дерматит был, советы давали, думая что у нас дерматит.... так что все хорошо!!! Кто то будет помогать кто то удивляться а кто то отходить в сторону))) все люди разные я сама будучи не болезненной не всем нравилась и не все хотели со мной общаться, были кто вообще не переваривал, хотя я была обычной спокойной девочкой)) главное не думать что думают другие, чтоб жить было хорошо. Главное инвалидность оформите, нужная вещь в плане средств по уходу