Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2019 23:44

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 23:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Добрый день. Накопилось так много вопросов. У меня в прошлом году родилась дочка с врожденным ихтиозом. Родилась в тяжелом состоянии (по кожи). Первый ребенок совершенно здоров. У родственников такого заболевания не встречалось. Во время беременности были проблемы с щитовидкой. Хотя была постоянно под наблюдением врача эндокринолога. Кожа до годика шелушилась сильно, до 6 месяцев мазались кремом Уной, сейчас используем бальзам фирмы Ля роше позай серии Липикар замечаю небольшие улучшения. Врачи нам советуют увлажняющий крем-эмульсию Топикрем, и средства серии Липикар фирмы Ля роше позай. Подскажите пожалуйста кто- нибудь пользовался этими средствами, действительно они помогают, стоят они достаточно дорого может есть какая-нибудь альтернатива? В чем лучше купать малышку кроме морской соли, и масла Липикар? И еще чем лучше мыть голову у нас вся голова в чешуйках.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Добро пожаловать, Катерина
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 19:11 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Врожденный ихтиоз - это не вульгарный (обыкновенный) ихтиоз.
Ребенок родился в корке ? Если да, то это не вульгарный (обыкновенный) ихтиоз.
Лучше уточнить диагноз.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 21:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Ребенок родился в корке. Но генетик считает, что у нас ихтиоз обыкновенный. А какие иследования нужно провести для уточнения диагноза?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 22:47 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Читаем про обыкновенный ихтиоз
Вот цитата: "Возраст: Заболевание начинается в 3—12 месяцев." А не с рождения !
Корка при рождении это, чаще всего, ЛИ или ИЭ.

Для начала надо исследовать клиническую картину. Это можно сделать почитав описания разных форм ихтиоза здесь, на форуме, посмотреть побольше фоток в дерматласе. Примеряем разные формы на себя. Если после этого, ясность не возникла: делаем генетический анализ или биопсию.

А по кремам: Липикар у меня хорошо идет.
Еще хорошо Bioderma Atoderm "Creme Nourrissante" - тоже дорогой.
Детский крем фабрики свобода за 15 рублей тоже активно используем, особенно на ночь.
Но ведь у всех состояние кожи разное - от этого и кремы выбирают.
Здесь есть секретный раздел "Фото" где можно свои фото выложить и чужие посмотреть.

Кстати: возраст ребенка укажите в подписи.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 07:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Катерина!
У нас генетик до года тоже не исключала вульгарный ихтиоз. Мы ей: У нас никто не болел. Она: Вы своих родственников до 7 колена что-ли знаете? Потом ставила нам ихтиозиформную эритродермию, а я начитавшись в интернете и насмотревшись фоток, думала на ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Когда мы накопили 15 тыс. на генетический анализ, генетик все-таки согласилась со мной и начали мы с ламеллярного. И оказался ламеллярный ихтиоз, а так выбросили бы 50 тысяч, потому что на ихтиозиформную эритродермию три анализа, последовательно ищут пока не найдут (15+15+22,5 тыс. рублей), а на ламеллярный один.
Вообще генетический анализ сдают, чтобы проверить ребенка при следующей беременности, ну или если денег не жалко и хочется 100% диагноз поставить. Анализы направляют в Центр молекулярной генетики в г.Москве (его сайт www.dnalab.ru), можно сдавать методом сухого пятна, если живешь в другом городе как мы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 16:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Спасибо. Меня еще мучает вопрос о прививках. До года был отвод сейчас предлагают прививаться по щадящей схеме. А вы делаете прививки своим малышам?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 16:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я спросила у мамы насчет прививок, она сказала что ее заставили перед садом сделать все прививки, а дерматолог, когда лечили уже в Беларусии сказала,что не надо было их делать, что организм и так ослаблен.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 20:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
мне всегда делали прививки только с разрешения дерматолога.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 20:46 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Нам в роддоме сдалали только БЦЖ, больше ни оной прививки, мы не делали и не собираемся. У детей с такими заболеваниями как ИЭ и ЛИ и так хватает проблем и с глазами , и с ушками. А как я понимаю перед прививкой ребенок долежен быть абсолютно здоров. У детей без проблем бывают серьезные осложнения, а у наших то и подавно может быть.Так, что я думаю они и без прививок обойдутся.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Увлажняющие крема какие лучше?
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 22:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
у нас тоже полный метотвод(тольк в роддоме делали прививки). врачи боятся реакции, я - тоже...
реакцию Манту делать вообще бессмысленно -чешуйки все равно ничего увидеть не дадут.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB