Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:17

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 20 окт 2011 14:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
всем привет! понимаю, что с одной стороны это глупо, но все же хочется задать такой вопрос. У меня врожденная ИЭ, сын тоже к сожалению родился с ихтиозом. Свекровь открытым текстом еще когда я была в роддоме высказалась типа "я же говорила, ей нельзя рожать" и т.д. по этому поводу (собственно отношения у нас с ней никакие, и ее мнение меня мало интересует). Но! Моя родная мама тоже иногда бросает фразы, вроде "вот родила больного ребенка, теперь мучаетесь и ты, и он". Меня это очень задевает. Всегда мечтала о ребенке и мне не важно, что у него с кожей. Главное, что он для меня САМЫЙ-САМЫЙ: самый любимый, самый красивый, самый умный и т.д. Безумно хочу второго...Но меня останавливает страх, страх не за рождение второго "шелушунчика", а скорее страх "что подумают люди, если это повторится". Знаю и понимаю, что все это глупости, что я сама в ответе за свою жизнь и жизнь своих детей. Но все же...Что вы думаете по-этому поводу и как ваши родные реагировали на подобную ситуацию?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2011 17:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Понимаю вас прекрасно, я сама не могу справиться с подобными мыслями. Хоть мы с мужем и здоровы, но моя мама мне категорически заявляет, чтоб даже не думали а втором. Хотя я для себя уже на 99% решила что все равно пойду на этот риск! Думаю к психологу сходить, чтоб так сказать профессионально скорректировать отношение к данному вопросу, но это уже ближе к делу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 окт 2011 22:19 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Чего я только не слышала в свой адрес и адрес сына от родственничков мужа :x Начиная от самых безобидных :"Всё "лучшее" от родителей взял" (хотя,мы с мужем здоровы) и доходило до :"Сама деб*лка и такого же урода родила","Понарожала больных..." и т.д. Но такие фразы звучали первое время,сейчас только "заикнутся" по этому поводу-разнос ТАКОЙ устраиваю... :roll: Теперь достают с вопросом,мол,а может он это "перерастёт"?! :?

С моими родными было всё намного проще.Они нормально приняли заболевание ре.Да-были вопросы,никто из нас до этого с И. не сталкивался...Но сейчас уже всё воспринимается -как так и надо...

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 окт 2011 16:49 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Немного не в тему.
У меня замечательная родня, никто мне и слова не сказал об ихтиозе, когда я беременная была младшей дочкой. Немного только попеняли на то, что ребенок третий, мол тяжело будет. НО то, что я пережила и передумала, пока носила ребенка... Короче трудно это, в рулетку с судьбой играть. 1 к 3, что у нас родится РЕ с ихтиозом. По узи то ничего не видно, договаривалась с РД, чтобы готовы были, переживания о том, как это будет, вот родится РЕ, и его утащат, кормление чз зонд или бутылка, на руки взять нельзя, никакого ГВ, капельницы, антибиотики, реанимация, больничные инфекции, в реанимацию заходить нельзя, потом молочница, дерматит, понос и запоры от антибиотиков...надеешься на лучшее, конечно, но как Бог даст, гарантий то никаких. Как я решилась на беременность? Все мое безответственное отношение к предохранению, теперь я гораздо более внимательно к этому вопросу подхожу. Хотя очень хочется еще ребенка, но я пока не решаюсь. Один раз Бог миловал, а как дальше будет я не знаю.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 окт 2011 04:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Всем привет!
Отношение родственников....?
Моих родителей уже нет,а сестра вместе со мной рыдала,когда родился мой сын...теперь она заняла позицию ''пусть только попробуют что-нибудь плохого сказать... !''
Родственники мужа молчали...может что-то там и думали, но боялись... мужа ;) ну, не то, что бы боялись...,а знали что, обсуждать эту тему он не бует и точка.
сейчас все привыкли, в том числе и соседи,друзья,знакомые
все воспринимают сына как обычного ребёнка...
Вообще,я думаю,отношение родственников к ребенку обуславливается отношениями между взрослыми, независимо от того больной или здоровый...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 окт 2011 11:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Спасибо за ответы! Сейчас моему сыночку уже 3 годика. Все уже давно привыкли, даже свекровь теперь души ни чает в своем внуке, говорит что самый умненький и красивый мальчик, бережно смазывает ему кожу, если видит трещинки, даже как-то заикнулась про рождение внучки... Моя мама все понимает, т.к. сама со мной намучилась пока я выросла. Кстати сказать, форма у моего сына другая и проблем с ним намного меньше, нежели было со мной. К тому же доступность кремов значительно облегчает уход за кожей, были бы деньги... В сентябре мы пошли в детский садик, проблем тоже особо никаких, вопросов никто не задает. Все таки он мало чем отличается от обычных детей. Shlada, вопрос о русской рулетки - он-то меня и мучает. А еще, ответственность перед ребенком, вдруг когда-нибудь он спросит "зачем"? зачем родила, если был такой риск... Хотя таких проблем как вы описываете при рождении ребенка у меня не было. Да, после роддома нас сразу перевели в отделение патологии новорожденных, но мой сыночек оказался крепеньким мальчиком, кушал сам, дышал сам, врач настаивала на ГВ (и я честно пыталась, но из-за переживаний молока было "кот наплакал", и я докармливала смесью), лежали мы в отдельной палате и весь уход осуществляла я сама, даже мыла его под краном. Масло и крема приносила мама, пеленки меняли 2 раза в день - приносили готовые, чистые и отпаренные. Врач только проводила осмотр и делали нам уколы преднизолона и антибиотики,брали анализы. Лежали мы 21 день, после чего выписались практически с чистой кожей. В дальнейшем до 1 года мы наблюдались в областной детской, проходили осмотр всех специалистов раз в 3 месяца, чтобы исключить осложнения. Считаю, что благодаря врачам мы избежали различных осложнений, развитие соответствовало норме. Сейчас это шустрый болтун, все говорят "крупный" и по росту и по весу. Так что, можно сказать, особых мучений я не испытывала. Плачет правда, когда мажу "мама, не мажь меня, не надо", хочется плакать вместе с ним...И все равно хочется родить еще и дочку...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB