Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 05:28

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 29 окт 2009 14:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Дочке полтора годика, ламеллярный ихтиоз. хотели бы полечить ее в санатории. Врачи не предлагают никакой, когда их спрашиваешь про какой-нибудь, то говорят - съездите, попробуйте. У нас недалеко есть санаторий с минеральными водами типа Мацесты, еще есть радоновые ванны. Но вслепую куда-то ехать не хочется.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 окт 2009 18:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Я когда маленькая была меня родители отправляли в санаторий "Красноусольский" (Башкортостан). У меня вульгарный ихтиоз, тогда еще был сильный нейродермит (очень сильные расчесы на коже до крови). Там принимала минеральные ванны и грязи, и так несколько раз в день пили минеральную воду. Так вот ванны помогли, а от грязи было сильнейшее раздражение. Но я не знаю, что там за источники, но могу уточнить.
А вы попробуйте позвонить в санаторий и там проконсультироваться стоит ехать или нет, были ли у них подобные заболевания. Я думаю они лучше подскажут


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 22:35 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
нам советовали какой-то санаторий в Турции, гдемаленькие рыбки откусывают чешуйки и коже становится легче, однако не раньше, чем в 5 лет, поэтому пока отложила данный вопрос "на потом".

видимо, у нас не совсем типичная форма ихтиоза, но нам на море и др. курортах (Россия, Турция Египет) было только хуже...

читала в сети про оз. Яровое - кто-нибудь слышал про его эффект?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 ноя 2009 18:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Наталья, а с кого возраста вы начали ездить с ребенком на море и на сколько дней обычно выезжаете?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 ноя 2009 21:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
ездим дней на 14 обычно. начали ездить в 1 г. 5 мес.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 ноя 2009 22:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Как адоптация проходила?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 ноя 2009 00:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
А у Антоши есть улучшения после поездок на море? У вас же аллергия на солнце.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 ноя 2009 09:24 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
в Турции и России без особых изменений, но не хуже. В Египте (Хургаде) было хуже. но это я связываю с изменениями в диете. В Израиле было очень хорошо. кожа полностью разгладилась. Теперь едем в Табу (на границу с Израилем) провярять мои домыслы относительно климита.
Адаптация проходила (тьфу-тьфу-тьфу) достаточно сокойно, но не всегда.
Аллергия на солнце в Израиле проявилась не так сильно, как обычно. Я везде обязательно одеваю Антошу в белую рубашку, панамку и штанишки, чтобы солнце не проникало. Планирую сейчас не пользовться кремами от солнца, т.к. есть ощущуние, что аллергия и на них (а может, и только на них)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 ноя 2009 14:53 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Вернулись из Египта. Были в Табе - на границе с Израилем.т.к. там было коже лучше.
Сейчас лучшений особенных не заметила, но и ухудшений не было. отшелушивание не увеличилось. Климат там менее сухой, чем в Хургаде. Температура тоже комфортная: 24-25 градусов. Купались в море и в бассейне. Только вылезли - сразу Дардией бальзамом по самые ушки. за 2 недели ушло 4 пачки. ну и ладно. психологически тоже все было очень комфортно... ребенок был просто счастлив от поездки, он постоянно ходил в белых хлопчатых костюмах с длинными рукавами и панамке. в отеле только иностранцы - никаких глупых вопросов и странных взглядов. пытылись соблюдать диету - все брали с собой и не находится на солнце с 11.30 до 15 часов. все очень понравилось - советую всем мамочкам попробовать. фотки выложу сейчас...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2009 22:00 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Да, фотки и название отеля :)
И лучше создать для этого отдельную тему.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 8  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB