Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 сен 2019 21:14

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 июл 2010 16:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Да, только приехали. Море там замечательное, сын всё барахтался в песке, из моря - еле вытащишь, ни медуз, ни водорослей. Были там всего 10 дней, кожа начала заметно очищаться, но обратный путь всего за 2 дня всё испортил - началось раздражение, пузыри и сухость.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 авг 2010 15:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 май 2010 11:23
Сообщения: 31
Откуда: Екатеринбург
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
А я вот в отпук в нижегородскую область ездила, на 2 недели. Жара стояла под 50. с начала тяжко было, облезла все. а потом видимо солнце и речка по 3-4часа в день пошли на пользу)) кожа выровнялась, не гладкая стала, не шелушилась. даже солнцезащтными кремами не пользовалась. Зато как только приехала домой, резко все ухудшилось(( может из за смены температур воздуха и климата, не знаю но сразу вся кожа высохла, под мышками, на шее, локтевых сгибах все воспалилось, болит((как будто микротрещины. В общем все грустно, надо менять место жительства :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 авг 2010 06:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
А есть больные ихтиозом в южной полосе России? Потому что тоже сделали печальный вывод,что надо менять ПМЖ.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 сен 2010 08:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Мы три недели пробыли в Анапе, купались почти каждый день по 2 раза в море. Ходили в санаторий "Русь" на йодобромные ванны и ультразвук с метилурациловой мазью на ладошки и шею (на подмышки и пятки не дала). В Кучугуры не поехали, потому что записались на процедуры в санаторий.
От моря конечно я ожидала большего, хотя улучшения у дочки есть. Ультразвук с метилурациловой мазью понравился, ладошки до сих пор мягкие. Влажность в некоторые дни была такая, что белье по двое суток сохло. А солнце для дочки плохо: во первых - очень быстро перегревается и приходилось поливать ее водой или окунать в море, во вторых загар еще больше сушит кожу.
А кто еще куда возил ребятишек? Кто-нибудь пробовал радоновые ванны7


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 ноя 2010 17:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
Наталья писал(а):
нам советовали какой-то санаторий в Турции, гдемаленькие рыбки откусывают чешуйки и коже становится легче, однако не раньше, чем в 5 лет, поэтому пока отложила данный вопрос "на потом".

видимо, у нас не совсем типичная форма ихтиоза, но нам на море и др. курортах (Россия, Турция Египет) было только хуже...

читала в сети про оз. Яровое - кто-нибудь слышал про его эффект?

Я живу не так уж далеко от Ярового, но сама там не разу не была. Этим летом там был такой ажиотаж! Желающие искупаться и отдохнуть "дикарями" стояли (в автомобилях) по 4 часа на жаре!Последние годы большой наплыв отдыхающих, из-за этого ощутимо повысили цены. Если получится следующим летом побывать на Яровом - обязательно отпишусь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 янв 2011 13:16 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Нам дали бесплатную путевку в г. Сочи . Санаторий ФГУ "Детский дерматологический санаторий им. Семашко". Из процедур делали ингаляции, грязи и водичку пить. По реакции врачей, мы поняли, что таких детей они наблюдают достаточно часто.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 янв 2011 18:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Наталья, напишите, пожалуйста, поподробнее.
Как лечение? Результат есть? А где дали путевку? На сколько дней? Ванны делали какие-нибудь? Путевка была мать и дитя? Как добирались?

Мы тоже хотели поехать в санаторий "Кедр" в Иркутской области, там ванны сероводородные, ингаляции делают, грязи есть какие-то, за свой счет правда. Так вот у ребенка в яслях карантин по ветрянке и не выпускают пока, а у меня завал на работе, пройдет карантин, так в марте уже надо начинать оформлять инвалидность опять. :(


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 янв 2011 11:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 май 2010 21:46
Сообщения: 18
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель
Да-да, напишите пожалуйста. Как выбили себе путевку? Куда идти, какие документы собирать? Сколько ждали? Что входило в стоимость путевки?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 янв 2011 18:20 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Путевку дали в областном Минздраве. Мы не просили, нам из районной поликлиники сами позвонили, предложили, мы, естественно, согласились.
Билеты до Сочи оплатили в ФСС (по инвалидности). Путевка по типу "мать и дитя". У нас получилось "отец и дитя". Кормят и назначают процедуры обоим. Сейчас мои мужики еще там. В понедельник вернуться - все опишем подробно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 мар 2014 15:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Ситуация такая. Наш дерматолог выдал нам справку для получения путевки в санаторий, но Минздрав отказывает в выделении путевки, ссылаясь на методические указания http://sankurtur.ru/officially/item/532/, в которых нашего заболевания нет, т.е. оно не является показанием для получения путевки. В данных метод. указаниях также сказано, что если заболевание не внесено в список, то оно является противопоказанием. Имеет ли смысл куда-то еще обращаться или с минздравом бороться бесполезно?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 71 ]  На страницу Пред.  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB