Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Решили с мужем рожать второго ребенка.
Заведующая женской консультацией просто съедает меня - как вы можете так рисковать, вероятность рождения второго ребенка с ламеллярным ихтиозом 25%. Ну и что что мы готовы к рождению такого ребенка, это все наш эгоизм. А ребенок потом всю жизнь мучаться будет. Вот её слова.
Схожу уже с ума. Я не вижу, что моя 5-летняя дочь несчастна, есть конечно иногда кое-какие расстраивающие моменты в её общении с детьми, но в целом все хорошо ттт.
Взрослые с ихтиозом ответьте, пожалуйста, вы несчастны из-за него?
Вы не хотели бы родиться зная о будущей болезни?

Меня расстраивает, что у меня ихтиоз, пусть вульгарный не тяжелая форма... в детстве я всегда мечтала, что однажды у меня будет нормальная кожа.
Я бы не хотела чтобы мои дети страдали от этой болезни...
Сейчас я не могу сказать, что зная о болезни, я не хотела бы родиться, время научило меня жить с ней, но отрицательные эмоции она по прежнему мне иногда доставляет.

lidochka, спасибо за ответ.

Да не слушайте вы чужое мнение.
Вы должны делать то, что хотите именно вы.
Почему вы себя уже вините? Ответственность за ребенка - понятно, а как же вы сами, ваша жизнь?
Еще момент: если вы мечтаете о втором ребенке, но зажмете в себе это желание, как бы потом (может, подсознательно) не валить эту вину неполноту своей жизни на вашу дочку.
Мы не виноваты в своей болезни. И наши родители не виноваты в нашей болезни. Давайте нам жизнь и любите нас и себя)) Мы вас тоже очень любим и понимаем.
И вообще, 75% рождения здорового ребенка - стоит побороться))

Вы же начали тему с фразы: ну вот и действуйте в этом направлении. Ищите пути родить здорового ребенка, а не чужие мнения, чтобы Вас переубедили.
У Вас ламеллярный ихтиоз, по-моему, его выявляют анализом, утверждать не стану. Может, подумать об этом, чтобы быть спокойным за здоровье ребенка? Выворот век наверно видно на УЗИ? Когда я родила первого ребенка, я думала, что лучше бы я потратила кучу денег на анализы, но предотвратила бы. Когда решили рожать второго ребенка, выяснилось, что анализов на нашу форму не делают. ЭКО тоже невозможно. Тогда запаслись оптимизмом и верой в лучшее.
На 16 неделе беременности, когда по сути делают этот анализ, я поняла, что если бы и делали его, то я бы на него не пошла. Эту жизнь внутри себя я уже любила. Сама себя успокаивала тем, что с одним ребенком справилась, и с другим тоже справлюсь. С первым было наоборот тяжелее - всё это было неизвестно, никто ничего не знал, что будет - тоже неизвестно. Наши врачи не могли мне с уверенностью сказать, что он будет ходить - такие пузыри у нас были на ногах. Сейчас вот в садик ходит, скоро в школу. Он, конечно, еще мал, чтобы говорить о том, жалеет ли он, что родился. Но я вообще не думаю, что у него такие мысли возникнут. Многие люди не идеальны. Некоторые рождаются даже с недоразвитыми конечностями. У кого-то родимое пятно на всё лицо. И у меня есть недостаток, из-за которого я очень комплексовала в школе. Учишься с этим жить и всё.
Да, за 75% я бы тоже поборолась. Исключите алкоголь, курение, вредные вещества еще за несколько месяцев до беременности (вместе с мужем, естественно), создайте благоприятные условия для природы - и она сделает всё сама. Не ложитесь на сохранение на ранних сроках - идет естественный отбор. Я с первым ребенком три раза лежала на сохранении! конечно, я его люблю, но сейчас понимаю, что я всё это делала зря.
Верьте, что всё будет хорошо.
Я согласна с МИЛ, подавление желания родить ребенка может негативно сказаться и на Вас, и на ваших отношениях с дочкой. Вы всегда будете об этом думать. Сначала будете хотеть этого, а потом, когда возраст пройдет, будете жалеть, что не родили. В конце концов, может через 10 лет изобретут лекарство от ихтиоза.

Даю здесь ссылку
http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics

MarinaMM,
в моем обращении к взрослым с ихтиозом не было просьб о моем переубеждении. Жаль, что Вы меня неправильно поняли. Теперь немного по Вашему сообщению.
1. В околоплодной жидкости выворота век не будет , так что на УЗИ нечего смотреть, да и на каком сроке это было бы видно...
2. Мы с мужем, наверное одни из немногих на этом сайте, выполнившие в Центре молекулярной генетики ДНК диагностику ребенка и меня с мужем. Пренатальную диагностику начинают делать, начиная с 9-12 недель, и врачи подразумевают, что ты ее делаешь для прерывания беременности в случае плохого результата, а если мы согласны на рождение любого ребенка, то зачем ее делать и рисковать возможно полностью здоровым ребенком. Муж категорически против пренатальной диагностики на любом сроке.
3. Если бы от отказа от курения и т.п. зависело бы отсутствие ихтиоза у ребенка, то наша дочь родилась бы совершенно здоровой , ведь мы с мужем не имеем вредных привычек. К сожалению, рецессивные формы ихтиоза это сочетание генов родителей в момент зачатия.
4. Прерывания беременности при угрозе может и не произойти, просто ребенок недополучит чего-то, например, при повышенном тонусе, что дополнительно негативно скажется на его развитии.
5. Слава Богу, что у вас появился второй здоровый малыш, но я думаю во время планирования и беременности было пережито много неприятных моментов. Мы тоже молимся о здоровом ребенке и надеемся, что наши молитвы будут услышаны.


МИЛ спасибо за поддержку, когда писала это обращение, то очень устала от негатива "вдалбливаемого" мне почти неделю. Хотелось услышать мнение людей не понаслышке знакомых с этой проблемой и радует, что Ваше позитивное.

Всё нормально)

Не хочу думать о плохом

Да уж... как рулетка... у моей прабабки в семье их было пятеро детей. Ихтиоз (вульгарный) был только у нее и ее сестры. Все следующие поколения (дед,папа,я) имели по одному ребенку (у меня тоже один сын), все родились с ихтиозом.
Не знаю, от чего это зависит.
Отрицательного от болячки достаточно... но, как подумаю, что руки,ноги, голова целы и здоровы, есть работа, семья, ребенок... так легче вроде становится. А что еще для счастья надо?