Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 сен 2019 21:17

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 15 авг 2013 07:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мы с мужем вообще не знали что это такое пока не родился младший сынок, никого в роду с ихтиозом нет, от страха перед чем-то непонятным я сума сходила от отчаяния, врачи в роддома говорили страшные вещи (пока ничего на столько страшного нет), сейчас я успокоилась уже, но все рано переживаю как в садик пойдет, как с другими детьми общаться будит и много много таких вопросов


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 авг 2013 02:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 авг 2013 02:26
Сообщения: 1
Диагноз: Хз
Статус: Больной
Мне 20 лет. Я рад что я живу)) пусть кожа не как у всех! Да она меня порой расстраивает!! Но можно съездить на море, притом любое! и все проходит на время))Конечно же не всегда выходит море. Поэтому есть солярий)))) В том что меня родители нагродили этой болезнью!я никогда их не винил! У меня есть достаточно друзей которые знают что со мной и не брезгая едят со мной с одной тарелке) короче я счастлив что я живу) да и от армии не надо косить. Так не берут))) ахахах


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 авг 2013 07:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Пепе писал(а):
Мне 20 лет. Я рад что я живу)) пусть кожа не как у всех! Да она меня порой расстраивает!! Но можно съездить на море, притом любое! и все проходит на время))Конечно же не всегда выходит море. Поэтому есть солярий)))) В том что меня родители нагродили этой болезнью!я никогда их не винил! У меня есть достаточно друзей которые знают что со мной и не брезгая едят со мной с одной тарелке) короче я счастлив что я живу) да и от армии не надо косить. Так не берут))) ахахах


Спасибо, подбодрил)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 авг 2013 12:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
:D Это точно!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 12 дек 2013 08:49 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Счастье не зависит от наличия ихтиоза.
В доказательство моих слов посмотрите на детей: они счастливы когда мы (родители) им уделим внимание, приласкаем, вместе куда-нибудь сходим. А на ихтиоз они не обращают внимание :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 май 2014 21:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 дек 2009 09:37
Сообщения: 20
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: больной
Ихтиоз не приговор. и я не несчастна из-за него. Вот уже почти 30 лет живу с этой болячкой. Смеюсь только, что когда буду бабкой на пенсии буду пенсию тратить на крема и лекарства, а не на еду. :lol:
Спасибо моим родителям, что родили меня, не испугались, не бросили, а вырастили и меня и моего брата (тоже ихтиозника). Есть болезни намного хуже, так что не бойтесь и рожайте, если еще не родили. :D
P.S. Я счастливая мама двоих детей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 май 2014 08:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Спасибо за хорошие добрые слова! Они помогают в моменты когда совсем опускаются руки и на душе очень плохо.
Доченьку вторую родили без ихтиоза, ей уже 7 месяцев :).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 фев 2015 12:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 фев 2015 11:13
Сообщения: 4
Диагноз: врожденный
Статус: больной
Я счастлива! Подробно в теме "Осознание того, что ты не такой как все".


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB