Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум
http://www.ichthyosis.ru/forum/

Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?
http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=15&t=890
Страница 1 из 2

Автор:  Мама рыбки [ 12 апр 2013 06:11 ]
Заголовок сообщения:  Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Решили с мужем рожать второго ребенка.
Заведующая женской консультацией просто съедает меня - как вы можете так рисковать, вероятность рождения второго ребенка с ламеллярным ихтиозом 25%. Ну и что что мы готовы к рождению такого ребенка, это все наш эгоизм. А ребенок потом всю жизнь мучаться будет. Вот её слова.
Схожу уже с ума. :roll: Я не вижу, что моя 5-летняя дочь несчастна, есть конечно иногда кое-какие расстраивающие моменты в её общении с детьми, но в целом все хорошо ттт.
Взрослые с ихтиозом ответьте, пожалуйста, вы несчастны из-за него?
Вы не хотели бы родиться зная о будущей болезни?

Автор:  lidochka [ 14 апр 2013 16:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Меня расстраивает, что у меня ихтиоз, пусть вульгарный не тяжелая форма... в детстве я всегда мечтала, что однажды у меня будет нормальная кожа.
Я бы не хотела чтобы мои дети страдали от этой болезни...
Сейчас я не могу сказать, что зная о болезни, я не хотела бы родиться, время научило меня жить с ней, но отрицательные эмоции она по прежнему мне иногда доставляет.

Автор:  Мама рыбки [ 16 апр 2013 07:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

lidochka, спасибо за ответ.

Автор:  МИЛ [ 17 апр 2013 20:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Да не слушайте вы чужое мнение.
Вы должны делать то, что хотите именно вы.
Почему вы себя уже вините? Ответственность за ребенка - понятно, а как же вы сами, ваша жизнь?
Еще момент: если вы мечтаете о втором ребенке, но зажмете в себе это желание, как бы потом (может, подсознательно) не валить эту вину неполноту своей жизни на вашу дочку.
Мы не виноваты в своей болезни. И наши родители не виноваты в нашей болезни. Давайте нам жизнь и любите нас и себя)) Мы вас тоже очень любим и понимаем.
И вообще, 75% рождения здорового ребенка - стоит побороться))

Автор:  MarinaMM [ 18 апр 2013 05:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Вы же начали тему с фразы:
Мама рыбки писал(а):
Решили с мужем рожать второго ребенка.
ну вот и действуйте в этом направлении. Ищите пути родить здорового ребенка, а не чужие мнения, чтобы Вас переубедили.
У Вас ламеллярный ихтиоз, по-моему, его выявляют анализом, утверждать не стану. Может, подумать об этом, чтобы быть спокойным за здоровье ребенка? Выворот век наверно видно на УЗИ? Когда я родила первого ребенка, я думала, что лучше бы я потратила кучу денег на анализы, но предотвратила бы. Когда решили рожать второго ребенка, выяснилось, что анализов на нашу форму не делают. ЭКО тоже невозможно. Тогда запаслись оптимизмом и верой в лучшее.
На 16 неделе беременности, когда по сути делают этот анализ, я поняла, что если бы и делали его, то я бы на него не пошла. Эту жизнь внутри себя я уже любила. Сама себя успокаивала тем, что с одним ребенком справилась, и с другим тоже справлюсь. С первым было наоборот тяжелее - всё это было неизвестно, никто ничего не знал, что будет - тоже неизвестно. Наши врачи не могли мне с уверенностью сказать, что он будет ходить - такие пузыри у нас были на ногах. Сейчас вот в садик ходит, скоро в школу. Он, конечно, еще мал, чтобы говорить о том, жалеет ли он, что родился. Но я вообще не думаю, что у него такие мысли возникнут. Многие люди не идеальны. Некоторые рождаются даже с недоразвитыми конечностями. У кого-то родимое пятно на всё лицо. И у меня есть недостаток, из-за которого я очень комплексовала в школе. Учишься с этим жить и всё.
Да, за 75% я бы тоже поборолась. Исключите алкоголь, курение, вредные вещества еще за несколько месяцев до беременности (вместе с мужем, естественно), создайте благоприятные условия для природы - и она сделает всё сама. Не ложитесь на сохранение на ранних сроках - идет естественный отбор. Я с первым ребенком три раза лежала на сохранении! конечно, я его люблю, но сейчас понимаю, что я всё это делала зря.
Верьте, что всё будет хорошо.
Я согласна с МИЛ, подавление желания родить ребенка может негативно сказаться и на Вас, и на ваших отношениях с дочкой. Вы всегда будете об этом думать. Сначала будете хотеть этого, а потом, когда возраст пройдет, будете жалеть, что не родили. В конце концов, может через 10 лет изобретут лекарство от ихтиоза.

Автор:  MarinaMM [ 18 апр 2013 07:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Даю здесь ссылку
http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics

Автор:  Мама рыбки [ 18 апр 2013 16:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

MarinaMM,
в моем обращении к взрослым с ихтиозом не было просьб о моем переубеждении. Жаль, что Вы меня неправильно поняли. Теперь немного по Вашему сообщению.
1. В околоплодной жидкости выворота век не будет :) , так что на УЗИ нечего смотреть, да и на каком сроке это было бы видно...
2. Мы с мужем, наверное одни из немногих на этом сайте, выполнившие в Центре молекулярной генетики ДНК диагностику ребенка и меня с мужем. Пренатальную диагностику начинают делать, начиная с 9-12 недель, и врачи подразумевают, что ты ее делаешь для прерывания беременности в случае плохого результата, а если мы согласны на рождение любого ребенка, то зачем ее делать и рисковать возможно полностью здоровым ребенком. Муж категорически против пренатальной диагностики на любом сроке.
3. Если бы от отказа от курения и т.п. зависело бы отсутствие ихтиоза у ребенка, то наша дочь родилась бы совершенно здоровой :) , ведь мы с мужем не имеем вредных привычек. К сожалению, рецессивные формы ихтиоза это сочетание генов родителей в момент зачатия.
4. Прерывания беременности при угрозе может и не произойти, просто ребенок недополучит чего-то, например, при повышенном тонусе, что дополнительно негативно скажется на его развитии.
5. Слава Богу, что у вас появился второй здоровый малыш, но я думаю во время планирования и беременности было пережито много неприятных моментов. Мы тоже молимся о здоровом ребенке и надеемся, что наши молитвы будут услышаны.


МИЛ спасибо за поддержку, когда писала это обращение, то очень устала от негатива "вдалбливаемого" мне почти неделю. Хотелось услышать мнение людей не понаслышке знакомых с этой проблемой и радует, что Ваше позитивное.

Автор:  Лиля27 [ 24 июн 2013 20:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Всё нормально)

Автор:  oll220 [ 14 авг 2013 10:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Не хочу думать о плохом

Автор:  КатеринаКатерина [ 14 авг 2013 19:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Опрос для взрослых с ихтиозом. Вы несчастны из-за него?

Да уж... как рулетка... у моей прабабки в семье их было пятеро детей. Ихтиоз (вульгарный) был только у нее и ее сестры. Все следующие поколения (дед,папа,я) имели по одному ребенку (у меня тоже один сын), все родились с ихтиозом.
Не знаю, от чего это зависит.
Отрицательного от болячки достаточно... но, как подумаю, что руки,ноги, голова целы и здоровы, есть работа, семья, ребенок... так легче вроде становится. А что еще для счастья надо?

Страница 1 из 2 Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/