Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 05:03

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 11 дек 2013 19:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 11 дек 2013 19:08
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз
Статус: жена больного
!!!!


Последний раз редактировалось zhe88 15 окт 2014 07:11, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2014 11:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Видимо, никто не делал эко, вот и тишина. Мы с мужем здоровы, ребенок с ихтиозом для нас был сюрприз. Эко меня пугает, "проколы" бывают не только у природы, но и у людей. Мы хотели бы родить еще ребенка, и если решимся, то без ЭКО, но у нас ИЭ не булезная, то есть шанс рождения здорового ребенка 75%.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2014 12:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Мы тоже неожиданно для себя получили ребенка больного ихтиозом.
Будет очень интересно узнать о вашем опыте, так как второго тоже очень хочется здорового.
Понятно только то, что обойдется это в состояние. Желаю вам успеха, пусть все получится с первого раза.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2014 13:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Так наверное квоту дадут на ЭКО, не все за свой счет


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2014 14:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 мар 2014 14:39
Сообщения: 18
Диагноз: простой ихтиоз
Статус: родитель больного
я с мужем здоровы но когда родила врачи сразу забегали за охали. Генетик почему- то мне сразу сказала, что второй ребенок с большей вероятностью будет тоже с ихтиозом. Опасаюсь и на второго не решаюсь.Сейчас нам 2 года, и когда помажешь, как обычный ребенок даже не заметно. : :cry: :cry:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 мар 2014 16:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
ПДГ по-любому самим оплачивать придется.
Очень хочется, чтоб все у вас получилось! Может я тогда лет через 10) тоже решусь на второго ребенка.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 31 мар 2014 08:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Всем здравствуйте.
Могу поделиться своим опытом ЭКО с ПГД. В нашем случае ЭКО возможно только после сдачи генетического анализа и установления конкретных совпадающих мутаций в генах у супругов.
Мы данный анализ сдавали в 2004г в МедикоГенетическомЦентре в Москве, ответ получили в 2008г. Когда у нас родился второй сынуля с ИЭ. Нам генетик сразу сказала, что заключение, кот. мы получили дает возможность диагностики до беременности. Соответственно с использованием ЭКО теоретически можно родить здорового ребенка. В течении двух лет я проходила данную процедуру, но к сожалению пока без результата. Я поняла одно- Эко это удача, кому повезет, кому нет. Но мы не сдаемся, будем пробовать еще!
Технически все просто, с результатами генетического заключения вы приходите в ЭКО центр, там их генетики проводят свое исследование и составляют по вам "генетическою программу". Это и называется ПГД. А затем отбирают здоровых эмбриончиков или носителей (т.е. как мы с вами, теоретически здоровых) и подсаживают. Единственное, вероятность забеременеть с ЭКО невелика. Для успешного результата необходимо много попыток. По стоимости процедура дорогостоящая + еще ПГД.

zhe88, желаю вам удачи! У вас все получится!
Если будут вопросы, пишите в личку.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB