Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Здравствуйте!

простите что одну тему размещаю в двух разделах, но в этом разделе больше информации...

Довольно скоро (две недели - месяц зависит от чиновников) в нашей семье прибавление - полетим забирать мальчика 5 лет с заболеванием ихтиоз, предположительно ламилярный (но не факт) . Я читала многие темы форума и продолжу его изучение, но поскольку и о здоровье мальчика и об уходе за ним и о степени заболевания сведений маловато (он из российской "глубинки" да и еще и дом ребенка - кто там будет разбираться) прошу помощи форумчан

В идеале - для старта составить "список-картинку" - что проверить, что не упустить, что подготовить "к приезду" куда обращаться для хорошей и максимально комфортной диагностики (шок ребенка от переезда в семью и "адаптацию" а так же возможное неприятие врачей\процедур на основании прошлого его опыта никто не отменит), как правильно ухаживать первое время (по "врачам" сможем пойти не ранее чем через 2 месяца "дома" что бы просто привык к нам и стал хотя бы минимально доверять)

Я буду менять первое сообщение темы составляя "список" и буду безмерно благодарна каждому, его дополнившему


Итак, известно лишь:

- родился " в корке"
- в 3 года был "выворот" век, сейчас - нет
- умненький, нарушений слуха нет
- время от времени состояние кожи приходит почти в норму (подробнее пока не знаю)
- уход заявляется как купание 2-3 раза в день, масло и крема ежедневно 2-3 раза но эта информация с учетом финансирования может не быть фактом
- пока мы добираем документы отправлены в ДР: дардиа липо молочко+бальзам, масла детские "sanosan"
- питание заявляется как обычное, вроде не аллергик, при "домике" живет кошка
- у ребенка недобор веса


Что спрашивать в Домике когда будем забирать?
(историю болезни не отдадут, только выписку на их усмотрение)
- потеет ли ? переносимость жары?


Что купить домой к приезду?


Как ухаживать первое время до посещения врачей\анализов?
-пока приобретены молочко и бальзам дардиа-липо
-чистить ушки можно дома или только у доктора?


Диагностика: куда идти для максимально комфортной для ребенка (москва) и качественной диагностики? какие анализы сделать/подготовить? знаете ли вы специалистов, готовых приехать (платно) домой к ребенку (помещение мед. центров для детей из ДР часто огромная проблема и ужас до судорог)


к каким советам\назначениям врачей в поликлинике (не всегда качественно знакомым с редкими заболеваниями) относиться с сомнением?


спасибо огромное всем! здоровья Вам и детям!

Здраствуйте:)
Ваше письмо пронизано тревогой, заботой, любовью и некой гиперактивностью..Как мать больного ребенка., хочу посоветовать вам не травмировать ребёнка не водить его по врачам, и не делать ненужных анализов. В доме ребёнка отдают мед.карту в которой все записи ежегодных мед осмотров и результатов анализов. В своё время, обошла кучу врачей прежде чем нам поставили ихтиоз, а теперь просто успокоилась и поняла что уход - это ВСЕ что нужно.перестали ходить по врачам, сдавать анализы, и ребёнок и я, спокойно живём и радуемся жизни:)
Поставили фильтры на воду. Купание ежедневное, без добавок( дорогие масла без эффекта, травы и морская соль сушат, когда обострение купаемся в овсянке). Мажем кожу 2 раза в день утром и вечером( под мультик) использую Топикрем ультраувлажняющее молочко 500мл(экономно) в периоды обострения эмолеум специальная эмульсия( жирнее) на ступни и кисти( трещины гиперкератоз) мазь Редецил. Каждые 3 мес пьем витамины мультитабс малыш- кальцый. Много гуляем. Дома работает увлажнитель.
Мой, житейский совет, более обширной и исчерпывающей информации, чем на этом форуме, вы не узнаете не от одного доцента или врача...читайте, а хождение по врачам вряд ли будет полезным для вашего ребёнка, во всяком случае год-два ему на адаптацию нужно, а не пару месяцев, ребёнок уже большой. Удачи Вам и здоровья вашему малышу:))))

огромное спасибо Вам за советы ) Вопросы как раз потому и задаю, что водить по врачам пока совсем не планирую, адаптация дело не простое ) как "неопытный" в вопросе ихтиоза родитель просто побоялась что то "упустить" ) Ведь когда ребенок будет дома хочу заниматься им, а не беганием "по магазинам" и сидением в инете ) хотя везде не подстрахуешься...

Как мама двоих деток с ихтиозом, абсолютно согласна с предыдущим автором в плане советов. Любить, купать и смазывать кожу - вот и все, что вам нужно. Также купаемся без добавок - просто нет смысла что-то добавлять, все равно после ванны мазаться. Топикрем ультраувлажняющий - наше спасение + крем "фореталь" на руки и лицо. Простой детский крем на трещины и лапки. Купаемся ежедневно вечером перед сном. Летом иногда и днем и утром - смотрим по ситуации. Увлажнителя дома нет, просто проветриваем чаще. Питание обычное, если аллергия - пьем "зодак" в каплях. Периодически даю витамины (кальций, рыбий жир в капсулах, аскорбинку). Мои детки плохова-то растут, хотя с весом все в порядке, но для роста пьем курс "Элькара" - после него они вытягиваются на 2-3 см. "Элькар" кстати способствует аппетиту. Вот, пожалуй, и все. По врачам не ходим, по "бабушкам" не ездием. Удачи Вам!