Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 05:01

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 13 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: маленький вес
СообщениеДобавлено: 28 апр 2015 16:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 апр 2015 16:29
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозная эритродермия
Статус: родители больного
Здравствуйте формувчане, почерпнула здесь много полезной информации. У нас главная проблема на данный момент маленький вес. Нам 7 месяцев,весим 3700 и вес не прибавляется. Врачи все спихивают на ихтиоз,у нас ихтиозная эритродермия, но я не верю в это. При малейшем гриппе или простуде мы сразу худеем,скажите пожалуйста может кто с этим сталкивался


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 28 апр 2015 23:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 окт 2014 11:36
Сообщения: 2
Диагноз: врожденний ихтиоз
Статус: мама
Ми тоже родились, очень маленькие, и тоже так весили в такой перилд.Сейчас малишке полтора года важит 10 кг. И ето нормально, очень подвижная и прикольная))))Непереживайте все будет хорошо


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 29 апр 2015 07:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 апр 2015 16:29
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозная эритродермия
Статус: родители больного
Спасибо за помощь,очень мало кто знает про ихтиоз,врачи вообще не знают ничего,доходим сами до всего методом проб и ошибок и помощь даже просто слова поддержки очень важны


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 30 апр 2015 04:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мы родились 4кг, на за 3 дня похудели до 3,3кг. Набирает вес очень плохо. Боролись постоянно с этой проблемой. На первой недели жизни мы съедали не 50 мл как положено, а по 100мл. Впихивала ему еду всяко разно. С 4 месяцев подсовывала бананчик. В год были около 9кг, сейчас нам 2,5 г весим 13 кг.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 30 апр 2015 08:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Мы родились с весом 2960, сейчас нам год и пять вес у нас 11.200, врач говорит что это нормально, при росте 78 см.
Но мне тоже кажется, что мы худенькие.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 30 апр 2015 13:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мы тоже некрупные, нам 2 года и 2 месяца рост 86см, вес 11,200 кг. Тоже кстати, многие пиняют на болезнь, когда говорят о том, что она миниатюрная (но очень подвижная, умная и рассудительная). Не переживайте, все будет!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 30 апр 2015 13:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы родились в 34 недели 2140 гр 44 см.
Сейчас нам год - 8540 гр 72 см.
Педиатр говорит, что маловато весит, вес должен быть хотя бы 9 кг.
Мне кажется, если ребенок хорошо развивается, веселый и отлично кушает, то переживать не стоит!

Когда мы в месяц были на консультации у генетика, то она нам сказала, что люди, у которых ихтиоз, никогда не будут толстыми. Все это связано с повышенным обменом веществ. Ведь у больных ихтиозом не только повышена регенерация кожи, а ещё мозги хорошо работают, интеллект высокий.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 01 май 2015 23:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
мы тоже до года плохо набирали вес. никак не могли подобрать смесь (молока не было), были постоянные проблемы с пищеварением, ела до года по 30-50 гр, правда чаще чем обычно - практический каждый час даже ночью. прикорм начинали с 4-х месяцев. педиатр для улучшения пищеварения и набора веса назначал "нормобакт", "мезим" по 1,4 таб и элькар - для аппетита. помогало, когда принимали, когда курс заканчивали, все возвращалось. но с годика стала кушать с общего стола, правда как воробышек. мы и сейчас кушаем 3-4 ложки, но вес и рост в норме. (не в качестве рекламы, но элькар до сих пор даю 1-2 раза в год курсом - сразу подрастаем на 3-4 см и кушает с него очень хорошо).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 01 май 2015 23:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 28 апр 2015 16:29
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозная эритродермия
Статус: родители больного
элькар тоже даю с рождения,у нас нашли аллергию на козий и коровий белок,выписали смесь нутрилак пепти гастро. Сейчас едим безмолочные каши,мясо,овощи,фрукты. Вес понемногу прибавлялся,но не так давно попали в одну из извесных московских больниц и в итоге с 4200 там похудели до 3700. За 3 недели что там лежали нисколько не прибавили.Сейчас дома,пытаемся восстановить вес


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: маленький вес
СообщениеДобавлено: 30 май 2015 10:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2011 10:08
Сообщения: 68
Диагноз: 2010г.р. Врождённый ихтиоз.ИЭ?
Статус: родитель больного
Моего сына худеньким не назовёшь...он у нас крупнее чем старший (здоровый) в этом возрасте был...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 13 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB