Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 сен 2019 21:29

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 00:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте, дорогие форумчане! У нас с мужем недавно родился ребенок. В роддоме сразу сказали, что у нее ихтиоз, тк были характерные признаки (вывернутые веки и рот, деформированы уши) . Родились мы на 36 неделе путем кесарева сечения. С первых часов жизни стала проводиться гормональная терапия. Кожа сразу после рождения была красная, но через 2 недели обновилась. Сейчас мы находимся в больнице, количество гормонов уже сокращают, кожа имеет вполне приличный вид, правда вся шелушится, веки и рот выправились, но ушки остались деформированными. Больше всего нас волнует то, что у нее имеются проблемы с терморегуляцией. Сейчас ей уже 3 недели, а она лежит в кроватке с подогревом, температура которой 32.5 градуса, под одеялом, в пеленках. Пару дней назад ей отключили подогрев, оставив под одеялом, она замерзла. Рядом лежат недоношенные детки в кувезе с температурой 31.5 градуса, без одеяла и прекрасно себя чувствуют. Еще волнует, что в носу как будто утолщения, носовые проходы кажутся меньше, в носу так же образуется эпителий, который чистят и размягчают витамином А. Врачи пока даже не могут сказать есть ли у ребенка слух и зрение. Нам поставили диагноз - пластинчатый ихтиоз. Для всей нашей семьи все происходящее настоящий шок, мы не знаем что делать и как жить дальше. Мы не понимаем может ли ребенок выжить с такими симптомами болезни? Вроде читали, что с таким видом врожденного ихтиоза живут люди, но я не понимаю как можно жить с такой терморегуляцией. Кожа пока у нас хорошая для такого заболевания, но какая она будет дальше? Да и что будет дальше? Нам придется мотаться вечно по больницам? Врач сказал, что может понадобиться повторная гормональная терапия. Нам очень страшно, прошу поддержки! Расскажите как это было у вас.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 06:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Добрый день, у вас все как у всех. Не переживайте. Мой сын родился в 39 недель и 3 недели лежал в кувезе с температурой +40 градусов и влажностью 70%. Постапенно снижали температуру в кувезе. Потом и восвсе вылели из него. В общей сложности месяц провели в больнице. Домой приехали в теплой распашонке и ползуночках. К 2м месяцам с терморегуляцией все было хорошо уже. Тест по слуху мы в роддоме не прошли, т.к. слуховые проходы забиты эпителием, потом выпишитесь, промоите уши у лора и все будит хорошо. Ничего особенно страшного нет у вас. Мажте, ухаживайте и будит нормальный ребенок. С терморегуляцией в последствии будут проблемы, но уже другие, люди с ихтиозом плохо потеют, поэтому они при жаре краснеют сильно. Терпения вам, скоро уход войдет в привычку, вы и замечать всех его особенностей не будите.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 06:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Курс гормонов повторяют если с кожей совсем все плохо, если вы пишите что дозу уже снижают и кожа просто шелушиться, то скорее всего, вам это не понадобиться. Останитесь просто на ванночках и увлажняющих кремах.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 07:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Спасибо за ответ, вы меня успокоили. Даже очень ,тк врачи ничего не говорят. А кожа будет на человеческую похожа при условии ухода? Можно ли будет скрывать болезнь от окружающих?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 10:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Скажу так, окружающие будут задавать вопросы, типо "у вас диатез на счетчках?", "А что он так покраснел?","У вас аллергия?". Получится ли скрывать не знаю, у всех по разному. У моего почти не видно, просто сухая кожа, особо не скрываю, так как диагноз на всю жизнь, ему жить с этим, от него самого это не скроишь, так как с врачами жизнь все равно наша связана,все говориться при нем. Кстати ушки тоже выпрямляются, только медленно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 10:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
А как вам поставили ламеллярный ихтиоз? Рождаются что с ним, что с ихтиозиформной эритродермией с одинаковывми симптомами. Вы сдавали кровь? Была консультация генетика? При ламеллярной есть серые или коричневые чешуйки от которых не так просто избавиться у вас есть?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 18:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
От ребенка я ничего скрывать не хочу, от этого и правда никуда не денешься. Но посторонних людей это явно не касается. И если удастся это скрывать, было бы отлично. В больнице сразу сделали генетический анализ. Заключение врожденный ихтиоз -пластинчатая форма. Я так понимаю, что это ламеллярный. Чешуйки только на голове, выглядят как мертвая грубая кожа, может с коричневым оттенком. Сказали, что оба родителя носители. И мы с мужем тоже поедем к генетику.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 июл 2015 20:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Ксения, а гормональная терапия проводилась в больнице? Вы узнали о болезни сына только после рождения или во время беременности? Для нас с мужем рождение такого ребенка было шоком. У нас нет в семье больных ихтиозом, даже с сухой кожей никого нет. Врачи молчали, мы думали, что это синдром Арлекина, что ребенок умрет. Это были самые жуткие 3 недели в нашей жизни. Мы молимся, чтобы кожа осталась чистой насколько это возможно, надеюсь, Господь сжалится над нами. И вы своим сообщением очень утешили. Потому что в интернете пишут ужасы, ужасные фотографий. А врачи молчат, ничего не говорят о том как люди живут с этим


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 06:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
viewtopic.php?f=21&t=29 В этой теме можно попросить у админа доступ к разделу с фотографиями. Посмотрите что и как у других. Я узнала после родов, что это такое не знала, мне так же сказали чтоб готовилась к худшему. Мы так же либо оба носители, либо это первичная мутация. Нас выписали на гормонах, но уже 2ды понизив дозу и убедившись что на это обратной реакции кожа не дала. После курса гормонов долго были плохими анализы крови и мочи. В нашем городе анализ на ихтиоз не делают, и как тут пишут эта процедура стоит около 20тыс. руб за одну форму. В выписке из роддома, написана полная чушь, все термины что есть в ихтиозе все и записали. Итого выписались мы с диагнозом вульгарный ихтиоз. Это потом я узнала что вульгарный не бывает врожденным. У нас по симптомам ихтиозиформная эритродермия не булезная. Нет чешуек, если и появляются корочки в голове, то они прозрачные. У вас может просто еще с рождения не очистилась голова. Тут на сайте много рекомендаций по уходу, самое распространенное это Топикрем ультроувлажняющее молочко, и ванны с геркулесом. Почитайте попробуйте и выберете для себя то что даст больший результат.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 07:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Нам сделали анализ по полису. Я обязательно буду читать, выберу, что подходит ребенку. Только домой бы для начала забрать и привыкнуть к уходу. А курортное лечение им помогает? А то непонятно как-то, кто-то пишет, что очень хорошо, а в статьях в нете, что не показано. Мы уже о Сочи, Крыме, Израиле думали. А также есть клиники, специализирующиеся на ихтиозе в Стамбуле и Германии.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB