Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 13 апр 2021 06:25

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 10  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 07:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
А еще очень интересует иммунитет при ихтиозе. Больные очень часто болеют, у них есть хоть какие-то защитные силы организма? В интернете пишут про вторичную инфекцию. Я боюсь приехать домой и навредить дочери


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 07:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Ксения, я ввела Вас в заблуждение. (муж поправил.) У нас по результатам генетического анализа диагноз врожденный ихтиоз, в крови не выявлено других генетических отклонений. А дерматолог уже по симптомам поставила диагноз пластинчатый.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 16:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
А кожа будет на человеческую похожа при условии ухода? Можно ли будет скрывать болезнь от окружающих?


Здравствуйте! Моей дочери 1 год 3 месяца. Она родилась в коллоиде, тоже веки и рот вывернуты, уши скрючены. Всё к месяцу исправилось. Получите доступ к фото и посмотрите на мою Лизетту, ей как раз на той фотографии 1 месяц.
У нас кожа абсолютно " человеческая" , суше, чем у остальных, если намазать кремом, вообще не отличишь. Мы никому ничего не говорили, даже бабушкам и дедушкам. Знаем только я, муж и участковый педиатр. Никто и не догадывается, что что-то не так!!! От ребенка и от старшей дочери ничего скрывать не будем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 июл 2015 16:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мне кажется терморегуляция у всех новорожденных нарушена. Всё нормализуется, не волнуйтесь. Потоотделение есть, но чуть хуже, чем у остальных. У меня ребёнок болеет так же как все, не больше и не меньше остальных. Мне кажется нужно отделять мух от котлет: кожа кожей, а болезни болезнями. И не слушайте таких врачей, действительно хороших врачей оочень мало, читайте форум, общайтесь и увидите ответы на свои вопросы. Я считаю, что вот у нас это не болезнь или заболевание, а просто такое состояние кожи и всё! И ни с чем это не связано. У нас ИЭ.
И не верьте разным обещаниям клиник вылечить ихтиоз, это не лечится. Это генетика! Достичь ремиссии и нормального состояния можно, но не вылечить.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 июл 2015 09:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Присоединяюсь к Ксении. Желаю вас терпения и здоровья малышу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 июл 2015 09:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Спасибо, вам. А что такое ЭИ? И знаю, что не лечится, а жаль


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 июл 2015 10:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Спасибо, Танюша!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 июл 2015 11:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
ИЭ -это ихтиозоформная эритродермия (у нас небулёзная, т.е. без образования пузырей). Кожа, если не ухаживать, будет сухой и шелушиться.
А Вам и Вашему мужу действительно сил и терпения, всё будет хорошо. Сложно будет первый год. Подберёте крема, которые вам больше подходят. Уход у нас по-крайней мере, много времени не занимает, чтобы намазать ребёнка кремом полностью нужно минуту-две. Привыкаешь, как зубы почистить!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 июл 2015 13:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Спасибо, Никонова. Простите, не знаю Вашего имени.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 09:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Нам дерматолог говорила так:"Где родился-там пригодился." С курортами не спешите, сначала оцените обстановку что и как у вас будит. Потом вы сами будите понимать что лучше, что подойдет, а что нет. Провести весь день на реке мы смогли только в этом году, нам 2,8г. Раньше от солнца кожа портилась. Болеет как и все дети, ничего особенного не заметила.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 10  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB