Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 10 апр 2021 22:41

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 10  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 10:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Нам дерматолог говорила так:"Где родился-там пригодился." С курортами не спешите, сначала оцените обстановку что и как у вас будит. Потом вы сами будите понимать что лучше, что подойдет, а что нет. Провести весь день на реке мы смогли только в этом году, нам 2,8г. Раньше от солнца кожа портилась. Болеет как и все дети, ничего особенного не заметила.

Мы планируем через год в санаторий в Сочи, но это только планы еще. Надо малышку из больницы забрать для начала. Еще мы думаем насчет Германии. Но пока не знаем, может она и не нужна. У нас медицина не хуже...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 10:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Нам дерматолог говорила так:"Где родился-там пригодился." С курортами не спешите, сначала оцените обстановку что и как у вас будит. Потом вы сами будите понимать что лучше, что подойдет, а что нет. Провести весь день на реке мы смогли только в этом году, нам 2,8г. Раньше от солнца кожа портилась. Болеет как и все дети, ничего особенного не заметила.

Конечно, сначала нужно узнать болезнь. Мы планируем через год в санаторий в Сочи. Если это будет не во вред, а поможет. Еще мы думаем о поездке в Германию на лечение, но не знаю стоит ли. Я пока не понимаю чем там лучше чем у нас. Или они просто крема подберут, которые в России не купишь?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 14:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У нас ухудшения. С рождения была инфекция, кололи антибиотики. Потом прошло. Дней 6 назад отменили антибиотики, вчера поднялась температура 38,9. Состояние средней тяжести. Теперь мы не знаем выживет ли наша доченька вообще. Как же тяжело. Сердце разрывается на части от боли.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 авг 2015 14:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Снова колят антибиотики


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 06:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Надейтесь на лучшее и мы вместе с вами. Сейчас медицина на многое способна, это не 19 век когда люди от каждого сепсиса умирали. Думаю сейчас каждая из нас вспомнили себя и болеют за вас всей душой. Если есть возможность самой лечь к ней в больницу может стоит?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 авг 2015 17:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Надейтесь на лучшее и мы вместе с вами. Сейчас медицина на многое способна, это не 19 век когда люди от каждого сепсиса умирали. Думаю сейчас каждая из нас вспомнили себя и болеют за вас всей душой. Если есть возможность самой лечь к ней в больницу может стоит?

Просто страшно, уже второй курс антибиотиков, а что дома будет???? А иммунитет... В больницу я не могу лечь, потому что по правилам можно только находиться в больнице с утра до вечера, но не лежать с ребенком. У нас все усугубляется тем, что старшая дочь (2 года) заболела. Теперь я с ней, туда даже съездить не могу, только звонить в справочную, где скажут вес и состояние ребенка. Беседа с врачом понедельник и пятница. Муж вчера там был, говорит, что личико уже все шелушится. Для нас это удар, врач сказал, что вы удивляетесь, это на всю жизнь. Сегодня муж звонил туда, говорят, прибавила 40 гр, состояние ближе к удовлетворительному. Поедет теперь в пятницу на беседу. А я теперь вообще не знаю когда увижу свою малышку. А потом выпишут ее, домой приедем, а через три дня опять инфекция и что делать. Хоть бы жива осталась!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 авг 2015 16:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 июн 2015 14:05
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Родитель больного
Сил вам и терпения! Читаю вас и вспоминаю себя ...
Как ваша доченька себя чувствует?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 авг 2015 18:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
МариКа писал(а):
Сил вам и терпения! Читаю вас и вспоминаю себя ...
Как ваша доченька себя чувствует?

У доченьки менингит. Состояние тяжелое. Но врачи говорят, что лечению поддается хорошо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 авг 2015 08:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Желаю вашему ребенку скорейшего выздоровления!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 авг 2015 03:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
МариКа писал(а):
Сил вам и терпения! Читаю вас и вспоминаю себя ...
Как ваша доченька себя чувствует?

У доченьки менингит. Состояние тяжелое. Но врачи говорят, что лечению поддается хорошо.

Держитесь и твердо верьте в лучшее. Вы в Москве? Моего сына с рождения до 20тидневного возраста держали на антибиотиках, боялись сепсиса.
Не парьтесь на тему кожи, это сейчас вторично. Когда заберете домой, начнете экспериментировать с уходовыми средствами, станет все на много лучше.

Чем мажут малышку в больнице? Моего сына мазали радевитом и локобейз рипеа, чередуя их, каждые 2 часа. И ночью тоже.

Врожденный ихтиоз- это не тот диагноз, который требует генетического анализа. Всем детям, рожденным в оболочке, так пишут. Генетик, которого я приглашала в больницу на основе осмотра утверждала, что у моего сына тяжелая форма ламеллярного ихтиоза, и интересовалась, когда я собираюсь писать отказ от ребенка. Чуть не втащила ей.
Нам на днях исполнилось три года. У меня отличный здоровый мальчишка. Скорее всего у него ИЭ небулезная, я так и не сподобилась дойти сделать генетические анализы.
Каждое лето мы проводим на море, считаю, что это всем детям для здоровья полезно. С кожей и тут, и в Москве все нормально. Мажу кремом раз в день после ванны. Лицо чаще.
Постарайтесь как можно скорее начать навещать свою малышку в больнице. Они все чувствуют, мама нужна рядом хотя бы на пару часов в день.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 10  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB