Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2019 23:24

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 10  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 12 авг 2015 01:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Volkodavvnv писал(а):
Котенок по имени гав писал(а):
МариКа писал(а):
Сил вам и терпения! Читаю вас и вспоминаю себя ...
Как ваша доченька себя чувствует?

У доченьки менингит. Состояние тяжелое. Но врачи говорят, что лечению поддается хорошо.

Держитесь и твердо верьте в лучшее. Вы в Москве? Моего сына с рождения до 20тидневного возраста держали на антибиотиках, боялись сепсиса.
Не парьтесь на тему кожи, это сейчас вторично. Когда заберете домой, начнете экспериментировать с уходовыми средствами, станет все на много лучше.

Чем мажут малышку в больнице? Моего сына мазали радевитом и локобейз рипеа, чередуя их, каждые 2 часа. И ночью тоже.

Врожденный ихтиоз- это не тот диагноз, который требует генетического анализа. Всем детям, рожденным в оболочке, так пишут. Генетик, которого я приглашала в больницу на основе осмотра утверждала, что у моего сына тяжелая форма ламеллярного ихтиоза, и интересовалась, когда я собираюсь писать отказ от ребенка. Чуть не втащила ей.
Нам на днях исполнилось три года. У меня отличный здоровый мальчишка. Скорее всего у него ИЭ небулезная, я так и не сподобилась дойти сделать генетические анализы.
Каждое лето мы проводим на море, считаю, что это всем детям для здоровья полезно. С кожей и тут, и в Москве все нормально. Мажу кремом раз в день после ванны. Лицо чаще.
Постарайтесь как можно скорее начать навещать свою малышку в больнице. Они все чувствуют, мама нужна рядом хотя бы на пару часов в день.

Я из Питера. Спасибо за поддержку. Нас сейчас волнует уже не кожа, а менингит. Температура дердится. Состояние тяжелое. Как я понимаю, ее мажут бипантеном. Врач сказал, что по выписке назначит все крема. Слава Богу, ни один врач не говорил об отказе. Я скоро к ней поеду. Мы со старшей выписались. Мне ее очень жалко. Ей очень мама нужна. Она сама еще очень маленькая. Но выхода нет.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 12 авг 2015 09:17 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
А еще врачи не могли определить инфекцию, они брали у малышки спино-мозговую пунцию. Теперь ее проверяют неврологи. Пока все хорошо, но предстоит еще одна пунция. Очень страшно, что же будет с ребенком


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 авг 2015 07:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
У моего сына брали пунцию с позвоночника. Я писала разрешение на это. Сильно орал, стоял вопрос о кровоизлеянии в мозг, было внутричерепное давление. После пунции все нормолизовалось, орать перестал, обьяснили тем что давление упало. Последствий слава Богу не было.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 авг 2015 09:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 июл 2015 14:42
Сообщения: 2
Диагноз: вульгарный
Статус: родитель больного
Желаю вашей крошке скорейшего выздоровления. Расскажу свою историю.Мой малыш родился на 37 недели с весом 2,7кг.Первого крика не было, он был серого цвета.Его положили под ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких)и сказали если сам не задышит то.......Сначала врачи не знали ,что с моим мальчиком. После консилиума сказали,что Ихтиоз.Мы про лежали в реанимации под ИВЛ 21 день и каждый день был последним,но моя крошечка боролась.После ИВЛ было воспаление легких.Благо я этот промежуток находилась рядом с сыном.Меня пускали на день с 8 до 19.Ночь он был один.В больнице я его мазала Радевит/Бепантен/эмолиум.Что мы пережили говорить не буду. Пока мы были в больнице муж бегал по дерматологам консультировался как ухаживать за таким ребенком. Через полтора месяца мы забрали нашего сыночка домой с весом 2,2. Купали два раза в день мазали средствами серии AVENE (это одно из лучших,но и дорогое).Кормили грудью благо молоко было. Дома начались кошмарные дни.Поменять подгузник истерика намазать истерика.Ребенок был нестабилен все время плакал успокаивался только под грудью.Вот так мы и жили 3 месяца. Кожа была красная и сходила каждые 12 часов,от купания до купания.Ребенок выглядел нормально только после купания,а потом все натягивалось и лопалось.Кожа сходила как при солнечном ожоге.Вес набирал плохо по 300-400гр.в месяц.В наше поликлинике гл.врач нам сказал (за 20 лет моей практики я таких детей не встречал и что делать я не знаю) назначил кучу анализов и обследований.Выяснилось,что у нас повышенный тонус,высокое внутри черепное давление,проблемы с почками т.к. они работали на предели с первых дней жизни,проблемы с глазами (забитые слезные каналы.Пробивали в стационаре) Стали делать массаж и ходим к остиопаду. Уже сидит,тонус уходит . Страшилки закончились сейчас нам 7 месяцев малыш развивается нормаль,кожа также натягивается мажем тем же средством.На улице краснеет. Вот только вес маленький 5 кг.Но на сайте узнала, что это у многих так.Едим с ложки кашу безмолочную,овощи и фрукты еще не давали.Хочу сказать большое спасибо за создание сайта , многие вещи врачи не говоря , а может и сами не знают.А здесь из первых уст идет информация.Желаю всем ЗДОРОВЬЯ :D :P


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 авг 2015 14:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
У моего сына брали пунцию с позвоночника. Я писала разрешение на это. Сильно орал, стоял вопрос о кровоизлеянии в мозг, было внутричерепное давление. После пунции все нормолизовалось, орать перестал, обьяснили тем что давление упало. Последствий слава Богу не было.

У нас еще одну брали. Последствий пока нет. Еще предстоит несколько. Сейчас у дочери улучшения. Лейкоцитов стало немного меньше. Температуры нет третий день. Будут ли проблемы по неврологии никто не знает. Но мы счастливы, что пока нет угрозы для жизни. Слава Богу за все!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 авг 2015 14:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Sofia писал(а):
Желаю вашей крошке скорейшего выздоровления. Расскажу свою историю.Мой малыш родился на 37 недели с весом 2,7кг.Первого крика не было, он был серого цвета.Его положили под ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких)и сказали если сам не задышит то.......Сначала врачи не знали ,что с моим мальчиком. После консилиума сказали,что Ихтиоз.Мы про лежали в реанимации под ИВЛ 21 день и каждый день был последним,но моя крошечка боролась.После ИВЛ было воспаление легких.Благо я этот промежуток находилась рядом с сыном.Меня пускали на день с 8 до 19.Ночь он был один.В больнице я его мазала Радевит/Бепантен/эмолиум.Что мы пережили говорить не буду. Пока мы были в больнице муж бегал по дерматологам консультировался как ухаживать за таким ребенком. Через полтора месяца мы забрали нашего сыночка домой с весом 2,2. Купали два раза в день мазали средствами серии AVENE (это одно из лучших,но и дорогое).Кормили грудью благо молоко было. Дома начались кошмарные дни.Поменять подгузник истерика намазать истерика.Ребенок был нестабилен все время плакал успокаивался только под грудью.Вот так мы и жили 3 месяца. Кожа была красная и сходила каждые 12 часов,от купания до купания.Ребенок выглядел нормально только после купания,а потом все натягивалось и лопалось.Кожа сходила как при солнечном ожоге.Вес набирал плохо по 300-400гр.в месяц.В наше поликлинике гл.врач нам сказал (за 20 лет моей практики я таких детей не встречал и что делать я не знаю) назначил кучу анализов и обследований.Выяснилось,что у нас повышенный тонус,высокое внутри черепное давление,проблемы с почками т.к. они работали на предели с первых дней жизни,проблемы с глазами (забитые слезные каналы.Пробивали в стационаре) Стали делать массаж и ходим к остиопаду. Уже сидит,тонус уходит . Страшилки закончились сейчас нам 7 месяцев малыш развивается нормаль,кожа также натягивается мажем тем же средством.На улице краснеет. Вот только вес маленький 5 кг.Но на сайте узнала, что это у многих так.Едим с ложки кашу безмолочную,овощи и фрукты еще не давали.Хочу сказать большое спасибо за создание сайта , многие вещи врачи не говоря , а может и сами не знают.А здесь из первых уст идет информация.Желаю всем ЗДОРОВЬЯ :D :P

Я желаю вам от всей души здоровья. Я взяла на заметку вашу фирму кремов. А какую форму ихтиоза вам ставят?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 авг 2015 23:25 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 июл 2015 14:42
Сообщения: 2
Диагноз: вульгарный
Статус: родитель больного
Ихтиоз вульгарный или обыкновенный


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 авг 2015 01:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Sofia писал(а):
Ихтиоз вульгарный или обыкновенный

Вульгарный проявляется через несколько месяцев после рождения. А у вас уже в роддоме было. Значит это врожденная форма. Или я чего-то не поняла?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 авг 2015 13:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Котенок по имени гав писал(а):
Sofia писал(а):
Ихтиоз вульгарный или обыкновенный

Вульгарный проявляется через несколько месяцев после рождения. А у вас уже в роддоме было. Значит это врожденная форма. Или я чего-то не поняла?

Да, да. Вы правы. Это просто врачи мало чего об этом знают. Мы тоже с роддомы с вульгарным выписались...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 авг 2015 18:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Котенок по имени гав писал(а):
Sofia писал(а):
Ихтиоз вульгарный или обыкновенный

Вульгарный проявляется через несколько месяцев после рождения. А у вас уже в роддоме было. Значит это врожденная форма. Или я чего-то не поняла?

Да, да. Вы правы. Это просто врачи мало чего об этом знают. Мы тоже с роддомы с вульгарным выписались...

А мы только от генетика. Оказывается анализы у ребенка не брали. Анализ берется платно. Все таки мы очень надеемся, что будет максимально хорошая кожа. А главное, чтоб неврология не пострадала из-за менингоэнцефалита.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 10  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB