Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Вам нужно "переболеть" всю эту ситуацию. Я только через год перестала плакать, а так ревела постоянно в подушку, чтобы никто не видел. Хотя видела, что в принципе с ребёнком всё нормально. Видимо пережитый очень сильный стресс давал о себе знать. И до сих пор, небольшая проблема со здоровьем, простуда или что-то подобное у дочи, я прям так сильно переживаю, прям иногда паника. Муж говорит, что я за старшую дочь так не переживаю, как за младшую. И дело не в том, чтоя кого-то больше люблю, люблю их одинаково.
За прошедший год стала вся седая, а мне всего 31 год.

Знаете, когда мы приехали из роддома мне приснился сон: будто еду я на лошади в гору, так тяжело, а у лошади нет головы.
Теперь я понимаю о чём был этот сон. Он означал тяжёлую работу и итог этой работы не был известен. Собственно этот сон и охарактеризовал мою жизнь за прошедший год.

А я даже не плачу. У меня был шок сначала, казалось, что все плохо. Но я молилась, кожа стала иметь приличный вид. Наверно, благодаря гормона. Так как кожа не похожа ни на один вид в рожденного ихтиоза. То есть был колойдный плод, но теперь кожа имеет обычный цвет и сильно шелушится. Последние два дня использую топикрем. Кожа после него вообще не шелушится и на ощупь мягкая. Но вместе с ихтиозом у нее еще и гидроцефалия, но и тут обошлось без шута, сами врачи это чудом называют. Сейчас ставят пирамидный синдром, типа в развитии на 2 месяца фот стает, прогнозов никаких врачи не дают. Но вместе с этим говорят, что у нее такой прогресс и взгляд фокусирует, и эмоциональна, улыбается, а могла бы просто лежать и смотреть в одну точку. Слава Богу.

Кожа выглядит хорошо не из-за гормона, а из-за того, что у вас такой вид врождённого ихтиоза. Поверьте, если бы вы не давали гормон, то кожа была бы в абсолютно таком же виде. Гормон, как я поняла, дают, когда есть большая вероятность присоединения и развития инфекции.
Со временем кожа будет меньше шелушится. У вас похоже ребёнок выглядет также, как у нас. Самое главное, что по неврологии всё компенсируется.

Я не понимаю тогда честно. Смотрите, выбирать нам мало из чего. Либо это ламеллярный, либо ИЭ. При рождении были очень сильно вывернуты веки и сильно скручены уши. Сейчас с кожа не красная. Значит это не ИЭ, это ламеллярный. А ламеллярный значит жуткие коричневые чешуйки. У нас слава Богу. Все не так что это тогда... Нас лечила очень хорошая врач , зав. Кафедры по кожным. Считай авторитет. Она поставила ламеллярный при рождении. Анализ мы сдали на один ген TGM1. Не подтвердился. Больше решили деньги не тратить. А вам инвалидность дали?

ИЭ это не обязательно красная кожа постоянно. Летом на жаре красная будит, а так обычного цвета, все как вы описали. Гормоны дают, чтобы кожа быстрее восстановилась, а антибиотики, чтобы не присоединилась инфекция, так как кожа вся поражена и шанс велик.

Но в нете написано, что при ИЭ дети либо без коллодия рождаются, либо не очень сильно вывернуты веки и скручены уши. А при ламмелярном очень сильно все вывернуто. И с генетическим анализом мне вообще не понятно. Мы сдали анализ на один ген TGM1. Он не подтвердился. Больше сдавать не стали, тк спросили: "Если этот не подтвердился, то можно ли хотя бы какую-то форму исключить?" Мне сказал генетик, что нет. Вот и смысл этого анализа?

я так понимаю, все зависит от тяжести формы. В разделе фото у многих с ИЭ кожа нормального цвета. У нас все так же как у вас, я склоняюсь к ИЭ, так как нам 3 года уже и никакой чешуи как при лямеллярном так и не появилось.

ИЭ бывает трех видов. Мы когда генетический анализ сдавали узнали об этом. Рады за Вас. Дай Бог малышке здоровья.

Очень интересно! Можно поподробнее о трёх видах ИЭ, а то от наших врачей никакой информации не добъешься.

Котёнок по имени гав, здравствуйте! Как ваша доченька?