Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 05:42

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 12 дек 2015 21:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Печенька писал(а):
Котёнок по имени гав, здравствуйте! Как ваша доченька?

Здравствуйте, Спасибо за беспокойство. Нам пять месяцев. Кожа, слава Богу, в приличном состоянии. Только немного шелушится. Спина и щеки сейчас как у здорового человека. Может ремиссия? Не знаю. Неврология даже не знаю. С одной стороны радуюсь, что после пережитого она многому научилась (держит голову, улыбается, узнает родных, гулит, держит игрушку, играет с колокольчиками, натянутыми на кроватку, поворачивается на бок), но с другой стороны, мне очень страшно, у нее нет силы в ногах, она слабо опирается на них, она не переворачивается, быстро устает держать голову. Короче, физическое развитие меня беспокоит. Мы будем делать массаж, нам разрешили. Но что это будет за массаж, поможет ли он, не знаю. Ну хоть с психическим развитием вроде все норм.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 дек 2015 19:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2015 19:31
Сообщения: 10
Диагноз: "ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Здраствуйте котенок по имени гав. Мы тоже были в вашем положении и сильно отставали в физическом развитии. Сын долго не мог держать голову,ножки слабые,долго не мог сесть и плохо переворачивался. Сейчас нам год и три месяца сам сидит,свободно держит голову,играет,но пока не ходит. Так что все научился делать чуть позже чем все,но он и не такой как все,поэтому я не подгоняю его под стандарты. Любите ее,это самое главное. Зато говорт он у нас как все детишки и зубов как у большого.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 дек 2015 09:10 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 дек 2015 15:30
Сообщения: 2
Диагноз: Ихтиоз
Статус: интересующийся родитель
У вас нормальное развитие, + массажик еще должен простимулировать.! Моя старшая дочка переворачиваться начала только в 6 мес, не любила лежать на животе, села только в 8 и тут же встала, пошла ровно в годик. Больших претензий у неврологов не было... И сынуле сейчас 5,5мес, тоже не хочет переворачиваться и на животе долго лежать не любит. Пока жду.
Я очень рада за вас и вашу дочу! Всё будет хорошо!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 дек 2015 22:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Прочитала свое первое сообщение в теме. Даже улыбнулась от своих страхов. То что с нами творилось в июле это цветочки. Сейчас просто кошмар. Нас снова прооперировали. Первой операции хватило на 2,5 месяца, и опять гидроцефальный синдром. Нам сделали шунтирование. Лежим в больнице.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 дек 2015 14:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2015 19:31
Сообщения: 10
Диагноз: "ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
держитесь,нам к счастью брали только пункцию из позвоночника. У нас тоже гидроцефалия 2 раза делали мрт,но пока никаких операций не планируют. Нас смотрел два раза нейрохирург назначил лечение. Пьем два раза в день пол таблетки диакарба и пол таблетки панангина и вроде бы никаких изменений нет.Сказал что если продержимся до 3 лет так,то обойдемся без операции,так как с 3 лет у детей начинает работать ликвор и организм сам справится.Но загадывать в нашем случае бессмысленно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 дек 2015 20:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
натусик писал(а):
держитесь,нам к счастью брали только пункцию из позвоночника. У нас тоже гидроцефалия 2 раза делали мрт,но пока никаких операций не планируют. Нас смотрел два раза нейрохирург назначил лечение. Пьем два раза в день пол таблетки диакарба и пол таблетки панангина и вроде бы никаких изменений нет.Сказал что если продержимся до 3 лет так,то обойдемся без операции,так как с 3 лет у детей начинает работать ликвор и организм сам справится.Но загадывать в нашем случае бессмысленно.

Спасибо, нам брали порядка 10 пункций.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 31 дек 2015 19:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Дорогие друзья! Я сердечно поздравляю всех с Наступающим Новым Годом! Пусть все мечты сбудутся! Пусть ваши детки будут счастливыми и здоровыми!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB