Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Здравствуйте, Спасибо за беспокойство. Нам пять месяцев. Кожа, слава Богу, в приличном состоянии. Только немного шелушится. Спина и щеки сейчас как у здорового человека. Может ремиссия? Не знаю. Неврология даже не знаю. С одной стороны радуюсь, что после пережитого она многому научилась (держит голову, улыбается, узнает родных, гулит, держит игрушку, играет с колокольчиками, натянутыми на кроватку, поворачивается на бок), но с другой стороны, мне очень страшно, у нее нет силы в ногах, она слабо опирается на них, она не переворачивается, быстро устает держать голову. Короче, физическое развитие меня беспокоит. Мы будем делать массаж, нам разрешили. Но что это будет за массаж, поможет ли он, не знаю. Ну хоть с психическим развитием вроде все норм.

Здраствуйте котенок по имени гав. Мы тоже были в вашем положении и сильно отставали в физическом развитии. Сын долго не мог держать голову,ножки слабые,долго не мог сесть и плохо переворачивался. Сейчас нам год и три месяца сам сидит,свободно держит голову,играет,но пока не ходит. Так что все научился делать чуть позже чем все,но он и не такой как все,поэтому я не подгоняю его под стандарты. Любите ее,это самое главное. Зато говорт он у нас как все детишки и зубов как у большого.

У вас нормальное развитие, + массажик еще должен простимулировать.! Моя старшая дочка переворачиваться начала только в 6 мес, не любила лежать на животе, села только в 8 и тут же встала, пошла ровно в годик. Больших претензий у неврологов не было... И сынуле сейчас 5,5мес, тоже не хочет переворачиваться и на животе долго лежать не любит. Пока жду.
Я очень рада за вас и вашу дочу! Всё будет хорошо!!!

Прочитала свое первое сообщение в теме. Даже улыбнулась от своих страхов. То что с нами творилось в июле это цветочки. Сейчас просто кошмар. Нас снова прооперировали. Первой операции хватило на 2,5 месяца, и опять гидроцефальный синдром. Нам сделали шунтирование. Лежим в больнице.

держитесь,нам к счастью брали только пункцию из позвоночника. У нас тоже гидроцефалия 2 раза делали мрт,но пока никаких операций не планируют. Нас смотрел два раза нейрохирург назначил лечение. Пьем два раза в день пол таблетки диакарба и пол таблетки панангина и вроде бы никаких изменений нет.Сказал что если продержимся до 3 лет так,то обойдемся без операции,так как с 3 лет у детей начинает работать ликвор и организм сам справится.Но загадывать в нашем случае бессмысленно.

Спасибо, нам брали порядка 10 пункций.

Дорогие друзья! Я сердечно поздравляю всех с Наступающим Новым Годом! Пусть все мечты сбудутся! Пусть ваши детки будут счастливыми и здоровыми!